Noordhoek zet zich al jaren in voor mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte), als directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en als President van CF Europe. In haar proefschrift (Effective and sustainable patient participation) onderzoekt zij onder meer de wijze waarop de NCFS als patiëntenorganisatie vorm heeft gegeven aan patiëntenparticipatie. Door criteria en voorwaarden van eerdere projecten bloot te leggen, legt ze hiermee een transparante theoretische basis, die onder meer kan helpen bij het inrichten van een onderzoeksagenda.
Drie varianten
Verder brengt het proefschrift in kaart hoe patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen in Nederland zich bezighouden met patiëntenparticipatie.
In een kwalitatief onderzoek wordt beschreven hoe 19 Nederlandse gezondheidsfondsen (zoals de NCFS, Longfonds en Hartstichting) dat precies aanpakken bij het financieren van onderzoek of het opstellen van een onderzoekagenda. Noordhoek beschrijft in dit kader drie varianten: systematisch uitvragen van een patiëntengroep, ‘tekenen bij het kruisje’ en patiënten actief betrekken bij besluitvorming over financiering van een specifiek onderzoek.
De mate waarin patiënten betrokken zijn verschilt sterk, beschrijft de kersverse doctor. En het totale proces kan in veel gevallen sterk worden verbeterd.
Vaker betrokken
Noordhoek signaleert dat patiëntenorganisaties steeds vaker worden betrokken bij het opstellen van richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van de aandoening. In de Europese richtlijn voor diagnostiek en behandeling van CF is bijvoorbeeld een heel hoofdstuk geschreven door CF Europe. Maar deze inbreng is gebaseerd op jarenlange ervaring met en grondige kennis van de patiëntenpopulatie van de auteurs, niet op gestructureerde uitvraag onder Europese mensen met CF.
Medicijnontwikkeling op maat
Verder wordt vanuit het perspectief van een basaal onderzoeker ook inzichtelijk gemaakt hoe een onderzoeksproject waarin basale onderzoekers en de NCFS samenwerkten, leidde tot de ontwikkeling van personalized medicine en CFTR modulatoren. Noordhoek tekent ook op hoe mensen met CF of ouders van kinderen met CF denken over de organoid technologie, bekend vanwege bijvoorbeeld de ‘minidarmpjes’. Veel respondenten zijn positief over de kansen die deze technologie biedt, maar er is ook bezorgdheid over commercieel gebruik van lichaamsweefsel.
Maatschappelijke impact
De promotiecommissie prees de maatschappelijke impact van het proefschrift. Tijdens haar verdediging ging Noordhoek onder meer in op de positionering van patiëntenorganisaties.
‘Het is niet mijn term, maar er wordt soms wel gesproken over een medisch bolwerk. Het tegenovergestelde is een bottom up beweging vanuit patiënten, als het gaat om een agenda formuleren voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek. De oplossing ligt in het midden. Samenwerken op basis van gelijkwaardigheid, omdat wetenschappers, artsen en patiënten niet zonder elkaar kunnen’, aldus Noordhoek.
Elkaar nodig
Op die lijn zit ook Dineke Amsing, manager Strategische Coalities bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).
‘Geneesmiddelenbedrijven, artsen en patiënten hebben elkaars inzichten hard nodig’, zegt Amsing. ‘Kennisuitwisseling met patiëntenorganisaties stelt ons bijvoorbeeld in staat om bij medicijnontwikkeling beter aan te sluiten bij behoeften van de patiënt. Daarom is dit echt een belangrijk proefschrift.’
Meer info, met link naar volledige proefschrift
