‘Gelukkig zijn er nog diverse behandelopties’

Van de ziekenverzorging in een verpleeghuis was ze de verpleging ingegaan, en inmiddels zit Inge Bakker op het secretariaat van – toeval bestaat niet – neurologie. Twee dagen per week. Meer is fysiek niet mogelijk. ‘Ik zie daar MS-patiënten zoals ik langskomen. Maar ook veel ernstiger.’ Bij Inge begon het in 1997 als volgt.

Uitval

‘Ik had “dove tenen”. Zelf dacht ik aan een hernia, maar het betrof een zenuwbaan. Toen leek er nog geen man overboord. Tot ik een paar maanden later uitval kreeg aan de linkerkant van mijn romp. De neuroloog was duidelijk: ik moest rekening houden met Multiple Sclerose.’ De auto-immuunziekte MS is een hersen- en ruggenmergaandoening, die twee tot drie keer zo vaak bij vrouwen voorkomt als bij mannen. Er ontstaan ontstekingen door beschadiging van myeline; het beschermlaagje om zenuwuitlopers, wat in de hersenen leidt tot ‘meerdere littekens’ – de letterlijke betekenis van Multiple Sclerose. Daardoor kunnen de hersenen hun functies niet goed uitvoeren. Het gevolg: problemen met zien, bewegen, praten, concentratie en ga maar door. Overkoepelende klacht: vermoeidheid.

Voet deed niet wat hoofd zei

Na een ruggenprik waarbij ‘verdachte cellen’ werden gezien en op basis van overige klachten werd Inge in ’97 gediagnosticeerd met de vorm RRMS; Relapsing-Remitting MS. Vrij vertaald; er zijn aanvallen en terugvallen. Bijvoorbeeld uitval van gevoel. Dat duurt minstens 24 uur. Daarna herstel je. ‘Maar nét niet helemaal,’ zegt Inge. ‘En dat herhaalt zich.’

Haar nachtdiensten kon ze wel vergeten. En ze was moe. ‘Ik kreeg kinderen, en ja, dat is natuurlijk ook vermoeiend. Zij zijn opgegroeid met de wetenschap dat ik meestal moe ben. En achteraf bezien was ik al jaren vermoeid en deed ik bijvoorbeeld het huishouden altijd in etappes. Toen was het waarschijnlijk al aan de gang.’

Sprong in de tijd. In 2018 kreeg Inge ernstige uitval aan haar linkerbeen. ‘Ik zat op een stoel en wilde mijn benen intrekken, maar mijn linkervoet bleef gewoon staan. Die voet deed niet wat mijn hoofd zei, vanwege het aangetaste ruggenmerg. Schuifelen kon ik wel, maar niet meer soepel lopen. Dat duurde zo’n drie weken. Ik kreeg prednison om het ontstekingsproces tijdens de aanval te remmen. Een acute therapie. Nog altijd “schommel” ik en heb ik last van mijn evenwicht. Ze noemen dat een “dronkemansgang”. Heel frustrerend.’

Medicijnen doen hun werk

Vroeger waren ontstekingsremmers zoals prednison de enige medicijnen bij MS. Inge: ‘Toen ik in het verpleeghuis werkte, verpleegde ik een jonge vrouw van een jaar of 30 met MS. Ze zat in een rolstoel en kon vrijwel niets meer. Dat was voor de komst van effectieve medicijnen.
Want de immuuntherapie, waar ze op doelt, kwam pas in de afgelopen 10 jaar. ‘Deze middelen gaan de áánvallen tegen. En dat is belangrijk want: geen aanvallen betekent: geen schade.’
Inge realiseert zich dat die ontwikkeling een uitkomst is voor veel patiënten. Desondanks is het nog altijd haar schrikbeeld dat ze binnen vijf jaar ook in een rolstoel zit.

Maar gelukkig verloopt bij Inge het proces vooralsnog milder. Ze is dan ook dankbaar dat ze sinds 2018 die immuuntherapie krijgt. Dagelijks twee capsules. Bijwerkingen heeft ze niet. ‘Mijn jaarlijkse MRI’s geven aan dat de therapie goed werkt. Op de afdeling neurologie waar ik werk, zie ik patiënten die zwaardere medicatie krijgen per infuus. Ik vind het een geruststellend idee dat ik altijd een stapje verder kan, als het nodig is. Er zijn nog andere immuuntherapieën voorhanden, en eventueel dus dat infuus nog als optie.’

Realistisch

Ondanks alles ziet ze zichzelf als relatief ‘goede’ MS-patiënt. ‘Ik vind het schrijnend als ik jonge meiden zie met dezelfde ziekte; ze zwalken over de ziekenhuisgang. Zij zouden de tijd van hun leven moeten hebben; lekker uitgaan en plezier maken. Dus ik mag niet klagen, met m’n 51 jaar. Ik kan dankzij de behandeling gewoon mijn boodschappen doen, werken en nog redelijk bewegen. Zolang ik niet volledig zorg-afhankelijk word, ben ik tevreden. Ik blijf optimistisch, maar wel realistisch.’