'Mijn huisarts zei: Het is niet goed. Op 4 december 1998 om zes uur ’s avonds stond ze bij me aan de voordeur. Ze dacht aan een bloedziekte. Mijn man vroeg meteen of het leukemie was. Dat wist zij niet. De specialist zou het vanaf hier overnemen. Ik ben naar mijn buurvrouw gelopen, heb de sinterklaascadeautjes teruggehaald en zei tegen mijn kinderen: Morgenochtend om zes uur vieren we Sinterklaas.’
Zo startte het medische traject van Tracey van Houwelingen, toen 35 jaar. Haar kinderen, Philip en Daphne, waren 5 en 8 jaar. Erg feestelijk werd de sinterklaasviering de volgende ochtend niet. ‘Kinderen pikken veel op’, zegt Tracey. ‘Ze wisten ook dat ik ziek was. Al tijdenlang had ik veel hoofdpijn. Ik heb eerlijk tegen ze gezegd wat er aan de hand was.’ Nadat de cadeautjes waren uitgepakt, bracht ze haar kinderen naar een vriendin en vertrok met haar man Jacques naar het ziekenhuis.
Nog drie jaar
Na een tweede bloedonderzoek, een beenmergpunctie (‘Vreselijk veel pijn deed dat. Ze kunnen alleen je huid verdoven, je bot niet.’) en een chromosoomonderzoek werd bevestigd wat de huisarts al vermoedde. Tracey had chronische myeloïde leukemie (CML), een vorm van bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. ‘De hematoloog in het LUMC zei: “In principe heb je nog drie jaar”. Er was op dat moment nog geen behandeling tegen CML, behalve een beenmergtransplantatie. Maar ze hebben geen geschikte donor voor me kunnen vinden’, vervolgt Tracey.
Haar klachten waren een jaar eerder al begonnen. Tracey had een langdurige voorhoofdsholteontsteking, knallende hoofdpijn en bleek ook een vergrote milt te hebben. De verschillende antibioticakuren en neussprays die ze kreeg, deden niets. Ook was ze in een jaar tijd 25 kilo afgevallen. ‘Door de kanker vloog het gewicht eraf.’ Het bloedonderzoek dat de huisarts liet uitvoeren, toonde aan dat haar witte bloedlichaampjes enorm verhoogd waren. Een duidelijk symptoom van leukemie en reden om direct door te verwijzen naar een specialist.
Niets meer doen
‘Ik had 199.000 witte bloedlichaampjes. Dat horen er tussen de 5.000 en 10.000 te zijn’, licht Tracey toe. ‘Ik kreeg verschillende medicijnen om de grote hoeveelheid witte bloedcellen af te breken en om urinezuur in mijn bloed te verminderen. Een zwarte tong kreeg ik ervan en zwarte vlekken op mijn handen. Daarnaast moest ik elke avond interferon spuiten, waardoor ik elke avond koorts, misselijkheid en hoofdpijn had. En ik was inmiddels kaal. Maar dat was allemaal onbelangrijk. Dit was het enige dat mij in leven zou houden, omdat er geen donor was.'
Toch moest Tracey met de behandelingen stoppen. De hoeveelheid trombocyten in haar bloed waren zo laag, dat de stollingsfactor vrijwel nul was geworden. ‘Mijn hematoloog gaf mij de boodschap: ”We stoppen ermee. Ga maar naar huis en wacht het af. We kunnen niets meer voor je doen.”’
Niet opgeven
‘Maar no way dat ik me daarbij neerlegde’, gaat Tracey verder. Het internettijdperk stond nog in zijn kinderschoenen, maar Tracey dook direct achter haar computer. Ze ging op zoek naar CML-communities op Facebook en kwam terecht bij een Amerikaanse groep. ‘Ik ben ten dode opgeschreven. Help me alsjeblieft’, postte zij. Behalve lieve reacties, werd zij ook gewezen op een nieuw, innovatief geneesmiddel dat nog in onderzoeksfase twee zat.
Dokter Brian Druker uit Portland leidde die studie. ‘Ik mailde hem en kreeg zowaar nog dezelfde dag een reactie van hem’, gaat Tracey verder. ‘Hij wilde we graag helpen, maar de lange afstand en het tijdsverschil maakten dat het ondoenlijk voor mij was om mee te doen aan de studie. Maar het klinische onderzoek zou ook in Londen gaan starten, bij dokter John Goldman. Een naam die hem recht doet. Ik belde zijn assistente elke dag om te vragen of zij al een afspraak met hem had weten te regelen. Na twee weken lukte dat.’
Reden genoeg
Op vrijdagochtend om tien uur kwam Tracey bij dokter Goldman op consult. ‘Hij vroeg me waarom ik mee wilde doen aan de trial. Ik wil nog niet dood, zei ik tegen hem. Ik heb kinderen van 9 en 5. Dat vond hij reden genoeg.’ Vanaf dat moment moest Tracey elke week in Londen zijn voor haar deelname aan de trial.
‘We zijn geen rijke mensen. Maar mijn man werkte bij de een luchtvaartmaatschappij. Zijn leidinggevende, een hele meelevende man, zorgde ervoor dat Jacques elke zondag, maandag en dinsdag vrij had, zodat hij voor de kinderen kon zorgen. En daar bovenop regelde hij ook al mijn tickets. Hartverwarmend.’ Soms nam Tracey ook één van haar kinderen mee naar Londen. ‘Ik kon en wilde niets voor ze verborgen houden. Zo konden ze zelf ervaren wat ik elke week meemaakte en zien dat het geen pleziertripjes waren.’
Onvergetelijke dag
De wekelijks behandelingen in Londen waren ingrijpend, maar gaven Tracey heel veel levensenergie terug. ‘Behalve wekelijkse behandelingen, moest ik ook elke drie maanden een beenmergpunctie ondergaan om te checken of het middel zijn werk goed deed. Erg pijnlijk. Maar het was het meer dan waard. Ik viel weer terug in mijn moederrol en bovendien werkte het middel vrijwel direct. Al na een maand kreeg ik weer kleur op mijn gezicht en verbeterden mijn bloedwaardes.’
In 2001 kreeg Tracey telefonisch het bericht dat het aantal leukemiecellen was teruggebracht tot 0,1%. ‘Ik stond op het schoolplein en was euforisch. De exacte datum zal ik nooit meer vergeten. Vijf minuten later belde mijn man mij namelijk terug. Hij werkte destijds in de controlekamer op het vliegveld. “Er zijn twee vliegtuigen in het WTC van New York gevlogen.” Weg feeststemming.’
Stabiele bloedwaarden
Na haar deelname aan de klinische studie, heeft Tracey enkele andere geneesmiddelen gebruikt. ‘Drie tyrosinekinaseremmers en nu zit ik aan mijn vierde middel. Alle medicijnen geven klachten die mijn dagelijks functioneren belemmeren. Het middel dat ik nu heb, geeft een vreselijke pijn aan mijn ribbenkast, alsof mijn longen mijn ribben naar buiten willen duwen. En ik ben erg vermoeid. Dagelijks valt er een soort deken van vermoeidheid over me heen. Maar hé, ik leef nog. En ik kan om de week op mijn kleinzoon van 17 maanden passen. Dus je hoort mij niet klagen.’
De bloedwaarden van Tracey zijn al lange tijd stabiel: 0,1% leukemiecellen. Een waarde waar haar specialist heel tevreden over is, maar Tracey het liefst terug zou willen brengen tot 0,0%. Maar zorgen maakt zij zich niet. ‘Niet om mezelf althans. Wel om de gebruikelijke dingen waar iedereen zich zorgen om maakt. Mijn moeder van 82 jaar die meer zorg nodig heeft. En mijn kinderen, ook al zijn ze volwassen nu. Je blijft toch altijd hun moeder.’
Leven gered
‘Maar CML heeft me ook iets gegeven: ik ben veel geduldiger geworden door al het wachten in het ziekenhuis en wachten op uitslagen. En ik heb geleerd om goed voor mezelf op te komen en mijn lot niet uit handen te geven. Ik hou de ontwikkelingen op medische gebied heel goed bij, weet precies welke vervolgstappen er nog mogelijk zijn en bespreek dat ook met mijn hematoloog. “Je gaat te snel, Tracey”, zegt hij dan. “Het gaat hartstikke goed.” En zo is het. Klinisch onderzoek redde mijn leven.’
