‘Nu krijg ik de kans om kennis en talenten van wetenschappers, zorgverleners en patiënten te verbinden’

Het verhaal van Marina Noordegraaf

‘Parkinson zet alles op zijn kop. Nu, ruim twee jaar na mijn diagnose, ben ik een beetje opgekrabbeld. Ik snap mijn ziekte nu beter; je moet je eigen gebruiksaanwijzing leren en toepassen, en ten slotte ook uitleggen aan anderen. Binnen de grenzen van mijn ziekte, ga ik proberen wat er mogelijk is.’

Marina Noordegraaf (51 jaar) hoort op 14 maart 2018 dat ze Parkinson heeft. ‘Ik heb haast. Mijn neuroloog vertelde dat de eerste tien jaar na je diagnose een soort honeymoon is – zo voelt het overigens totaal niet – en daarna ben je gaar en klaar. Als een kikker in langzaam opwarmend water. Maar ik wil niet langzaam gekookt worden. Ik wil nu alles doen wat er nog mogelijk is.’

Duizendpoot

Marina is opgeleid als scheikundige, en heeft een eigen bedrijf Verbeeldingkr8. ‘Ik help organisaties om complexe informatie om te zetten in begrijpelijke boodschappen, in taal, maar ook naar andere vormen zoals illustraties en grafische ontwerpen.’ Daarnaast is ze patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging en houdt ze een blog, Sparks, bij over Parkinson.

Kwakkelen

‘Voordat de diagnose werd gesteld, rommelde ik al een tijdje met mijn gezondheid. Ik had jaren last van een slepend been. Daarvoor ging ik naar een fysiotherapeut, maar die kon me niet verder helpen. Ik had vaak last van mijn maag, waarop een onderzoek volgde. Zonder resultaat. Ik kreeg last van cognitieve uitval, kon me niet zo goed concentreren. Maar ik dacht dat te maken had met te hard werken. Mijn reukzin veranderde. Achteraf gezien waren al deze signalen een voorteken. Maar ik bracht ze niet met elkaar in verband en ik was jong en dacht niet aan de mogelijkheid van Parkinson. Als iemand destijds op een integrale manier naar mijn klachten had gekeken, was het kwartje eerder gevallen. Pas toen ik last kreeg van uitvalverschijnselen van mijn linkerarm, kwam ik via een inval-huisarts terecht bij een neuroloog. Die constateerde binnen vijf minuten dat ik Parkinson had.’

Disbalans

Marina krijgt levodopa, een middel dat de bloed-hersenbarrière kan passeren, en in de hersenen wordt omgezet in dopamine, zodat het tekort aan dit stofje wordt aangevuld. ‘Dit middel bestaat al sinds 1969, en sindsdien is er weinig vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson. Eigenlijk mede omdat het zo goed werkt, althans voor een deel van de symptomen. Helaas vermindert de effectiviteit van levodopa naar verloop van tijd.’

‘Je lijf zit continu in een disbalans. Na het innemen van een pilletje ben je overbeweeglijk, om ervoor te zorgen dat je daarna een goede periode hebt. Vervolgens gaat het lampje weer langzaam uit. De buitenwereld ziet dat vaak niet, omdat je het zo plant dat je thuis de terugval hebt. Ik noem het vaak perioden van eb en vloed. Helaas worden de perioden van vloed na verloop van tijd steeds korter.’

Bijwerkingen

‘De combinatie van de ziekte zelf en de medicijnen die je ervoor slikt, kunnen leiden tot een aantal ernstige (mentale) bijwerkingen, zoals impulscontrolestoornissen (gokken, koopverslaving of andere impulsen) paniekaanvallen, depressie en apathie. Ik heb dat persoonlijk ervaren toen we de dosis levodopa verhoogden om beter te kunnen bewegen: ik werd toen depressief. Ik herkende dat niet bij mezelf en na een bezoek aan de psycholoog bleek het te maken te hebben met de fluctuaties in de medicatie. Toen ik de dosis ging minderen, was ik direct van mijn depressieve klachten af. Het komt dus heel nauw. Helaas is hier weinig over bekend. Ik denk nog vaak terug aan prins Claus. Hij leed ook aan depressies. Daar had iedereen zijn mening over klaar. Maar Parkinson en depressiviteit kunnen gewoon bij elkaar horen. Het is best een uitdaging dat je dit soort roze olifanten zelf de kamer in en uit moet helpen.’

Isolement

‘Door de onwetendheid over gedragsveranderingen die bij de ziekte kunnen horen, lopen sommige relaties op de klippen. Omdat mensen ‘raar’ gaan doen en daar geen verklaring voor hebben. Vaak denken patiënten dat het aan hen ligt, maar meestal is het een gevolg van de interactie tussen Parkinson en de medicatie. Ik vind dat heel sneu. Ook zijn er heel wat mensen met Parkinson die in een totaal isolement op zolderkamertjes zitten. Omdat ze weinig energie hebben, last hebben van apathie. Hoe kun je dan nog voor jezelf opkomen? Voor de onzichtbaren onder ons wil ik me op alle fronten inzetten.’

Meer dan patiënt

‘We houden patiënten veel te klein. Niemand is alleen patiënt, en dat geldt helemaal voor chronisch zieken. We zijn misschien wel ziek, maar we gaan niet meteen dood en hebben dus tijd om samenwerking aan te gaan met het systeem waar we afhankelijk van zijn. We worden in de spreekkamer te vaak behandeld als patiënt, maar we zijn veel meer dan dat. Staan we wel voldoende open voor input van de patiënt? Innovatie ontstaat op plaatsen waar verschillende disciplines bij elkaar komen. Bij iedere nieuwe diagnose komt er niet alleen iemand met Parkinson bij, maar ook iemand met unieke talenten en kennis. Hoe cool zou het zijn als we die zouden kunnen inzetten om het systeem te verbeteren?’

Patiëntonderzoeker

‘Mijn motto is: Zolang ik Parkinson heb en Parkinson mij niet heeft, wil ik mij inzetten voor het leggen van zinvolle verbindingen – ‘sparks’ – tussen wetenschappers, zorgverleners en patiënten.’ Vanwege mijn opleiding ben ik in staat om de wetenschappelijke informatie over mijn ziekte te lezen, te begrijpen en te bevragen. Dat is mijn talent waarmee ik perspectief kan toevoegen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor andere patiënten. Ik stel me vaak aan zorgverleners ook voor als onderzoeker. Ik ben immers meer dan alleen een patiënt.’

Onderzoek cognitief vastlopen

‘Ik heb zelfs mijn eigen onderzoeksvoorstel ingediend, over cognitief vastlopen bij Parkinson-patiënten. En deze is beloond met een subsidie van de Parkinson Vereniging. Voor dit onderwerp is veel te weinig aandacht, ook bij patiënten zelf. Veel mensen met Parkinson kunnen minder goed multi-tasken en dat is een belemmering om te blijven werken. Mensen stoppen met werken, niet omdat ze trillen, niet meer kunnen typen of stijf zijn, maar omdat ze het mentaal niet meer kunnen bijbenen. Omdat ze tijdens vergaderingen de draadjes niet meer bij elkaar kunnen brengen. Daar wil ik meer aandacht voor.’

Acceptatie

‘Ook ikzelf ben mijn werkzaamheden aan het veranderen, juist vanwege die cognitieve obstakels. Eerst gaf ik veel trainingen aan groepen, maar dat lukt me niet meer. Maar binnen mijn nieuwe mogelijkheden kan ik mijn talenten nog steeds benutten. Dat vergt wel een andere manier van werken. Je moet omdenken, denken in mogelijkheden.’

‘Beter wordt het natuurlijk niet meer. Het is een neurodegeneratieve ziekte met een voorspelbaar eind. In de tussentijd zet ik alles op alles om zo lang mogelijk een ongekookte kikker te blijven, bijvoorbeeld door veel te sporten, want later wordt het moeilijker dit soort gedrag in je dagelijkse routine in te bouwen. Het aangaan van alles wat bij de ziekte hoort, is mijn manier van acceptatie.’