Samen beslissen bij MS, samen doen

De website bevat tips, kennis en ervaringsverhalen om mensen met Multiple Sclerose (MS) te ondersteunen bij gedeelde besluitvorming. Duo-interviews tussen mensen met verschillende vormen van MS, fictieve praktijkvoorbeelden met acteurs en tips van een neuroloog, een revalidatiearts en een verpleegkundige geven handvatten om goed voorbereid met een zorgverlener in gesprek te gaan.

Behoefte van patiënten

Het project komt voort uit informatiebehoeften van mensen met MS. Rianne Wisgerhof, directeur-bestuurder van Nationaal MS Fonds, licht toe: ‘Eind 2021 hebben wij, samen met MS Vereniging Nederland, een vragenlijst naar onze achterban gestuurd. Daarmee hebben wij in kaart gebracht aan welke tools mensen met MS behoeften hebben. De respondenten lieten onder andere weten dat zij graag ervaringen wilden horen en tips wilden krijgen van andere mensen met MS. Denk dan aan tips als: hoe bereid jij jezelf voor op het gesprek? Hoe stel je de juiste en voldoende vragen? En hoe zorg je ervoor dat je na het gesprek zo min mogelijk twijfelt?’

Opties overzien

Wisgerhof vervolgt: ‘We vonden het belangrijk om gehoor te geven aan deze informatiebehoeften. Ook omdat we weten dat goede communicatie tussen patiënt en zorgverlener essentieel is om tot de best passende zorg te komen. Daarbij is het van belang dat mensen hun behandelaars vertellen wat belangrijk voor hen is. En dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Mensen die te horen krijgen dat zij MS hebben, komen namelijk voor veel vragen, dilemma’s en keuzes te staan. Voor MS zijn namelijk uiteenlopende behandelopties mogelijk, afhankelijk van het type MS. Denk aan medicatie, maar ook bijvoorbeeld aan fysiotherapie. Vaak is het lastig om alle opties te overzien. De video’s en podcasts op de website helpen mensen met MS op weg om dit overzicht te scheppen.’

Bijzondere samenwerking

De samenwerking mag met recht bijzonder worden genoemd. De zes farmaceutische bedrijven hebben allemaal medicatie tegen Multiple Sclerose (MS) in portfolio en zijn in dat opzicht concurrenten. Constructief samenwerken om mensen met MS te ondersteunen bij het krijgen van de best passende zorg, blijkt desondanks prima mogelijk. ‘We hebben één gemeenschappelijk belang: dat van de patiënt. We willen er samen aan bijdragen dat de juiste medicatie bij de juiste persoon komt’, aldus Guido Hallie, senior manager Patient Centricity en Public Affairs bij Merck Healthcare. Behalve Merck zijn ook Janssen, Novartis, Roche en Sanofi betrokken als partner bij het project. Bristol Myers Squibb is aangesloten als supporter. Inmiddels werken de partijen al twee jaar duurzaam samen.

Belangrijke thema’s

‘Om de beste keuze te maken, hebben zorgverlener en patiënt elkaar nodig’, aldus Hallie. ‘Er gebeurt al veel op het gebied van samen beslissen. Maar onderzoek wijst uit dat het nog niet altijd even gemakkelijk gaat. Zo is bij patiënten de voorbereiding van het gesprek het grootste knelpunt.’ Dat beaamt Wisgerhof. ‘Het is goed om belangrijke thema’s met de neuroloog of verpleegkundige te bespreken. En het helpt enorm als de patiënt daar vooraf aan het gesprek met de zorgverlener al over na heeft gedacht. Bijvoorbeeld: hoe belangrijk is het om aan het werk te kunnen blijven? Speelt er misschien een kinderwens? En van welke dingen in het leven geniet je graag? Door dergelijke thema’s te bespreken, komen de patiënt en behandelaar samen tot de best passende zorg.’

Beter voorbereid

De farmaceutische industrie kan een rol hebben bij komen tot goede, afgestemde zorg, meent Hallie. ‘We gaan nadrukkelijk niet op de stoel zitten van de behandelaar. Promoten van onze medicatie is ook niet aan de orde. Het gaat erom dat de juiste medicatie voor de juiste patiënt beschikbaar komt. Daarbij willen wij helpen met allereerst onze kennis en netwerken. Merck heeft bijvoorbeeld kennis ingebracht over een tool die wij al eerder hebben ontwikkeld. Deze tool helpt mensen met MS vooraf na te denken over wat voor hen belangrijk is. Op deze manier gaan mensen beter voorbereid naar een afspraak en wordt het makkelijker om samen een MS-behandeling te kiezen die in het leven past. Ook de andere farmaceutische bedrijven hebben hun kennis ingebracht. Door samen te werken aan Samen Beslissen, zorgen we voor een op de persoon afgestemde zorg, nu en in de toekomst.’