‘Patiënten moeten de ziekte op nummer 1 zetten’

‘Hoofdpijnpatiënten zijn mensen die continu de balans zoeken. Alle ballen moeten in de lucht blijven met gezin, werk en hobby’s. Ze zijn aanpakkers en doorzetters. Ondanks hun aandoening’, zegt Nelleke Cools. Zij werkt zo’n 7 jaar bij Hoofdpijnnet, waarvan vier jaar als directeur. Hoofdpijnnet is een actieve patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan ernstige hoofdpijn zoals migraine. Er werken ongeveer 100 vrijwilligers.

Je eigen bruiloftsdiner missen

Meer dan 75 procent van de migrainepatiënten is vrouw. Het komt bij 1 op de 4 vrouwen en 1 op de 10 mannen voor. Tijdens een migraineaanval brengen deze patiënten hun tijd het liefste door in een donkere kamer, afgezonderd van werk, privé en sociaal leven. De uitspraak: ‘Ik heb vanwege migraine het diner van mijn eigen bruiloft moeten missen’, laat zien hoe ingrijpend deze ziekte kan zijn, stelt Nelleke Cools in een opiniestuk in het AD.

Zij vindt de jaarlijkse Dag van de Migraine belangrijk om mensen aan te sporen de ziekte serieus te nemen. ‘Dat geldt voor zorgverleners, omgeving én de patiënt zelf. Wie eraan lijdt, moet de ziekte op nummer 1 zetten en dagelijkse keuzes erop baseren.’

Breed scala aan diensten

Om migraine op nummer 1 te kunnen zetten, biedt Hoofdpijnnet ondersteuning. Bij leefstijl en werk bijvoorbeeld. De vereniging werkt met het model van positieve gezondheid (Institute Positive Health). Dit gaat uit van een bredere kijk op gezondheid, met als uitgangspunt: beter kunnen omgaan met fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven. En daarbij zo veel mogelijk zelf de regie houden.

Nelleke Cools: ‘Wij bieden een breed scala aan diensten, zoals webinars, live-ontmoetingen, maar ook een Adviespunt Werk en Medisch Adviesteam. Zo hebben we afgelopen jaren samen met hoofdpijncentra een methode ontwikkeld met tools en hulpmiddelen, zodat het thema “werk” een vast gespreksonderwerp in de spreekkamer wordt. Het is toch een belangrijk onderdeel van ieders leven.’

Een andere dienst is patiëntenparticipatie. ‘Met onder meer een panel van ruim 100 mensen willen we zorgen voor meer inbreng in wetenschappelijk onderzoek, richtlijnen en behandelstandaarden. Dat patiënten meebeslissen is noodzakelijk, omdat hun perspectief kan helpen de zorgkwaliteit te verbeteren.’

Medicatie-afhankelijke hoofdpijn

Meebeslissen is één. Maar daarvóór ligt er nog een uitdaging: hulp zoeken. Volgens Nelleke Cools duurt het lang voor iemand met hoofdpijn in de spreekkamer belandt. ‘Slechts 1 op de 10 gaat naar de huisarts. Dat moet anders. Wij adviseren vooraf een hoofdpijndagboek bij te houden. Dan krijgt de dokter bij het eerste consult meteen goed inzicht in de klachten.’ Over al dan niet hulp zoeken straks meer. Na(ast) huisartsbezoek pleit Cools voor een multidisciplinaire blik. ‘Om bijvoorbeeld ook de psychische kant, werk en bewegen onder de loep te nemen; wederom het positieve gezondheidsmodel dus.’

Behandeling met medicatie doet de huisarts volgens de NHG-standaard. Afhankelijk van het type migraine is dat met paracetamol, NSAID’s, bètablokkers, tricyclische antidepressiva en triptanen. De laatste waren een revolutie in migrainebehandeling. Helaas geldt voor veel medicijnen het gevaar van overmatig gebruik.

’Te veel pijnstillers nemen is bij 70 procent de oorzaak van zware hoofdpijnklachten: medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Pas na afkicken weet je of het echt migraine is. Heel belangrijk dat artsen, apothekers en patiënten zelf hier alert op zijn.’

CGRP-remmers – vergoed of niet vergoed

Naast de triptanen zijn er sinds 2018 de CGRP-remmers. Deze richten zich tegen het eiwit CGRP, betrokken bij het ontstaan van een migraineaanval. Ze kunnen het aantal, ernst en duur van de aanvallen verminderen.

De neuroloog kan deze medicatie voorschrijven. Cools: ‘Het is effectief bij 66 procent van de patiënten. Sommigen zeggen echt hun leven terug te hebben, anderen merken verbetering en bij ongeveer een derde werkt het niet. Geen tovermiddel voor iedereen dus.’

Deze CGRP-remmers worden vergoed bij chronische migraine (meer dan 15 dagen hoofdpijn, waarvan 8 dagen migraine). ‘Hoofdpijnnet spant zich in om het ook vergoed te krijgen voor mensen met episodische migraine, die vier of meer migrainedagen per maand hebben.’ Op www.Hoofdpijnnet.nl staat de laatste stand van zaken rondom het vergoedingstraject.

Nelleke Cools: ‘Jaarlijks zouden zo’n 3000 patiënten baat hebben bij de therapie die circa 6000 euro per jaar kost. We praten dus over 18 miljoen aan zorgkosten. Tegelijkertijd weten we dat ziekteverzuim tussen de 2,3 en 4,2 miljard per jaar kost.’ Ze licht het toe in het opiniestuk in het AD. Maar VWS gaat over de vergoeding van medicijnen en Economische Zaken over werkverzuim. ‘VWS merkt dus vooral de kostenkant, en het rendement zit meer bij het ministerie van EZ.’

45 procent zoekt geen hulp

Terug naar die hulpvraag. Hoofdpijnnet was geïnteresseerd waarom mensen lang wachten met een arts te raadplegen. Dus hield de vereniging een enquête in aanloop naar de Dag van de Migraine. Zo’n 1600 respondenten vulden deze online in. De resultaten waren opzienbarend.

Ongeveer 60 procent wacht ruim een jaar voordat ze naar de dokter gaan. Eenmaal in de spreekkamer worden de klachten niet altijd serieus genomen. Maar liefst 45 procent met ernstige hoofdpijn heeft nog nooit de huisarts hiervoor bezocht. 46 procent zegt te hebben leren leven met hun klachten, en een kwart heeft er geen vertrouwen in dat het consult iets oplevert.

Nelleke Cools pleit ervoor de klachten serieus te nemen. ‘Er zijn medicijnen die de migraine kunnen verlichten en de levenskwaliteit sterk kunnen verbeteren.’ Bovendien vindt ze dat in de opleiding en nascholing van huisartsen meer aandacht kan worden besteed aan deze impactvolle hersenziekte.