‘Zonder medicatie zou ik apathisch zijn’

‘Dat ik de ziekte van Parkinson kreeg, was life changing,’ zegt Jan Kommer (64). ‘Ik was manager/consultant in de telecommunicatie, en twee van de drie kinderen woonden nog thuis.’ Jan heeft een vorm van parkinson waarbij hij verstijft. De diagnose in 2012 betekende dat hij er niet meer vanuit kon gaan dat hij vanzelfsprekend voldoende controle had over zijn spieren. ‘Daar ben ik me continu bewust van. Parkinson is progressief en nog niet te remmen. Onderdrukken van symptomen is het enige wat medicatie kan doen.’

Acute plasdrang

Vóór diagnose kampte Jan met allerlei klachten. ‘Ik had een klapvoet, pijnlijke schouders, ik was vaak moe en had last van acute plasdrang, ook bekend als urge incontinentie. Achteraf bezien had ik die blaasklachten al zeker vier jaar voordat de diagnose werd gesteld.’

Hoewel je bij parkinson niet meteen aan plasproblemen denkt, krijgt zo’n 75 procent van de patiënten ermee te maken. Nycturie is het vroegste en het meest voorkomende probleem. Overdag gaat het om toegenomen aandrang (urge), een toegenomen frequentie van het urineren en incontinentie.

De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve ziekte. Daarbij is de normale productie van dopamine – die een rol speelt bij zenuwprikkeloverdracht – aangetast. Er ontstaat een dopaminetekort in bepaalde hersendelen. Levodopa is al sinds de jaren 60 het belangrijkste medicijn. Als voorloper (precursor) van dopamine kan het in het ‘parkinsonbrein’ tekorten aanvullen.

Van pillen naar pomp

Jan: ‘De neuroloog die de diagnose stelde, toonde weinig empathie of behandelingsopties. Ik wilde niet bij hem verder. Ik heb me goed ingelezen en vroeg een second opinion in het Radboudumc in Nijmegen. Naast het advies te starten met levodopa, benadrukten zij dat het mijn lijf is en dat ik zelf bepaal wat ik slik of doe. Dat gaf kracht.’

De eerste jaren werkte het medicijn uitstekend. Later werd dat minder, geeft Jan aan. ‘Mijn lichaam reageerde niet stabiel. Dan ontstaan “offs”; een soort verstijfde toestand. Dan is het enige wat ik kan doen: rusten en zitten of liggen.’

Uiteindelijk moest Jan elke twee uur pillen nemen. ‘Dat was enorm plannen, omdat je moet zorgen dat ze vlot worden opgenomen. Dan moet er dus geen net gegeten maaltijd in de weg zitten. Anders is er mogelijk te weinig medicatie beschikbaar voor je hersenen.’

Toen er een pomptherapie op de markt kwam – vergelijkbaar met een insulinepomp voor diabetespatiënten – maakte Jan de overstap. ‘Daardoor heb ik nu continue toediening van mijn medicijn. Helaas reageert mijn lichaam ook niet stabiel op deze continue aanvoer en heb ik nog steeds regelmatig off’s. Toch ben ik blij met het bestaan van de medicatie, want zonder ben ik apathisch en zou ik de hele dag in bed moeten liggen.’

Helen of delen

Mensen met parkinson leveren jaren in. Vanaf de diagnose is dat statistisch de helft van de normaal resterende levensjaren, weet Jan van een interview met parkinson-deskundige Bas Bloem. ‘Bloem – onze onvermoeibare vechter om deze ellendige ziekte de wereld uit te krijgen – vindt dat je met de overige jaren zorgvuldig moet omgaan.’

Jan vult ze onder andere in met regelmatig bewegen. ‘Om het medicijn goed te laten werken en progressie te vertragen, is het belangrijk matig intensief te sporten. Dus fiets ik veel en ik probeer zo gezond mogelijk te eten.’

Toch wordt het af en toe lastig, ervaart Jan. Hij heeft soms verstijving of pijn tijdens de slaap, en vindt het onhandig om in te calculeren dat een activiteit niet meer gaat, omdat de medicatie even niet werkt. ‘Dat moet ik – en ook mijn vrouw – dan zo maar accepteren…’

Om met zijn leed en vooruitzicht te dealen, merkte Jan dat het ‘helen en delen’ is. Helen door ruim tijd voor rust en ontspanning te nemen, en delen door verdriet en angsten met vertrouwde vrienden te doorleven. ‘Daarvoor heb ik een mannen-ontwikkelingsgroep gevonden. Die komt zes keer per jaar een dag bij elkaar. Daar heb ik ook over schaamte heen leren stappen. En zij helpen je voor ogen te houden wat echt belangrijk is in het leven.’

Lezingen

Jan is blij dat hij na diagnose nog 10 jaar heeft kunnen werken, en dat zijn analytisch vermogen nog nauwelijks is aangetast. Dat geldt niet voor het totaal functioneren van zijn brein: ‘Ik ben snel afgeleid, veel trager en heb moeite door te zetten en af te maken.’ Op de vraag hoe hij de toekomst ziet, zegt hij kort en krachtig: ‘Ik leef in het nu.’

En in dat ‘nu’ fietst hij dus veel, en zet hij zich in voor andere mensen met parkinson. Bijvoorbeeld door lezingen te geven. ‘Mijn persoonlijke verhaal is een uitnodiging voor lotgenoten om hun verhaal te delen. Ik praat over leefstijl, waaronder stressmanagement. Veel mensen met parkinson ervaren – al dan niet door medicatie – angst en stress. Dan helpt het om je gevoel te volgen. Bij mij is dat: zowel gefrustreerd schreeuwen als de medicatie weer eens niet goed werkt, als genieten van pianospelen, zingen, contact voelen, en mijn kleinkinderen zien. Al deze dingen wekken ook dopamine uit mijn beloningssysteem op – net als bij gezonde mensen. Ook mindfulness of ademhalingsoefeningen helpen spanning te verminderen.’

Daarnaast zet Jan zich als vrijwilliger in voor Stichting ParkinsonNL. ‘Zij voeren de campagne “Sta vooral niet stil bij Parkinson” en maakten zelfs een korte documentaire over mij. Hopelijk helpt het andere mensen. Voor mij was het heel bijzonder om zoiets te krijgen.’

Bronnen

• richtlijnendatabase.nl
• ParkinsonNL