‘Betere kwaliteit van leven door klinisch onderzoek’

Het verhaal van Henriëtte Klaseboer

Henriette Klaseboer (60) wordt in de winter van 2009 van de ene op de andere dag doodziek. Na weken van testen en onderzoeken blijkt dat ze een zeldzame bloedziekte heeft. Behandelopties zijn er op dat moment niet, totdat ze kan deelnemen aan een internationaal klinisch onderzoek. Ze knapt zienderogen op. ‘Ik blijf chronisch patiënt, maar dit experimentele middel heeft mijn kwaliteit van leven ontzettend verbeterd.’

In de week van World Clinical Trial Day besteedt de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) aandacht aan het belang van klinisch onderzoek. Lees hier het verhaal van Henriette Klaseboer.

Griepje

‘Ik was eigenlijk nooit ziek, had nog nooit in het ziekenhuis gelegen. Het was mijn moeder die me erop wees om toch maar even langs de huisarts te gaan toen ik wat grieperig was. Die schrok zich rot toen hij mijn gele gelaatskleur zag. Hij dacht aan hepatitis en verwees me door naar het ziekenhuis. Daar aangekomen, ging het snel bergafwaarts met mij. En niemand begreep wat er aan de hand was.’

Bloedziekte

‘Mijn hb-gehalte was extreem laag. Ze dachten aan een mega-trauma, maar er was geen sprake van zichtbaar bloedverlies. Vervolgens werd gedacht aan een bacterie, of een vorm van kanker. Pas na tien weken van testen en onderzoeken was er duidelijkheid. Het was geen kanker, ook geen bacterie, maar een zeer zeldzame bloedziekte waarbij mijn lichaam mijn eigen rode bloedlichamen afbreekt. En in mijn geval wordt dit proces verergerd onder invloed van temperatuur. Hoe kouder het is, hoe slechter het met mij gaat.’

Alles wordt anders

‘Ik was super gezond en stond middenin het leven, ik werkte fulltime, had een gezin met studerende kinderen, ik sportte. En dan ineens ben je chronisch ziek, 100% afgekeurd. Kan je niet meer op je eigen lichaam vertrouwen, ben je bezig om te overleven. Alles wordt anders.’

Onzekerheid

‘Als ik terugkijk op deze eerste fase, dan is het een periode van grote onzekerheid. Dat vreet aan je, maar ook voor mijn gezin was het heftig.
In een bepaald opzicht was het fijn dat er een diagnose was, en daarmee duidelijkheid. Dan kan je weer verder met je leven en het stap voor stap aan gaan.’

Wait & See

‘In mijn geval waren er eigenlijk geen behandelopties. Het was een ‘wait and see’-beleid. Wat er neer komt dat ik moest proberen mezelf zo stabiel mogelijk te houden. Op het moment dat mijn hb-gehalte te veel zakte, kreeg ik bloedtransfusies. Daarnaast moet ik kou zoveel mogelijk vermijden. Dat betekent dat ik driekwart van het jaar binnen blijf, buiten loop ik te veel risico’s. En als ik me al buiten waag, moet ik me heel dik aankleden, anders word ik blauw.’

Immunotherapie

‘Toen mijn bloedwaarden weer eens heel laag waren, heb ik een aantal keren immunotherapie gekregen, de laatste keer in combinatie met chemotherapie. Dat was een heel zwaar traject, maar het leverde negen maanden stabiliteit in mijn bloedwaarden op. Toen er in 2018 sprake van was dat deze behandeling nogmaals zou moeten worden ingezet kwam er een telefoontje van mijn hematologe over een internationale studie voor patiënten zoals ik. Ik zou hiervoor naar het AMC moeten. Er zaten veel voorwaarden aan vast, waarschuwde ze, maar als ik wilde, kon ze me aanmelden.’

Hoop

‘En toen was er ineens hoop. Allerlei emoties gingen door mijn hoofd. Als je zo ziek bent, dan wil je elke strohalm aanpakken. Er brak een spannende tijd aan. De eerste afspraak in het AMC was op 6 november 2018. We waren compleet overwhelmed door de grootte van het ziekenhuis. Gelukkig werden we heel goed geholpen door de medewerkers van het trial bureau. We hebben uitgebreide uitleg gekregen over de trial zelf en ook later in het traject hebben ze alles geregeld. Dat was heel laagdrempelig: je kon ze altijd bellen of mailen. Ook was er snel contact met de arts mogelijk. Dat hielp enorm om ons vertrouwen te winnen. Zeker bij de start.’

Vinkjes

‘We hebben alle informatie gedeeld met familie en gezin, we hebben alles goed overdacht, en heel bewust gezegd: we gaan het doen. Het hielp enorm dat mijn man gestopt is met werken zodat hij mij om de week naar het AMC kan brengen en mij kan begeleiden in dit traject. Dit gaan we samen doen!
Er volgden wederom een reeks onderzoeken, en na zes weken kwam het verlossende nieuws. Ik had alle vinkjes; ik was toegelaten tot de studie.’

Beroerd

‘In december 2018 startte ik met de eerste kuur. Alle hoop was hier op gevestigd, maar helaas knapte ik niet op. Ik was heel beroerd, ik ben zelfs nog een paar dagen opgenomen omdat het niet goed ging met me. Achteraf gezien, was duidelijk dat ik een placebo had gekregen.
Dat besef is best pittig. Je gaat dus zes maanden lang om de week naar het AMC, en je blijft je ziek voelen. Ik had het geluk dat ik een hematologe had die me bleef motiveren om vol te houden. Na zes maanden zou ik sowieso het nieuwe middel krijgen.’

Kleine stappen

‘Dat was een heel zwaar halfjaar, maar toen kreeg ik eindelijk het échte medicijn. En zoals gehoopt, knapte ik zienderogen op. Dat was zo bijzonder: je staat erbij, je kijkt er naar en het gebeurt gewoon. Mijn gezondheid is 180 graden gedraaid. Ik heb meer energie en kan wat meer dingen doen. Een keer extra de fiets pakken, een stukje buiten lopen, dat soort dingen. Het zijn kleine stappen, maar o wat kan een mens gelukkig zijn met kleine stappen.’

Terugblik

‘Iemand vroeg mij: als je dit allemaal van te voren had geweten – die onzekerheid en rollercoaster aan emoties – was je dit traject dan toch aangegaan? Dan zeg ik nog steeds volmondig ja. Mijn man en ik hebben hier goed over gesproken en heel bewust gekozen om deze kans te pakken. Als het effect maar tijdelijk is, dan accepteren we dat. Dan hebben we in ieder geval in die periode ervan kunnen genieten. We hebben er voor gekozen om deze onzekerheid in te calculeren. Het is ons bij de start van de trial in Amsterdam ook heel bewust gezegd. Hou daar rekening mee en bedenk of je met dat soort onzekerheden kan omgaan.’

‘Het leven was mij altijd al heel dierbaar, maar je realiseert je nu veel meer dat je kwetsbaar bent. Dat zorgt ervoor dat je heel anders in het leven staat. Je bent veel dankbaarder. Dat is heel bijzonder.’