‘Er is echt een awareness probleem’

Op 12 september is het Dag van de Migraine. Of zo’n dag nodig is? Neuroloog Emile Couturier, gespecialiseerd in hoofdpijn, zegt ferm: ‘Zeker. Er is een awareness probleem. Dat blijkt mede uit het feit dat slechts 15 procent van de patiënten de juiste migrainebehandeling krijgt.’

Dat hangt weer samen met de gedachte van patiënten dat er weinig aan hoofdpijn te doen is. ‘Dus zoeken niet alle mensen hulp. En als ze wel naar de huisarts gaan, krijgen ze vaak pijnstillers voorgeschreven. Maar die kunnen weer medication overuse headache in de hand werken.’ Wie 15 dagen per maand pijnstillers gebruikt, kan deze medicatie-afhankelijke hoofdpijn ontwikkelen. Pas na afkicken wordt dan duidelijk of er sprake is van migraine. ‘Omdat het een hérsenziekte is, vraagt het een specifieke behandeling. Namelijk in de hersenen, waar het plaatsvindt. Daar werken gewone pijnstillers niet.’

Komst van triptanen was revolutionair

Door de jaren heen is er continu gezocht naar goede migrainebehandelingen. Momenteel worden (naast ‘gewone’ pijnstillers) voor aanvalsbehandeling vaak triptanen ingezet. De introductie ervan in 1990 was revolutionair, herinnert Couturier zich. ‘Het was hot! Het begon met sumatriptan – eerst de injectie, later ook de tablet en de neusspray. En er volgden een stuk of zes andere triptanen. Een zegen voor veel mensen met migraine.’ Voor preventieve behandeling krijgen patiënten middelen zoals candesartan, botox en bètablokkers. Ook bij triptanen geldt overigens het gevaar van die medicatie-afhankelijke hoofdpijn – bij gebruik van meer dan 10 dagen per maand.

En de ontwikkeling ging door. Met recent: de monoclonale CGRP-antilichamen. Het peptide GRP (Calcitonin Gene-Related Peptide) speelt namelijk een grote rol bij migraine. Opvallend: al in 1985 kwam de rol van CGRP in beeld. In de jaren daarna werden pogingen ondernomen om een medicijn in die richting te ontwikkelen. Helaas bleek die eerste (tablet)vorm toxisch voor de lever te zijn. Tientallen jaren later kwam er alsnog een effectieve variant in de vorm van de huidige CGRP-remmers. ‘Die blokkeren preventief het peptide, dus voor de migraine-aanval optreedt. Er zijn er vier op de markt; drie met subcutane toediening maandelijks tot driemaandelijks, en een intraveneuze vorm, die alleen klinisch wordt gebruikt. Ze worden vergoed voor chronische migraine, maar nog niet voor de episodische vorm’, zegt Couturier.

Super responders

Dat de ene patiënt de andere niet is, blijkt uit het verschil in respons. ‘Zo zijn er “super responders”, die soms van een paar aanvallen per week naar een keer per drie maanden gingen’, zegt Couturier. ‘Maar er zijn ook mensen die níet reageren. En dan nog een deel dat enigszins verlichting ervaart.’

Hoe zit dat? Onderzoek wijst volgens hem uit dat er meer receptoren betrokken zijn bij migraine, dan alleen de CGRP-receptor. Ook die worden getriggerd bij een aanval. ‘Waarschijnlijk hebben sommige mensen veel CGRP-receptoren. Die ervaren dan meer effect van de CGRP-remmers. Er zijn er ook mensen die meer van die andere receptoren hebben. Dat zou kunnen verklaren waarom de een geholpen is met een CGRP-remmer en de ander niet.’

Gepants: acuut en preventief

En dan de meest recente doorbraak – ook nog niet vergoed: de ‘gepants’. Couturier: ‘Dit middel knalt de rondzwevende CGRP-eiwitten “uit de lucht”, in de acute fase. Het werkt dus op hetzelfde moment als de triptanen. Maar het verschil en voordeel van gepants is dat regelmatig gebruik niet leidt tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Integendeel. Het werkt juist preventief. Daarmee biedt het dus een dubbel effect.’

Ondanks alle interessante ontwikkelingen, is de toegankelijkheid voor patiënten nogal beperkt, vindt de neuroloog. Zeker gezien de noodzaak. ‘De WHO zei niet voor niets onlangs in een publicatie dat migraine The most disabling disease is voor vrouwen onder de 50 jaar. Dat zegt genoeg. Dat moet anders.’

Want de impact van elke migraine-aanval is groot. Vooral sociaal-emotioneel. Patiënten zijn soms tot niets in staat. En kunnen al helemaal niet werken. Dat heeft ook maatschappelijke impact. De 2 tot 4 miljard aan kosten – vooral door verlies van die arbeidsproductiviteit – zijn het schrijnende bewijs.

Meer cardiovasculair risico

Maar naast de sociaal-maatschappelijke gevolgen, is er ook nog een onbekender, medisch risico voor deze patiëntengroep. ‘We kennen het lijstje met risicofactoren voor hart- en vaatziekten, met in de top 3: roken, ernstige hoge bloeddruk (systolisch boven 160mmHg) en diabetes. Maar wat weinig mensen weten: migraine met aura staat op nummer 4.’

De neuroloog voegt toe dat Antoinette Maassen van den Brink, hoogleraar vasculaire farmacologie, er onderzoek naar doet. Zij zegt hierover: ‘Het risico op bijvoorbeeld een beroerte of een hartaanval is bij hen ongeveer anderhalf keer zo groot als bij iemand die niet in de risicogroep valt. Daarmee horen migrainepatiënten met aura thuis in het rijtje van mensen met overgewicht of een verhoogd cholesterol. Wat precies dat verhoogde risico veroorzaakt, is nog niet bekend.’

Er zijn volgens Couturier aanwijzingen dat het te maken heeft met een afwijking aan de binnenkant van de bloedvaten, het endotheel. ‘Dit maakt wederom duidelijk dat we migraine niet moeten onderschatten. Het is nóg een reden om deze hersenziekte adequaat te behandelen en verder te onderzoeken.’

Lees verder

• interview Nelleke Cools, directeur Hoofdpijnnet: ‘Patiënten moeten de ziekte op nummer 1 zetten’
• interview Gusta Timmerman, vrijwilliger Hoofdpijnnet & ervaringsdeskundige: ‘Vaak baalde ik omdat ik wéér moest afzeggen’