29-03-2021

Blog Gerard Schouw: Dringend patiëntvertegenwoordigers gezocht

‘De patiënt centraal’ is waarschijnlijk de meest gebruikte open deur in de zorg. We denken en doen enorm veel vanuit het belang van de patiënt, maar komt die zelf wel aan het woord? Te weinig, vind ik. Daarom: denk niet namens patiënten, maar geef ze zelf een stem.

Het is noodzakelijk om de patiënt beter te betrekken. Denk alleen al aan de rol die zij spelen bij klinisch onderzoek, bijwerkingen, begrijpelijke bijsluiters en verpakkingen. Als geen ander heeft hij of zij ervaring in het kronkelende labyrint van de zorg. Van het kastje naar de muur gestuurd? Als geen ander weten patiënten hoe zorgpaden slimmer moeten worden ingericht. Goedkoper en praktischer dan menig consultant.

Ook in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en vaccins zijn patiënten onmisbaar. Om hen een stem te geven in geneesmiddelenontwikkeling en -onderzoek, is in 2019 de EUPATI NL-opleiding gestart die vrijwilligers – dikwijls zelf chronisch ziek - opleidt tot professioneel patiëntvertegenwoordiger. En voor de niet ingewijden, EUPATI staat voor European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation. De Nederlandse opleiding is hier een afgeleide van.

In ruim een jaar leren de patiëntvertegenwoordigers in de dop het proces van onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen en op welke manier het patiëntenbelang daar het beste bij is gewaarborgd. Aan de orde komen onderwerpen als registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking, Health Technology Assessment en vergoeding.

Maar misschien nog wél belangrijker, naast kennisontwikkeling, worden de patiëntvertegenwoordigers opgeleid om deel te nemen als gesprekspartner bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Zij leren dezelfde taal te spreken en kunnen hierdoor verbindingen leggen in het geneesmiddelenveld.

In december 2020 studeerde de eerste lichting studenten af van de EUPATI NL-opleiding. Zestien ervaren patiëntvertegenwoordigers praten nu mee over geneesmiddelenonderzoek, -ontwikkeling en innovatie. En – nu komt het - op 14 september 2021start de 2e leergang. Dat moet net zo’n groot succes worden als de eerste. Het zou geweldig zijn als een nieuwe ambitieuze groep vrijwilligers zich gaat inzetten en zo patiënten een professionele stem geeft. Kent u iemand die hiervoor in aanmerking wil komen? Aanmelden! Inschrijven kan tot 14 mei.

Gerard Schouw
(directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen)