Alleen al in Nederland zijn er 1,7 miljoen mensen met hart- of vaatziekte. Dagelijks sterven er 103 aan de gevolgen. Reden genoeg voor een jaarlijkse Wereld Hart Dag op 29 september.
Ook Denis Janssen is hartpatiënt. Het aantal cardiovasculaire incidenten dat hij meemaakte is indrukwekkend. ‘Vanwege vernauwingen op een niet bereikbare plek in de kransslagaders onderging ik twee keer een openhartoperatie met in totaal 4 bypasses. Vervolgens nog twee keer een hartaanval gehad, met toentertijd hartfalen als gevolg en daarnaast word ik behandeld voor chronische angina pectoris.’
‘Na lang online speuren vond ik een cardioloog die onderzoek deed met patiënten zoals ik’
Dossier naar 20 internationale ziekenhuizen
De oorzaak was onduidelijk. Overgewicht had hij niet. ‘Wel in het verleden een baan als touroperator die stress met zich meebracht en een niet al te gezonde leefstijl.’ Na 12 jaar tobben, bleven de vaten samenklonteren vanwege de plaques. Uiteindelijk kreeg Denis een confronterende mededeling: ‘Ze konden niets meer voor mij doen…’
Maar toen kwam de mondige, zelfredzame patiënt in hem naar boven. ‘Ik accepteerde die boodschap niet. Naar 20 ziekenhuizen in de wereld stuurde ik mijn dossier. En na oeverloos online speuren, stuitte ik op iets interessants, dichter bij huis. Een cardioloog in het LUMC zocht patiënten met beschadigingen aan de hartwand die meerdere openhartoperaties hadden ondergaan en stents hadden. Dat was ik! Mijn mail werd per omgaande beantwoord en een half jaar later mocht ik deelnemen aan een studie met stamcellen.’
Blij met innovaties
Ik ben vier keer met mijn eigen stamcellen behandeld, en de vijfde staat op de planning. Uit mijn beenmerg worden stamcellen gefilterd en in mijn hartwand geïnjecteerd. Hiermee worden nieuwe bloedvaatjes gemaakt bij de delen van de hartwand die nog voor verbetering in aanmerking komen. Het resultaat is goed.’
Opgetogen vertelt Denis dat zijn kwaliteit van leven enorm is toegenomen – naast het feit dát hij nog leeft, natuurlijk.
Sinds zijn operaties en incidenten gebruikt Denis de nodige medicijnen. ‘Twee soorten bloedverdunners, bètablokkers, statines tegen hoog cholesterol, en ga maar door. Ook kreeg ik nog diabetes 2 dus er kwam nog insuline bij. Natuurlijk is het veel, maar zonder deze pillen was ik er echt niet meer geweest.’
Als hartpatiënt was hij blij met innovaties binnen de hartmedicatie. ‘Ik had steevast bijwerkingen van statines tot ik het nieuwe rosuvastatine kreeg. En het was geweldig dat onlangs bleek dat een pil voor diabetes ook werkt bij hartfalen. Dat scheelt weer.’
‘Een op de vijf hartfalenpatiënten voelt zich gehandicapt’
Meer betrokken fabrikanten
Maar er zijn ook veranderingen nodig, naar Denis’ mening. ‘Neem het “preferentiebeleid”, waarbij het goedkoopste medicijn wordt afgeleverd. Maar dat iemands vaste pilletje ineens een andere verpakking, kleur of formaat heeft, is verwarrend. Het leidt tot therapie-ontrouw. En niet trouw innemen van medicijnen zorgt voor ellende. Dat moet echt anders.’
In dat kader vindt hij het essentieel dat patiënten en hun ervaringen worden gehoord. ‘Of nog beter: betrek ze overal bij. Het gáát namelijk om hen.’
Maar wie moet er dan precies naar ze luisteren en ze erbij betrekken?
‘Zoals elke CEO wil weten wat zijn klant denkt, zo moet de geneesmiddelenfabrikant dat weten van de eindgebruiker. Gelukkig zien veel producenten het belang ervan. Ik heb diverse projecten met ze opgezet en steeds meer bedrijven staan open voor patiëntervaringen en –participatie. Ook geneesmiddelenbedrijven willen dat de stem van de patiënt wordt gehoord. Dat mag – tussen alle kritiek door - ook weleens worden gezegd.’
Heartfailure, the inconvenient truth
Wel ligt er nog een taak bij wetenschappelijk onderzoekers en de overheid volgend Denis. ‘Patiënten hebben kennis. Zij weten wat ze nodig hebben, hoe hun levenskwaliteit vergroot kan worden, waar protocollen ontbreken.’ Want de medicijngebruiker kent de praktijk, bedoelt hij maar. Om patiënten in hun behoefte aan participatie en zelfmanagement te ondersteunen, richtte hij The Patient's Voice op. ‘Men weet dit platform goed te vinden. Bijvoorbeeld voor het samenstellen van een patiënten adviesraad. En onlangs informeerden we wetenschappers bij een lezing hoe ze laagdrempelig kunnen communiceren; begrijpelijke taal is belangrijk voor patiënten. Zelf schreef ik recent met een Europees samengesteld groepje een whitepaper - ondersteund door een medisch consultancybureau en een geneesmiddelenfabrikant - over “Kwaliteit van Leven bij hartfalen”; 'Heart failure, an inconvenient truth'. Belangrijk, want 1 op de 5 hartfalenpatiënten voelt zich gehandicapt.’
‘Als patiënt wil je “bewijzen” waartoe je nog in staat bent’
Het draait om kwaliteit van leven
Ook voor ‘kwaliteit van leven’ ziet Denis een rol voor de overheid. ‘Daar is echt beleid nodig; het moet onderdeel worden van de zorg in de driehoek overheid, verzekeraars en zorgverleners.’ Hij noemt voor de hartfalenpatiënt wederom zelfmanagement, maar ook leefstijl en zorgkwaliteit. ‘Als patiënt wil je “bewijzen” waartoe je nog in staat bent, dat je samen met de arts kunt beslissen en dan de regie in eigen hand houdt. Beleidsmakers moeten dat op de kaart zetten. Want ik weet uit ervaring: áls je het al hebt overleefd, dan is kwaliteit van leven een kostbaar goed.’
Lees meer
