‘Aan de buitenkant zie je die worsteling met reuma niet’

‘Eigenlijk zou elke dag “Reumadag” moeten zijn’, zegt Gerardine Willemsen. ‘Dan houden we de aandacht gefocust op de problemen waar mensen met reuma iedere dag tegen aan lopen; lichamelijk, maar ook op school, op het werk en thuis.’
Willemsen is al vanaf de oprichting in 2014 betrokken bij de landelijke, onafhankelijke patiëntenorganisatie als bestuursvoorzitter. Haar punt is duidelijk. Mensen lijden dag in dag uit onder reuma; of het nou artrose, ontstekingsreuma, systeemreuma of weke delenreuma (fibromyalgie) is. Al is het aan de buitenkant steeds minder of zelfs niet zichtbaar. ‘De kenmerkende reumatische vergroeiingen van vroeger en het eindigen in een rolstoel komen gelukkig minder voor. Maar nog altijd is het een impactvolle ziekte, die niet te genezen is.’

Je bént niet de ziekte

ReumaZorg Nederland (RZN) is lid van de European Alliance of Associations for Rheumatology EULAR. RZN neemt voor Nederland deel aan PARE, waarin alle nationale landelijke onafhankelijke patiëntenorganisaties lid van zijn. Hierin werken ze samen en volgen ze de nieuwste ontwikkelingen op de voet. De drie werkterreinen van de vereniging zijn: informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Patricia Pennings is daar al zo’n 8 jaar bij betrokken. ‘Ik ben coördinator patiëntenparticipatie en -communicatie. Ik train en begeleid ervaringsdeskundigen om als gelijke partner mee te kunnen denken in onze projecten; variërend van onderzoeken in ziekenhuizen tot aan consortiumprojecten.’
Bij ReumaZorg Nederland spreken ze liever niet van ‘patiënten’, maar van mensen met reuma. ‘Net zoals je niet alleen moeder, of opa bent, ben je ook niet alleen “patiënt”. Je hebt toevallig reuma, maar je bént niet je ziekte.’

Risico op extra ziektes

De aandacht voor reuma blijft belangrijk, omdat het bij veel mensen nog niet onder controle is. Patricia: ‘Gelukkig is er een palet aan medicijnen waarmee je de ziekte kunt blokkeren. Veel schade aan gewrichten is daarmee te voorkomen. Maar de interne lichamelijke oorlog is nog altijd gaande, met alle pijn en beperkingen van dien.’
Uit diverse peilingen en de eigen Kennisagenda’s blijkt dat chronische vermoeidheid en de onvoorspelbaarheid daarvan de belangrijkste worsteling vormt voor mensen met reuma. Gerardine, die zelf ook reuma heeft, zegt: ‘Ook lopen mensen met ontstekingsreuma veel risico op extra ziekten, zoals diabetes, hart- en vaatziekten en longproblemen. Behandeling met prednison en ontstekingsremmers kunnen die kans erop versterken. Ook auto-immuun medicatie maakt mensen kwetsbaar, bijvoorbeeld voor heersende virussen.’

Trend: personalized medicine

Tegelijkertijd is duidelijk dat de innovatie in medicatie een zegen is. Zo herinnert Gerardine zich de komst van biologicals en biosimilars. ‘Dat leek een eindstation. Maar nu zijn er ook de JAK-remmers, die de werking van het enzym Janus Kinase (JAK) tegengaan. Elk extra treetje op de behandel-ladder geeft mensen hoop. Want ieder persoon is anders, dus niemand reageert hetzelfde op een medicijn.’
Patricia benoemt de trend richting ‘personalized medicine’, in tegenstelling tot het huidige one size fits all met de reguliere medicijnen. Patricia legt uit: ‘De focus ligt op persoonlijke kenmerken – misschien zelfs DNA. Daardoor kan beter worden voorspeld welk medicijn effectief is. Precision management dus. Wel heb je daarvoor grote databases met patiëntgegevens nodig. En dat vraagt samenwerking. Bijvoorbeeld tussen ziekenhuizen, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers, database-analisten, ICT-mensen, maar ook met de juridische afdeling om er zeker van te zijn dat de privacy van patiënten beschermd blijft.’

Stap zetten

Samenwerking is vaker een sleutelwoord. Neem het programma uitkomstgerichte zorg van VWS dat in 2018 van start ging. Dit programma helpt mensen om goed te kiezen welke behandeling het beste bij hen past. Voor veel ziekten, zoals reuma, is uitgezocht welke dingen belangrijk zijn bij die keuze. Mensen met reuma kijken bijvoorbeeld naar bijwerkingen van een behandeling en hoe het hun pijn of vermoeidheid beïnvloedt.
Patricia: ‘We weten inmiddels welke uitkomsten mensen met reuma graag willen bespreken. Dan is het nu belangrijk om die uitkomsten ook echt mee te nemen bij de consulten. Het moet een gemeenschappelijke manier van werken worden, voor alle reumatologie-afdelingen. Samenwerken dus. Die stap moet nu wel worden gezet.’

Impact systeemreuma

Het streven naar verbetering van reumazorg gaat wel gepaard met praktische zorgen. Bijvoorbeeld bij medisch onderzoek. Patricia: ‘Daar moet men financiële keuzes maken. Dus zijn patiënt-aantallen vaak een criterium. Die moeten lonend zijn voor de investering. Oftewel: onderzoek gebeurt vaker naar (reumatische) ziektes die veel voorkomen. Maar ja, wat is er aan onderzoek mogelijk voor mensen met systeemreuma? De aantallen zijn natuurlijk lager, maar de impact is enorm! Want niet alleen de gewrichten, maar ook organen zijn ontstoken. Dat kan dodelijk zijn.’
Een andere, beruchte zorg zijn de medicijntekorten. ‘Mensen met reuma hebben meerdere medicijnsoorten nodig. Van reumamedicatie tot maagbeschermers en cholesterolverlagers. Om in balans te blijven bij deze ziekte, is het belangrijk dat er geen verwarring ontstaat over ineens andere pilletjes moeten slikken, of ervaren dat geneesmiddelen überhaupt niet beschikbaar zijn’, zegt Gerardine. ‘Dat geldt zeker voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden’, vult Patricia aan.

Brede informatievoorziening

ReumaZorg Nederland (RZN) maakt zich dan ook hard voor informatievoorziening over alles wat reuma aangaat. ‘Met dagelijks actueel Nieuws op onze website, social mediakanalen en in ons E-zine. Ook zijn er informatieavonden en maandelijkse gratis webinars, die erg worden gewaardeerd’, zegt Patricia. Zo staat er voor september ‘Reuma en voetklachten’ op het programma en de erop volgende maanden bijvoorbeeld ‘Systeemreuma’ en ‘Reuma en slapen’.
De vereniging benadrukt dat ervaringsdeskundigen met reuma altijd welkom zijn in het netwerk van ReumaZorg Nederland (RZN). ‘Om hun stem te laten horen, meerwaarde te kunnen bieden bij onderzoek of voorlichting, of gewoon om mee te denken en te praten.’
Want alle aandacht voor de ziekte is waardevol, zowel op individueel niveau als globaal met de Wereld Reumadag.