In 2010 werd bij Van Maarschalkerweerd chronische lymfatische leukemie (CLL) geconstateerd. ‘Het is bij toeval ontdekt in 2010 bij een bloedcontrole. CLL ontwikkelt zich meestal langzaam. Ik ben onder controle gebleven en pas in 2018 ben ik voor het eerst behandeld, in een studie met immunotherapie in combinatie met doelgerichte therapie. De behandeling duurde ruim een jaar en sindsdien ben ik vrij van medicatie en gaat het goed.’
Omdat het een chronische aandoening is, blijft ze wel onder controle.
‘De kans is groot dat ik weer een keer behandeld moet worden’, zegt ze daarover. Gelukkig zijn er tegenwoordig meerdere behandelingen mogelijk.
Vrijwilliger
In het jaar dat ze behandeld wordt, meldt ze zich ook aan als vrijwilliger bij Hematon, de vereniging voor patiënten met bloed- of lymfeklierkanker, mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan en hun naasten.
‘Het meeste werk binnen Hematon wordt gedaan door ervaringsdeskundige vrijwilligers’, aldus de biochemica. Van Maarschalkerweerd is lid van de commissie Belangenbehartiging, die op allerlei niveaus overleg voert met zorgprofessionals, beleidsmakers, farmacie, de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en internationale patiëntenorganisaties.
Huiverig
Van de vele verschillende vormen van hematologische kanker waar leden van Hematon mee te maken krijgen, is het merendeel zeldzaam.
‘Dat betekent dat er voor die aandoeningen een beperkte groep patiënten is die mee kan doen met klinische onderzoek’, licht Van Maarschalkerweerd toe. ‘Dus is het van belang dat zo veel mogelijk patiënten meedoen met het onderzoek.’
In de praktijk blijkt echter dat bij de deelnemers aan klinisch onderzoek de groep laagopgeleiden slecht vertegenwoordigd is. En ook anderstaligen zeggen vaker nee tegen deelname aan klinisch onderzoek of worden niet gevraagd.
‘Dat valt voor een deel te verklaren door de beperkte voorlichting’, denkt Van Maarschalkerweerd. ‘Het zijn complexe studies en als patiënten niet begrijpen waar ze in stappen, zullen ze huiverig zijn om deel te nemen.’
Daarom is het essentieel dat de informatie over het onderzoek niet alleen in duidelijke taal is gesteld, maar ook dat het vertaald kan worden voor anderstalige potentiële deelnemers. Gebruik van beeldmateriaal kan daarbij helpen.
Voorlichting
Van Maarschalkerweerd: ‘Toen ik zelf gevraagd werd mee te doen aan een klinische studie, had ik heel veel vragen. De hematoloog bij wie ik onder behandeling was, heeft mij toen goed uitgelegd wat me te wachten stond. Maar dat is ook wel eens anders. Je wilt als patiënt weten wat de studie inhoudt, en welke risico’s je loopt. Voor sommige studies moet je vaker naar het ziekenhuis, moet er meer getest worden, en meer bloed worden afgenomen. Het is belangrijk dat patiënten van tevoren weten wat ze te wachten staat. Of ze deelnemen aan klinisch onderzoek valt en staat met de voorlichting. En op dat gebied valt nog veel te winnen.’
Praatkaarten
Nog te vaak ziet Van Maarschalkerweerd dat patiënten het lastig vinden om te begrijpen waar het in een bepaald onderzoek om draait.
‘De formulieren en de papieren uitleg bij veel klinische onderzoeken zijn vaak niet patiëntvriendelijk’, stelt ze. ‘Bij Hematon hebben we voor de meeste aandoeningen waar leden mee te maken kunnen krijgen zogenoemde praatkaarten. Die worden gebruikt om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt te ondersteunen. De praatkaarten bevatten begrijpelijke informatie in woord en beeld over de diagnose, over de behandeling of over de late gevolgen van de kanker. Ook bij klinische onderzoek is het essentieel om begrijpelijk informatie aan te bieden. Een duidelijke brochure, of een filmpje bijvoorbeeld. Iets wat patiënten thuis, met hun naasten, nog even rustig kunnen doornemen.’
Investeren
‘Dat er nu veel mensen zijn die aandoeningen overleven die eerder dodelijk waren, is het resultaat van klinisch onderzoek waar veel mensen aan mee hebben gedaan’, aldus Van Maarschalkerweerd. ‘Als ik zie hoe de vijfjaarsoverleving van sommige kankers in de laatste jaren is gestegen, kunnen we daar alleen maar heel blij mee zijn. Zonder klinisch onderzoek waren we niet zover gekomen. Dus is het van groot belang om te investeren in de communicatie naar patiënten toe. Zodat zij zich goed geïnformeerd voelen, en zich veilig genoeg voelen om mee te doen aan klinisch onderzoek. Want alleen als patiënten deelnemen aan klinisch onderzoek, kunnen er steeds weer nieuwe en betere behandelingen worden geboden.’
CCMO ontwikkelt patiëntvriendelijk formulier
