Samenwerking ondersteunt parkinsonpatiënt met slaapstoornis

Een slechte nacht heeft iedereen weleens. En je zou denken dat mensen met parkinson wel andere, zwaarwegender problemen hebben. ‘Nee,’ ontkracht Sirwan Darweesh. Hij is als neuroloog en associate professor verbonden aan het Parkinson Expertise Centrum in het Radboudumc Nijmegen. Hij vervolgt: ‘Slaapproblematiek is bij deze patiëntengroep niet iets triviaals. Integendeel. Uit systematisch patiëntenonderzoek blijkt dat slaapproblemen consistent hoog scoren op de lijst van meest hinderlijke symptomen bij parkinson. En maar liefst 65 tot 90 procent heeft er last van.’

Van slaapkamer naar spreekkamer

Tijdens Wereld Parkinsondag 2023 werd de slaapcampagne van Abbvie gelanceerd, en in oktober volgde het slaapsymposium. Daarmee startte de samenwerking tussen Sirwan Darweesh en biomedisch bedrijf Abbvie. Ilse Griep, Project Lead Healthcare Innovation Neurology bij het geneesmiddelenbedrijf: ‘AbbVie ontwikkelt en levert innovatieve geneesmiddelen voor complexe gezondheidsproblemen. We voelen een brede verantwoordelijkheid, die verder gaat dan onze geneesmiddelen. Zo hebben we ons eerder ingezet voor thema’s als gezamenlijke besluitvorming, en in dit geval richten we ons dus op de slaapstoornis als onderdeel van parkinson.’
Om het slaapprobleem van de slaapkamer naar de spreekkamer te brengen, wilde het bedrijf zorgverleners ondersteunen. ‘Het idee ontstond om een slaapsymposium te organiseren. Ik zocht toen een spreker, die zowel deskundig was op het gebied van parkinson, als kennis had van slaapstoornissen. Ik kwam terecht bij Sirwan Darweesh.’

De neuroloog reageert: ‘Ik ben inderdaad een “parkinson-neuroloog” en slaapproblematiek heeft mijn aandacht, omdat het zo relevant is voor patiënten. Dat is een gedeeld interessegebied met AbbVie, waardoor het een goede match is.’ Darweesh heeft geen enkel financieel belang bij de samenwerking. Zijn werkgever (Radboudumc) ontvangt een vergoeding voor de tijd die hij besteedt aan samenwerkingsactiviteiten met AbbVie.

Remslaap-gedragsstoornis voorspelt vaak parkinson

De term slaapstoornis definieert Darweesh als: slaapafwijkingen die interferentie geven met het dagelijks leven. Zoals de remslaap-gedragsstoornis (RBD), een bekende bij parkinson. Bij RBD ontbreekt de spierverlamming (atonie) die normaal gesproken tijdens de REM-slaap optreedt. ‘Vaker bij mannen dan bij vrouwen. In Nederland treft het in totaal – uitgaande van een prevalentie van 0,5 procent – naar schatting tenminste 30.000 mensen. Zij “leven” hun dromen actief met soms zelfs – onbewust – agressief gedrag. Bij een deel van deze mensen is al parkinson gediagnosticeerd, het andere deel heeft een groot risico erop. De slaapstoornis ontwikkelt zich namelijk vaak al zo’n 10 jaar voor diagnose.’

De Parkinson Vereniging heeft sinds kort een informatiedossier erover, vertelt Darweesh. Hij voegt toe dat veel patiënten meer dan één slaapstoornis hebben. ‘Ook het rusteloze benen-syndroom valt daaronder en komt regelmatig voor. Ongeveer 14 procent van de parkinsonpatiënten heeft dit, is de schatting.’

Toename kennis, actiever vraagbeleid

Terug naar de samenwerking. Die ging verder na het eerste slaapsymposium. Darweesh: ‘Zo maakten we vorig jaar voor Wereld Parkinsondag een podcast, ook over slaapproblemen. Dat bleek waardevol voor patiënten en hun naasten. En voor eind dit jaar staat er een nieuw symposium op de planning met neurologen en slaapspecialisten.’

Ilse: ‘Deze keer gaat het niet alleen over slaap, maar over niet-motorische symptomen, waar slaap natuurlijk wel onder valt. De bijeenkomst is bedoeld voor neurologen, parkinsonverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten.’

Mooi, deze initiatieven. Maar is duidelijk wat het effect ervan is in de praktijk? Ilse: ‘In evaluaties gaven deelnemers aan dat hun kennis over slaapproblematiek beduidend was toegenomen en dat ze er alerter op waren bij patiënten. Belangrijk, want parkinson is een breed, complex ziektebeeld, en vaak is er weinig tijd. Goed dus dat zorgverleners actiever gaan vragen naar slaap-issues.’

Als neuroloog ziet Darweesh ook in de praktijk resultaat. ‘Ik weet inderdaad dat er meer aandacht is gekomen voor medicatie, gericht op slaapklachten. Daarnaast is er een groeiend bewustzijn van slaapproblemen die een rechtstreekse manifestatie van de ziekte zijn. Het symposium en de podcast hebben hier een bescheiden, maar betekenisvolle positieve bijdrage aan geleverd. En, wat Ilse ook aangeeft: actief ernaar vragen gebeurt meer. In veel ziekenhuizen is dat zelfs standaard geworden. Deze geleidelijke verbeteringen vind ik bemoedigend. Het bevestigt voor mij bovendien het belang van samenwerking en initiatieven op dit gebied.’

Expertise delen op inhoud

Binnen die samenwerking kan de neuroloog volledig onafhankelijk opereren, benadrukt hij. ‘Ik deel mijn expertise op inhoud, en spreek me niet uit over medicatie of wat ik zelf voorschrijf. Die insteek waardeer ik ook bij AbbVie. Het gaat echt om het gemeenschappelijk hogere doel voor patiënten, en daar ben ik best trots op.’