‘Niet alleen de ziekte behandelen, maar ook de patiënt’

Gewrichtsklachten horen bij de belangrijkste redenen voor mensen om de huisarts te bezoeken. De oorzaak kan een reumatische aandoening zijn. ‘Die aantallen zullen de komende jaren alleen maar toenemen, vanwege de vergrijzing. Dus genoeg redenen voor het bestaansrecht van de Wereldreumadag’, vindt Dr. Pascal de Jong. Hij is reumatoloog en associate professor aan het ErasmusMC en behandelt veelal difficult to treat-patiënten.
‘Reuma heeft een grote impact op het leven van patiënten. Zelfs simpele dagelijkse dingen als de was doen, schoonmaken en goed functioneren op het werk, kosten hen veel moeite of zijn niet meer mogelijk. Aan de buitenkant zie je alleen niet dat mensen er last van hebben. Dus is het goed om met Wereldreumadag de impact van reuma weer onder de aandacht te brengen.’

Twee miljoen Nederlanders

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het bewegingsapparaat. Ruim twee miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van reuma. Dit zijn niet alleen ouderen, want zo’n 60 procent is jonger dan 65 jaar. De ziekte wordt opgedeeld in groepen: artrose, ontstekingsreuma, weke delen-reuma (fibromyalgie), jicht, botontkalking en systeemziekten (bijvoorbeeld Systemische lupus erythematodes: SLE).
‘Artrose vormt de grootste bedreiging’, zegt De Jong. ‘Mensen worden ouder, we hebben een ongezonde leefstijl en de gewichtstoename is problematisch. Maar behalve fysiotherapie, leefstijladviezen en pijnbestrijding, kunnen we hieraan helaas nog niet veel doen.’
Beter behandelbaar is reumatoïde artritis, de meest voorkomende vorm van ontstekingsreuma. Ook al is hij zelf relatief kort reumatoloog – zo’n zeven jaar – toch ziet De Jong het grote verschil tussen behandeling van vroeger en nu.
‘Pijn, stijfheid en beperkingen zijn sinds jaar en dag de belangrijkste klachten. Ik krijg nog mensen uit het “oude tijdperk” op de poli. Die hebben veel schade als gevolg van gewrichtsontstekingen en zeggen dan: “was ik maar 10 jaar later geboren.” Want met de huidige inzichten en behandeltechnieken zou de schade ongetwijfeld minder zijn.’

‘Kokkerellen’

Zo werd ‘vroeger’ gestart met NSAID’s en hydroxychloroquine, uit angst voor de bijwerkingen van de zwaardere medicijnen, zoals methotrexaat. Dat middel was dan ook het eindstation. Nu is het de start. Omdat sneller en krachtiger behandelen leidt tot betere uitkomsten en de gevolgen van ontstekingsreuma veel groter zijn dan de bijwerkingen van de medicijnen.
‘Treat to target, is inmiddels het devies; vroeg opsporen, krachtige initiële therapie dus en behandeling intensiveren zolang de reuma niet rustig is.’
Het streven is om de ontstekingsreuma binnen een half jaar na diagnose onder controle te krijgen. Ongeveer twee derde van de patiënten reageert op methotrexaat, zegt De Jong.
‘Als na drie maanden blijkt dat dit onvoldoende werkt, zetten we krachtiger middelen in. Meestal een combinatie van reumaremmers; bijvoorbeeld naast de methotrexaat ook starten met een biological of JAK-remmer.’
Lukt het inderdaad om binnen zes maanden de ziekte rustig te krijgen, dan hebben patiënten een betere prognose. Bij veel mensen kan de medicatie worden afgebouwd, en in sommige gevallen zelfs helemaal worden gestaakt. ‘Dat laatste lukt bij 1 op de 5 mensen, die volgens deze nieuwe concepten worden behandeld.’
Helaas is er ook een groep die nergens op reageert of overal bijwerkingen bij krijgt. Dat vraagt meer ‘geneeskunst’. ‘Kokkerellen’ noemt De Jong dat. ‘Een beetje van het een en van het ander. Want met een combinatie van reumamedicijnen kom je vaak een heel eind. Belangrijk, want de impact van reuma op het leven van deze patiëntengroep is het grootst.’

Onderzoek op vier gebieden

En daarom wordt er volop onderzoek gedaan. Ook door De Jong, op vier terreinen. De belangrijkste: de mogelijkheden bestuderen van behandeling op maat. ‘Op dit moment is het nog altijd trial and error; beginnen met een reumaremmer en na drie maanden kijken of deze werkt. Zo niet – zoals bij 1 op de 3 patiënten – dan starten we wat anders. Het zou beter zijn als we op basis van een risicoprofiel kunnen bepalen wat de beste behandeling is per individuele patiënt. Dus dat je als arts bijvoorbeeld kunt zeggen: Ah, ik zie het al. Jij hebt blauwe ogen, dus bij jou werkt middel X het beste.’
Het tweede onderzoeksgebied: herkennen van de ziekte in een voorstadium, zodat verdere ontwikkeling ervan wordt voorkomen. Een derde onderzoekspijler is het onder controle krijgen van de ziektelast. ‘We moeten niet alleen de ziekte behandelen, maar ook de patiënt, zei de WHO onlangs. Want ook al is de reuma “rustig” – dus geen aanwijzingen voor gewrichtsontstekingen – dan nog hebben veel patiënten aanhoudende klachten. Denk aan vermoeidheid, pijn en functiebeperkingen. Dus de ziekte zelf kunnen we tegenwoordig veel beter onder controle krijgen, maar de aanhoudende ziektelast niet. Hier valt dan ook nog veel te winnen.’
De organisatie van zorg en het behouden van kwalitatief goede zorg noemt De Jong als vierde onderzoeksgebied. ‘Onder meer door de genoemde vergrijzing en een dreigend tekort aan medisch personeel zal er in de toekomst een zorginfarct ontstaan. Dit voorkómen vraagt een efficiëntere zorg, terwijl de kwaliteit ervan wel gewaarborgd moet blijven. Dus zoeken we manieren om topzorg te kunnen blijven leveren. Een manier kan zijn: meer zorg op afstand leveren en/of een deel van de zorg te digitaliseren. Patiënten hebben hierbij natuurlijk inspraak, want hun voorkeuren zijn ook belangrijk.’

Meer risico op kanker

Aandacht voor de patiënt, betekent ook aandacht voor bijkomende issues. De Jong communiceert daar open over. ‘Zo leg ik mijn patiënten uit dat ze meer risico lopen op hart- en vaatziekten, zoals een hartinfarct, en ook op kanker. Zeker als ze niet adequaat worden behandeld. Reumapatiënten met een aanhoudende actieve ziekte gaan gemiddeld zo’n 8 jaar eerder dood. We doen dus onze uiterste best om alle behandelopties te onderzoeken en te optimaliseren. En gezien de vooruitgang in het verleden, moet dat ook kunnen in de toekomst.’