20-01-2020

‘Nu krijg ik de kans om mezelf te zijn’

Patricia ontdekt op haar dertiende dat ze lijdt aan hypertrofische cardiomyopathie (HCM), een chronische hartspierziekte. Artsen geven haar hooguit dertig jaar. Als haar hartfunctie zo onder druk staat, komt ze in aanmerking voor een harttransplantatie.

‘Ik zat in de brugklas toen de diagnose HCM werd gesteld. Ik liep toen al in het ziekenhuis omdat ik om onverklaarbare redenen extreem vermoeid was en allerlei andere vage klachten had. Mijn moeder kreeg in die tijd een hartstilstand. Dat bleek veroorzaakt te zijn door een genetische hartafwijking. Toen viel ook voor mij het kwartje.’

Ambitieus
‘Maar op die leeftijd wil je, net als iedere andere puber, niet opvallen en er bij horen. Ik heb mijn ziekte voor mezelf gehouden en altijd zoveel mogelijk deelgenomen aan alles – afgezien van sporten. Ik was juist heel ambitieus; ik wilde voor mijn dertigste alles uit het leven halen. Daarbij ben ik regelmatig over mijn eigen grenzen heen gegaan, maar ik kon niet anders.’

Nieuw soort patiënt
‘Na aan onverwachte zwangerschap verslechtert de gezondheid van Patricia zienderogen. Ze komt op een wachtlijst voor een donorhart en na ruim anderhalf jaar wachten ondergaat ze een harttransplantatie. ‘Ik ben nu ruim een jaar verder. Het goede nieuws is dat ik weer kan lopen, ik mag zelfs weer sporten. Dat is waanzinnig om mee te maken. Tegelijkertijd besef ik nu pas dat ik helemaal niet ‘patiënt af’ ben, maar dat ik een ander soort patiënt ben geworden.’

Mezelf zijn
‘Veel mensen hebben aversie tegen pillen. Maar dankzij die pillen ben ik nog in leven en kan ik mezelf zijn; een ambitieuze vrouw, die zich met passie inzet voor anderen. Door mijn hartziekte, moest ik elke keer een stap terug doen, maar dankzij medicijnen, kon ik toch op een bepaalde manier blijven functioneren.’

#KansenKrijgen
Onder het motto #KansenKrijgen vertellen patiënten over wat medicijnen of therapieën voor hun ziekte en hun leven betekenen. Miljoenen mensen zouden er niet meer zijn, als er geen onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen was gedaan. En nog veel meer mensen zouden niet kunnen leven zoals ze nu doen. Lees het hele verhaal van Patricia op de site WeWordenBeter.