‘Meteen hoog-effectieve middelen inzetten’

MS is een ziekte die meer tijd en aandacht vraagt dan tweejaarlijks een kwartiertje op het spreekuur, vindt Gerald Hengstman. Daarom opende hij zo’n tweeënhalf jaar geleden in Noord-Brabant de MS-kliniek Upendo. ‘Door los te zijn van de vaste structuur van het ziekenhuis hebben wij de ruimte om de behandeling en begeleiding te bieden die echt nodig is bij een complexe chronische ziekte als MS.’

Niet meer stepped-up

Hoewel er voor MS (nog) geen genezende medicatie is, zijn er wel veel ontwikkelingen geweest. Gerald Hengstman: ‘Bij MS heb je te maken met pieken en dalen (relapsing-remitting) en/of met geleidelijke achteruitgang in functie (progressief). De meeste middelen zijn gericht op de relapsing-remittingfase. In de jaren negentig bestond behandeling vooral uit injectietherapieën zoals interferon en glatirameeracetaat. Vervolgens kwamen de eerste monoklonale antilichamen en later de S1P modulatoren; veel krachtiger medicatie, maar met potentieel ook enkele veiligheidsissues.’

Het leidde tot een ‘eerste- en tweedelijns’-behandelstrategie, met als gedachte: rustig beginnen, want dat is veilig. En alleen hoger inzetten als het nodig is.

Direct krachtig starten

Inmiddels spelen die veiligheidsissues nagenoeg niet meer, volgens Hengstman. ‘Daardoor is er geen reden meer voor stepped-up care, waarbij het eerst met iemand slechter moet gaan, voordat je effectiever gaat behandelen. Je kunt beter zo snel mogelijk de ziekte een halt toeroepen. De indeling in eerste- en tweedelijn dient dan ook de prullenbak in te gaan. Het voorzichtig starten kan op de lange termijn wel eens schadelijker zijn – door onderbehandeling – dan direct krachtig starten.’

Met de huidige hoog-effectieve therapieën is het volgens de neuroloog bovendien mogelijk veel gerichter in het immuunsysteem in te grijpen. ‘Daarbij moet je wel weten wat je doet en wat de effecten zijn. Dat maakt het soms complexer. Je beïnvloedt nu eenmaal het immuunsysteem op bepaalde plekken en dat kan onverwachte gevolgen hebben, zoals infectieziekten. Ergens begrijpelijk dus dat in de neurologie wel een slag gemaakt moe(s)t worden om meer immunologisch te gaan denken.’

Na IRT jarenlang medicatievrij

Naast hoog-effectief starten is er nog een veelbelovende strategie. ‘Dat is IRT; Immuun-ReconstitutieTherapie, een soort “resetting”. Van oudsher is er medicatie die je continu moet gebruiken; dagelijks pillen of maandelijks infuus, waarbij je voortdurend het immuunsysteem belast. Bij IRT heb je één kortdurende behandeling en lange tijd doe je niks meer. Het voordeel: daarna is je afweer normaal.’

Hoewel dit ideaal klinkt, is er volgens de neuroloog wel een keerzijde. ‘Het geneest je niet. Oftewel: de ziekte komt terug, soms pas na jaren, maar de psychologische last voor patiënten kan groot zijn. In hun beleving doen ze “niets”, terwijl dat bij een reguliere dosis medicijnen anders voelt.’
Belangrijk is dus om te verkennen wat het beste bij elke patiënt past.
Volgens Hengstman is IRT kostentechnisch ook gunstig voor de zorgverzekeraar, omdat er jarenlang geen medicatiekosten zijn.

Geneesmiddelen niet dé kostenpost

Naar de toekomst kijkt Gerald Hengstman positief. ‘Er komen nieuwe middelen aan. Veelbelovend zijn de BTK-remmers, die al in een fase 3-studie zitten.’ Bruton’s tyrosine kinase (BTK) speelt een belangrijke rol bij het laaggradige smeulende ontstekingsproces dat verantwoordelijk is voor de geleidelijke functionele achteruitgang bij MS. De hoop is dan ook dat BTK-remmers effectief zijn bij progressieve MS. ‘Een belangrijke “need”, want er is nog weinig, terwijl het erop lijkt dat vrijwel iedereen – naast relapses – sowieso sluimerende progressie doormaakt; smouldering MS.

Bij nieuwe geneesmiddelen komt al snel het woord kosten om de hoek kijken. Maar Hengstman zegt ferm: ‘Geneesmiddelen zijn bij MS sowieso niet dé kostenpost. Dan moet je eerder denken aan ondersteuning thuis, opname in verpleeghuizen en diverse andere noodzakelijkheden. Daar zitten de kosten. En die zijn júist te reduceren door met krachtige medicatie de ziekte snel rustig te krijgen. Dan heb je op alle fronten winst.’