‘Zonder die bio­logical had ik in een rolstoel gezeten’

‘In 2000 ging het niet goed met mij. Ik zat in het onderwijs en ging voor de klas onderuit. Letterlijk. De longarts constateerde de chronische ontstekingsziekte asthma bronchiale. Daardoor kon ik niet goed ademhalen’, vertelt Theo Foekens. Toen was hij veertig.
Het bleek nog maar het begin van een reeks aandoeningen. Zo’n tien jaar na die eerste diagnose, bleek dat hij de Ziekte van Wegener/Churg Strauss had. Deze ernstige auto-immuunziekte heet nu Granulomatose met Polyangiitis en gaat gepaard met chronische ontstekingen van de bloedvaten – vaak door het hele lichaam. ‘Hoogstwaarschijnlijk heeft dat niet alleen pees- en aderwandontstekingen (vasculitis) veroorzaakt, maar ook de reumatoïde artritis en artritis psoriatica die ik kreeg.’ De laatste is een vorm van ontstekingsreuma gecombineerd met de huidaandoening psoriasis.

Ondraaglijke pijn

Toen in 2012 artritis psoriatica werd gediagnosticeerd, kreeg Theo meteen een biological. ‘Ik kreeg wekelijks een kostbare injectie. Kostbaar qua prijs; gelukkig werd dat vergoed. Maar ook kostbaar in de zin van effectiviteit, want het hielp fantastisch. De psoriasis op mijn benen, ellebogen en wenkbrauwen verdween. Ook was ik verlost van een vreselijk irritante jeuk aan mijn oren. Godzijdank.’
Maar er stond Theo nog iets te wachten: stenoses aan het foramen met dubbele hernia’s. Oftewel: vernauwingen met kalkafzettingen aan de opening van het ruggenwervelkanaal, waar de zenuw naar buiten loopt. ‘Dat was verschrikkelijk pijnlijk en enorm beperkend in mijn beweging. Zo lukte het nauwelijks om uit bed te stappen en ik hing als een soort oerang oetan aan de trapleuning, omdat ik de trap niet af kon.’
Omdat er nog geen medicijnen bestaan tegen die stenoses, is operatief verwijderen de enige optie. Tot dat moment moest Theo het doen met pijnstillers. ‘De zware varianten; van oxycodon en diazepam tot fentanyl. Dat hielp enigszins. Gelukkig, want de pijn was echt ondraaglijk. Ik heb weleens aan de neuroloog gevraagd hoe mensen het vroeger zonder deze medicatie deden. Zij antwoordde: “Regelmatig beroofden patiënten met deze aandoening zich van het leven. Zo verschrikkelijk is het.”’

De juiste balans

In 2018 werd Theo geopereerd. Eindelijk was hij van die stenose-pijn af. Tot op heden gebruikt hij nog veel medicatie. Maar hij is dankbaar. ‘Want zeker die biologicals en de methotrexaat voor de reuma hebben mij behoed voor ernstige gevolgen. Ik denk nog weleens aan de arts die jaren geleden onomwonden zei: “U gaat waarschijnlijk invalide worden, hou daar maar rekening mee.” Dat was een confronterende boodschap. Maar ook realistisch. Want als ik die biological niet meteen had gekregen, zat ik nu in een rolstoel. Gelukkig kan ik nog lopen en mijn peesontstekingen zijn onder controle. Ik heb wel een kleine scootmobiel, voor stukjes in de stad of als ik met mijn vrouw een museum bezoek.’
Het belangrijkste voor Theo is dat hij nog in staat is te golfen – zijn grote hobby. ‘Alleen de 9-holes PAR3-baan hoor. En de eerste tien slagen doen echt pijn. Maar ik vecht me daardoorheen. En daarna gaat het beter.’
Hij realiseert zich ook dat medicijnen niet alles oplossen. Het is aan hem om de balans te bewaken. ‘De vermoeidheid blijft en zeker na een “MTX-dag” waarop ik m’n methotrexaat-injectie krijgt, ben ik tot weinig in staat. Dus daar hou ik altijd rekening mee.’
Dat inzicht kreeg hij al in 2000 van de arbo-arts. ‘Toen ik ziek werd, zei hij: “Zoek naar de juiste balans tussen inspannen en ontspannen.” Maar met vier kinderen was dat een uitdaging. Toch lukte het om dagen te blokkeren voor mijn rust. Helaas vond mijn werkgever naderhand dat het niet meer ging, en liet de school mij in 2017 voor 100 procent afkeuren. Maar toen ik wegging, wist vrijwel niemand de reden van mijn vertrek.’

Gelijkwaardig blijven

En dat houdt Theo graag zo. Hij vindt het niet nodig dat andere mensen weten dat hij ziek is. De impact op het gezin, omgeving en op zijn zelfbeeld is al groot genoeg volgens hem.
‘Ik ben ervan overtuigd dat de houding ten opzichte van mij verandert als men weet wat ik heb. Dan ben je geen gelijkwaardig persoon meer, maar een “zorg”. Waarschijnlijk hoor je dan meewarige dingen als: “Zal ik dit even pakken? “Theo, blijf jij maar zitten, ik loop wel even.” En: “Kijk je wel uit dat je niet te veel doet?” Hoe goedbedoeld ook, ik wil dat niet.’
Hij erkent dat iedereen daarin anders is. ‘Het longrevalidatiecentrum De Klokkenberg leerde mij dat alle mensen op hun eigen manier ziek zijn. Al heb je precies dezelfde ziekte, toch gaat elk persoon anders om met dezelfde beperkingen.’
Wel geeft Theo aan dat psychologische hulp hem stimuleerde toch met een paar mensen erover te praten. Hij lacht: ‘Het is natuurlijk wel handig dat mijn vrouw Gea weet hoe het met me is en waar ik last van heb. Maar gelukkig vergeten mijn kinderen af en toe dat ik niet zo sterk ben. En daar ben ik trots op. Maar eerlijk is eerlijk; dat decorum hooghouden, is alleen mogelijk dankzij de effectieve medicijnen.’

Focus op het nú

Naast medische en psychologische hulp, waardeert hij ook de praktische begeleiding in de reumakliniek. ‘Driemaandelijks kan ik bij de reumaverpleegkundige mijn verhaal kwijt. Zij doet daar verslag van. Als ik even later in de spreekkamer van de reumatoloog zit, is die exact op de hoogte. Fijn, want zo kunnen we ook het Samen Beslissen in de praktijk brengen.’
Op de vraag hoe hij de toekomst ziet, moet Theo even nadenken. En dan zegt hij: ‘Ik heb nog allerlei issues gehad, waaronder zelfs drie hartaanvallen. Dus tja, om teleurstellingen te voorkomen, denk ik liever niet aan de toekomst. Het gaat om het nú. M’n psycholoog focust daar ook op, en zei: “Concentreer je op wat nu mogelijk is. En stel niet te hoge doelen voor jezelf.” Maar in dat opzicht heb ik mijn karakter niet mee’, besluit Theo grinnikend.