‘Dit jaar draait de “Dag van de migraine” – die op 12 september viel - vooral om al die kinderen met migraine’, vertelt Cools. ‘Dat drukt niet alleen hun plezier, maar ook hun schoolprestaties. Daar is nog te weinig aandacht voor.’
Cools staat aan het hoofd van een patiëntenorganisatie die, naast een bestuur en een secretaresse, zo’n 90 enthousiaste vrijwilligers telt. Het Migrainefonds, een zelfstandige stichting opgericht door Hoofdpijnnet, richt zich primair op onderzoek naar deze neurologische aandoening.
Waar focust Hoofdpijnnet momenteel vooral op? ‘We doen van alles, maar twee zaken springen eruit. Ten eerste zetten we ons ervoor in dat de CGRP-remmers in de basisverzekering komen. En ten tweede besteden we veel aandacht aan het thema werk, in relatie tot migraine.’
CGRP-remmers
In 2018 en 2019 heeft het Europese medicijnagentschap EMA drie verschillende medicijnen uit de categorie CGRP-remmers goedgekeurd. Maar in Nederland is de vergoeding nog steeds niet rond. De betrokken geneesmiddelenbedrijven – Lilly, Novartis en TEVA – hebben hun medicijn enkele jaren gratis ter beschikking gesteld aan een selecte groep patiënten met hoge medische nood.
Cools: ‘Daardoor weten we dat deze geneesmiddelen voor veel patiënten een grote stap vooruit betekenen. Sommige patiënten zeggen zelfs dat ze hun leven nu weer terug hebben. Maar inmiddels is het ook duidelijk dat de bedrijven hun medicijn niet eindeloos gratis blijven leveren, dus we zitten te springen om een snelle vergoeding vanuit het basispakket. We verwachten na bijna drie jaar deze week eindelijk duidelijkheid hierover vanuit het Zorginstituut.’
Werk
Verder besteedt Hoofdpijnnet veel tijd en energie aan het thema werk, vervolgt Cools. In Europa lijdt 15% van de volwassenen aan migraine. Deze patiënten verzuimen naar schatting drie tot zes werkdagen per jaar, berekende SEO Economisch Onderzoek op verzoek van Hoofdpijnnet. Uit dat onderzoek, dat in mei is gepubliceerd, bleek ook dat de economische kosten van migraine in Nederland in totaal € 2,3 à € 4,3 miljard per jaar bedragen. Die kosten betreffen vooral ziekteverzuim en verminderde productiviteit van werknemers.
‘Vanwege schaamte wordt migraine nog niet altijd gemeld bij de werkgever’, zegt Cools. ‘Dat is jammer, want daardoor is het ook lastig om er iets aan te doen. Circa 11% van de patiënten praat er nooit over op het werk en 48% doet dat maar af en toe.’
Flexibiliteit
Aan welke oplossingen op het werk kun je denken? Cools: ‘Er is van alles mogelijk. Medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen, maar ook zonder de juiste medicijnen zijn er vaak tal van opties. Dat scheelt in de medicijnuitgaven, en is dus ook om die reden interessant. Soms zit het in kleine dingen, zoals een ander beeldscherm of aangepaste werktijden. Heel wat mensen kiezen voor een loopbaan als zzp’er om zo de eigen werktijd te kunnen indelen. Flexibiliteit is steeds het trefwoord. Vaak is juist de combinatie van bijvoorbeeld een medicijn en aanpassingen in leefwijze het meest effectief. Maar het begint allemaal bij aankaarten. In gesprek gaan met je arts en werkgever, en samen naar maatwerkoplossingen zoeken.’
In gesprek gaan
Hoofdpijnnet draaide afgelopen jaar een pilot in drie ziekenhuizen, waarbij de hoofdpijnneuroloog via bijvoorbeeld korte filmpjes handvatten krijgt om met de patiënt in gesprek te gaan over werk. Het doel is dat de patiënt met hulp van arts en werkgever goed kijkt naar de eigen belasting en belastbaarheid, en uiteindelijk tot een beter evenwicht komt.
‘De pilot slaat aan’, zegt Cools. ‘Daarom gaan we de pilot volgend jaar over meer ziekenhuizen in Nederland uitrollen. Eerlijk gezegd, denk ik dat zo’n brede benadering van belastbaarheid ook bij andere ziektes nuttig kan zijn.’
Taboe eraf
Hoofdpijnnet heeft voorlopig nog volop werk. Zo zet de patiëntenorganisatie zich steeds meer in voor patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Denk hierbij aan clinical trials waarin een nieuw medicijn wordt getest.
Cools: ‘Er is nog een wereld te winnen voor al die mensen die maandelijks, wekelijks of soms zelfs dagelijks worden geplaagd door ernstige hoofdpijn. Maar het begint allemaal met een samenleving die oog heeft voor het probleem. We horen nu nog te vaak van patiënten dat hun werkgever er weinig begrip voor heeft of voor zichzelf geen rol ziet weggelegd. Werkgevers, familieleden en vrienden kunnen een steentje bijdragen. Laten we samen het gesprek aan gaan, met een open blik.’
SEO onderzoek: economische effecten van migraine
Uitzending Kassa over migraine medicijnen, 04.09.21
