'Ik zou zonder innovatie niet meer leven'

Elles zit aan haar keukentafel in het zonnige Scheveningen, hond Pip aan haar voeten. ‘Ik heb heel lang niks met die oproep gedaan.’ Ik voelde me gezond, ik sportte veel. “Waarom zou ik?” was mijn gedachte.’ Als Elles echter meer over polyposis begint te lezen, begint het toch te knagen. ‘De afwijkende gen-mutatie maakt veel poliepen aan in je spijsverteringskanaal die vrijwel altijd ontaarden in kwaadaardige poliepen, kanker dus. Ik las dat als je er op tijd bij bent, de poliepen verwijderd kunnen worden voordat ze kwaadaardig worden.’ Enigszins sceptisch laat ze zich in 2018 daarom toch onderzoeken. ‘De klinisch geneticus vroeg me nog “Ben je goed verzekerd? Wil je nog een hypotheek afsluiten? Want als blijkt dat jij het ook hebt, wordt dat heel lastig. ” Dat maakte me pissig. Ik zat daar nu en wilde het weten.’

Het telefoontje met de mededeling dat ook zij polyposis heeft, slaat in als een bom. Voor polyposis bestaat nog geen medicatie en de enige oplossing is opereren. Er volgt een coloscopie (darmonderzoek) waaruit blijkt dat er kwaadaardige poliepen in haar endeldarm zitten. Meteen wordt er een operatie ingepland. ‘Dit was precies in de tijd dat ik Pip zou krijgen’, vertelt Elles. Haar eerste reactie was ook: Ik krijg een pup, hoe moet dat dan? De arts stelt haar gerust: ‘Gewoon doen.’ Er volgen vele gesprekken over de mogelijkheid van een stoma, maar Elles is stellig: ‘Wat er ook gebeurt, ik wilde geen stoma.’

Als ze wakker wordt uit de operatie voelt ze meteen aan haar buik. ‘Ik was zó opgelucht dat daar geen stoma zat.’ Haar blijdschap is echter van korte duur. Ook in haar dikke darm hebben de artsen iets gezien. Zodra de verbinding van haar endeldarm hersteld is, moet Elles opnieuw naar het ziekenhuis voor een coloscopie. ‘Ik verwachtte er niet echt iets van, hoe groot is de kans dat je zo kort achter elkaar weer kanker hebt? Maar na het onderzoek moest ik lang wachten. Toen de arts kwam, had hij slecht nieuws: ook mijn dikke darm zat vol kwaadaardige poliepen.’ Hij vertelt haar dat daar niet tegenop te opereren is en dat Elles zich echt moet voorbereiden op datgene wat ze absoluut niet wil: een stoma.

Oncologische fitnesstraining

‘Mijn hele dikke darm is nu weg’, verzucht ze. Twee jaar na het plaatsen van de stoma, heeft Elles er nog steeds grote moeite mee: ‘Ik vind het echt verschrikkelijk en kan er maar moeilijk aan wennen. Soms vind ik het echt vies, het hoort niet bij mijn lichaam. Ik vind het lastig te beseffen dat dit míj overkomen is. Ik onderga het en doe er alles aan om me zo goed en fit mogelijk te voelen, maar dat ík dit heb, snap ik eigenlijk niet zo goed.’

Voor een sportief persoon als Elles is de omschakeling groot. Als zelfstandig medisch fitnesscoach van beroep grijpt ze naar datgene wat haar altijd gelukkig maakt: trainen. ‘Dat helpt me echt om mijn hoofd rustig en leeg te maken. Ik moet echt iets doen, naar buiten, ik moet vechten!’ Na haar tweede operatie beseft ze wel dat dit onder begeleiding moet. ‘Ik had echt hulp nodig. Toen ben ik bij de Stichting Tegenkracht terecht gekomen. Zij bieden een sportplan op maat aan en zoeken begeleiding voor je bij het sporten.’

Dankzij haar achtergrond, maakt Elles al snel haar eigen programma’s en komt ze erachter dat er ook speciale oncologische fitnesstrainers zijn. Ze besluit hierin een opleiding te volgen en wordt zelf oncologisch fitnesstrainer. Haar trainingen geeft ze buiten, in de prachtige duingebieden van Den Haag. ‘Ik vind het echt fantastisch en het heeft me echt veel gebracht. Ik heb goede gesprekken met die mensen en ik begrijp, omdat ik zelf ook patiënt ben, als geen ander wat ze doormaken. Als ik ze zie opbloeien en sterker worden, maakt me dat heel blij.’

Belang van innovatie

Spontaniteit is voor Elles iets uit het verleden. ‘Je gaat nooit meer zomaar de deur uit, bent altijd bezig met die stoma. Alles wat ik eet, komt er twee tot drie uur later weer uit, dus ik vraag mezelf constant af: ‘Wanneer moet ik eten? Wat kan ik eten?’ Je wordt echt heel berekenend. Ik moet zo vaak nee zeggen tegen leuke dingen. Mijn sociale leven is compleet veranderd.’ De invloed van een stoma op je leven, is iets wat ze niemand gunt. Daarom maakt ze zich ook hard voor onderzoek. ‘Er is zóveel mogelijk. Zo zijn er videocapsules die je in kunt slikken. Die maken iedere seconde twee foto’s terwijl ze langzaam door je hele spijsverteringskanaal glijden. Dat is vele malen minder belastend voor een patiënt dan een darm- en maagonderzoek.’ Maar om dit soort toepassingen gangbaar te maken, is er nog een lange weg te gaan. ‘Zo’n capsule genereert een enorme berg aan data. Ik kan me zo voorstellen dat op basis van deze data bijvoorbeeld een betere voorspelling over de ontwikkeling van een gen-mutatie kan worden gegeven. De data moet echter allemaal wel geanalyseerd worden zodat het kan worden gebruikt voor AI (Artificial Intelligence) toepassingen. Is daar tijd en mankracht voor?’

En dan is er nog de juridische kant van het verhaal. Hoe ga je op een verantwoorde manier met die data om? Hoe zet je die data in? Waar sla je die op? Hoe zit het met privacy? Naast haar werk als fitnesscoach, is Elles ook werkzaam als jurist op het gebied van innovatieve ICT-trajecten en houdt zich bezig met informatie-uitwisseling, privacy en security. Als het aan haar ligt, is de oplossing simpel: ‘Als de patiënt expliciete toestemming geeft voor het gebruik van zijn of haar gegevens, goed wordt geïnformeerd over de inzet en het gebruik van de data en hierover duidelijke afspraken worden gemaakt, dan zie ik het probleem niet. Ze moeten dúrven dit soort technieken concreet te gaan toepassen. Er is bijvoorbeeld ook een nanotechnologie waarbij een mini robotje intern weefsel kan afnemen. Zulke dingen zijn toch fantastisch?’ Het is geen verrassing dat Elles haar gegevens graag beschikbaar stelt. ‘Ze mogen alles van me hebben en gebruiken voor onderzoek. Innovatie is zo belangrijk! Misschien heb ik er niks meer aan, maar de generaties na mij wel.’

Blij mens

‘Met de toekomst houd ik me eigenlijk niet zoveel bezig, al ben ik wel realistisch. De kans dat ik niet oud word, is altijd aanwezig.’ Hoewel het niet altijd makkelijk is, probeert Elles positief in het leven te blijven staan. ‘Deze aandoening heeft me zeker ook veel mooie dingen gebracht: ik kijk anders naar het leven, zie veel meer het goede en maak veel bewustere keuzes. In negatieve dingen stop ik geen energie meer.’ Ze lacht: ‘Ik wil vooral een blij mens blijven.’