‘Verhalen over reuma aangrijpend en tegelijk hoopvol’

Deze twee miljoen patiënten hebben allemaal een verhaal, over hoe de aandoening diep ingrijpt in hun leven en dat van hun naasten. Deze week publiceren we drie interviews over reuma, waarbij een reumatoloog, twee vertegenwoordigers van een patiëntenorganisatie en een patiënt aan het woord komen. Stuk voor stuk indrukwekkende verhalen, die aangrijpend zijn maar ook hoop geven op een betere toekomst voor mensen met reuma.

Wat veel mensen niet weten, is dat reuma een verzamelnaam is voor meer dan 100 verschillende aandoeningen aan de gewrichten, spieren en pezen. Bij deze aandoeningen is het afweersysteem van het lichaam ontregeld, waardoor patiënten chronische ontstekingen krijgt. De meeste vormen van reuma veroorzaken pijn en stijfheid in gewrichten of spieren. En iedereen kan reuma krijgen, op elke leeftijd. Het is dan ook geen ziekte voor oudere mensen: bijna 2 op de 3 mensen met reuma is jonger dan 65 jaar.

Nog maar drie decennia geleden betekende reuma vaak: vergroeide ledematen en eindigen in een rolstoel. Ook Theo Foekens kreeg bij zijn diagnose van zijn dokter de boodschap: U gaat waarschijnlijk invalide worden, hou daar maar rekening mee. ‘Dat was een confronterende boodschap, maar ook realistisch’, zegt Theo in een interview met de VIG. ‘Want als ik die biological niet meteen had gekregen, zat ik nu in een rolstoel.’

Reumatoloog dr. Pascal de Jong vertelt in een gesprek met de VIG dat hij ze nog weleens ziet; mensen uit ‘het oude reuma-tijdperk’. ‘Die wensen dat ze later waren geboren. Want met de huidige inzichten en behandeltechnieken zou de schade ongetwijfeld minder zijn.’ Zo werd voorheen gestart met NSAID’s en hydroxychloroquine, uit angst voor de bijwerkingen van de zwaardere medicijnen, zoals methotrexaat. Dat middel was dan ook het eindstation. Nu is het de start. Omdat sneller en krachtiger behandelen leidt tot betere uitkomsten en de gevolgen van ontstekingsreuma veel groter zijn dan de bijwerkingen van de medicijnen.

Inmiddels is ‘treat to target’ het devies. Dat betekent vroeg opsporen, een krachtige initiële therapie en de behandeling intensiveren zolang de reuma niet rustig is. Lukt het inderdaad om binnen zes maanden de ziekte rustig te krijgen, dan hebben patiënten een betere prognose. Bij veel mensen kan de medicatie worden afgebouwd en bij sommigen zelfs helemaal worden gestaakt, laat de reumatoloog weten. Daar hadden artsen en hun patiënten drie decennia geleden alleen maar van kunnen dromen.

Hoewel reuma tegenwoordig over het algemeen goed is te behandelen, blijft het essentieel om aandacht te houden voor deze aandoening. Dat vinden ook Gerardine Willemsen en Patricia Pennings van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). Patricia: ‘Gelukkig is er een palet aan medicijnen waarmee je de ziekte kunt blokkeren. Veel schade aan gewrichten is daarmee te voorkomen. Maar de interne lichamelijke oorlog is nog altijd gaande, met alle pijn en beperkingen van dien.’

Gerardine stelt: ‘Eigenlijk zou het elke dag wereldreumadag moeten zijn. Dan houden we de aandacht gefocust op de problemen waar mensen met reuma iedere dag tegen aan lopen; lichamelijk, maar ook op school, op het werk en thuis.’ Daar kan ik het alleen maar hartgrondig mee eens zijn. Intussen blijven geneesmiddelenbedrijven zoeken naar nog betere medicijnen. Dat doen we met veel toewijding en met goede hoop. Gezien de vooruitgang in het verleden, moet dat ook kunnen in de toekomst.

Carla Vos, directeur VIG