Renfurm, nu tweeënhalf jaar aan het roer bij Farminform, vertelt enthousiast over zijn organisatie. Inmiddels telt het collectief zo’n 120 deelnemers. Deze aangesloten farmaceutische bedrijven en groothandels verplichten zichzelf tot het aanleveren van maandelijkse markt- en gebruiksdata. In ruil daarvoor krijgen ze elke maand de totaalrapportages over de Nederlandse geneesmiddelenmarkt.
‘We dekken qua data de medicijnmarkt in ons land voor vrijwel 100%’, zegt Renfurm. ‘Ook ziekenhuizen kunnen rapportages ontvangen, maar dan wel volgens hetzelfde simpele uitgangspunt: voor wat, hoort wat. Dus als ze zelf ook relevante geaggregeerde en gepseudonimiseerde gegevens aanleveren.’
Farminform werkt als een not-for-profit organisatie en is niet uit op winstmaximalisatie. Het bedrijf heeft transparantie hoog in het vaandel en een strakke governance. Naast een onafhankelijke functionaris gegevensbescherming wordt er gewerkt met een toetsingscommissie, waarin onder andere een vertegenwoordiger van patiënten en een representant van het medische veld een belangrijke rol hebben.
Ziektes met veel impact
De tijden veranderen. De maandelijkse markt- en gebruiksrapportages zijn weliswaar nog steeds de basis van Farminform, maar in 2022 startte het datacollectief met een nieuwe activiteit: data over inzet en effectiviteit van medicijnen in de praktijk. Deze Real World Data kunnen een sleutelrol vertolken bij de soms moeizame onderhandelingen over de vergoeding van nieuwe geneesmiddelen, maar ook bij dé trend in het zorgveld anno nu: passende zorg. Het aloude adagium meten is weten, is daarom actueler dan ooit.
‘De huidige start is kleinschalig’, vertelt Renfurm. ‘Een handjevol ziekenhuizen en enkele farmaceutische bedrijven zijn inmiddels betrokken bij deze data-uitwisseling. De opdrachtgever kan zowel een arts in het ziekenhuis zijn als een farmaceutisch bedrijf. We willen de toegevoegde waarde laten zien van op een veilige manier data delen. Door een bijdrage te leveren aan inzichten voor het ziekenhuis of de arts kunnen klinische vraagstukken worden opgelost en kunnen weer betere keuzen worden gemaakt met betrekking tot behandelplannen. We bouwen het stap voor stap op met het doel om uiteindelijk tot landelijke dekking te komen. Daarbij willen wij ons vooral gaan richten op behandeluitkomsten van ziektes die veel impact hebben op patiënt en maatschappij, zoals personalised medicine bij kanker, maar ook op het optimaliseren van uitkomsten bij grotere groepen chronische patiënten. We willen in onze rapportages per ziekte álle medicijnen betrekken dus zowel de innovatieve als de generieke, en zowel de intramurale als extramurale medicatie.’
Pseudonimiseren
Renfurm draait er niet om heen: artsen zijn soms in eerste instantie wat huiverig om data te delen. Ook al zijn arts en patiënt natuurlijk zeer gebaat bij helder inzicht in behandeluitkomsten.
‘Er kan sprake zijn van angst voor commercieel gebruik van data of voor schending van privacy. We besteden daarom veel aandacht aan het pseudonimiseren van data om die zorg weg te nemen. Daarbij werken we nauw samen met diverse partijen op het gebied van pseudonimisering. Zoals het bedrijf Digital Health Link van zorgondernemer, zorgadviseur en onderzoeker prof. dr. Cornelis Boersma en met ZorgTTP, een bekende hoogwaardige technologiepartner. Per 1 januari aanstaande wordt hier nog een derde partij aan toegevoegd. In dat opzicht zijn we dus heel flexibel, juist omdat ziekenhuizen een hekel hebben aan een vendor lock in, waarbij je met handen en voeten gebonden bent aan één bedrijf en systeem. We willen bewust de keuze aan de zorgpartij laten met wie ze willen samenwerken.’
Bij anonimiseren zijn de gegevens niet meer herleidbaar tot een persoon. Bij pseudonimiseren is het mogelijk dat het ziekenhuis zelf nog wel de uitkomsten kan terugleiden tot een specifieke patiënt, maar de ontvanger van de geaggregeerde inzichten, het geneesmiddelenbedrijf, niet. Ziekenhuizen kunnen dus meer gedetailleerde rapporten krijgen dan bedrijven en op basis van de nieuwe inzichten inzetten op gepast geneesmiddelengebruik.
Voorbeeld
Renfurm noemt een fictief voorbeeld om dit te verduidelijken. ‘Stel dat uit de Real World Data blijkt dat een bepaald reumamedicijn veel beter werkt bij vrouwen dan bij mannen. En beter bij vrouwen boven de zestig dan bij jongere vrouwen. Dan is dat ontzettend relevant voor artsen, omdat het hun voorschrijfgedrag effectiever kan maken. Maar het is óók zeer nuttige info voor bedrijven, omdat zij zo wellicht hun medicijn of de dosering nog wat kunnen aanpassen zodat het ook voor andere patiëntgroepen optimaal werkt. Bovendien kan het helpen bij het maken van afspraken met het Zorginstituut en verzekeraars over de vergoeding van dat medicijn.’
Prof. dr. Joop van den Bergh, internist-endocrinoloog in het VieCuri Medisch Centrum in Venlo, werkt al samen met Farminform aan een osteoporose-onderzoek.
‘Ik ben een groot voorstander van het samenbrengen van zorgdata’, zei hij hierover onlangs in Het Financieele Dagblad (FD). ‘Op die manier komen we tot nieuwe inzichten over de behandeling en passende inzet van geneesmiddelen in de huidige praktijk.’
Bouwsteen
Dat klinkt allemaal mooi, maar hoe verhoudt zich dit tot soortgelijke bestaande initiatieven in het zorginformatielandschap, waar het Zorginstituut zich via het programma Regie op Registers op richt ?
‘Regie op Registers is ook gericht op data over medicijneffectiviteit’, zegt Renfurm. ‘Ik denk dat dit prima naast elkaar kan bestaan. Wat wij nu doen vanuit Farminform kan een handige bouwsteen zijn bij een landelijke infrastructuur van gezondheidsdata. Want er is binnen de zorg natuurlijk nog veel meer data nodig, naast die over medicijnen. Wij zitten in de niche medicijnen en binnen dat gebied dragen we graag ons steentje bij aan programma’s waarmee het Zorginstituut, het ministerie van VWS en Health-RI al bezig zijn. Wij willen onze systemen ook best koppelen aan andere systemen, wij werken bijvoorbeeld al samen met organisaties zoals Palga en SFK.
Hij besluit met een oproep: ‘Om maatschappelijk écht een vuist te kunnen maken, hebben we natuurlijk wel de medewerking nodig van zo veel mogelijk bedrijven, ziekenhuizen en andere zorginstanties. Laten we er daarom samen de schouders onder zetten!’
