Fotografie: Marloes Verweij, Laloes Fotografie
‘Als VIG begrijpen we dat we het echt sámen moeten doen, om de toegang tot nieuwe medicijnen te verbeteren en versnellen’, zegt Denis Peeters, in een reflectie op de VIG Medicijndialoog in Den Haag. ‘Dat betekent dat we allemaal – ook wij als geneesmiddelensector – naar nieuwe oplossingen moeten kijken. Voorbeelden uit het buitenland kunnen daarbij inspirerend zijn, waarschijnlijk met enkele aanpassingen voor de Nederlandse situatie. Ik voel dat echt als een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van overheid, bedrijven, patiënten en artsen.’
Vijf Europese landen
Neil Grubert, onafhankelijk Global Market Access specialist, was de eerste key note speaker. Hij schetste tijdens deze bijeenkomst wat opvalt bij de toegang in Duitsland, Frankrijk, Italië, Groot-Brittannië en Zweden.
Duitse patiënten hebben bijvoorbeeld – in tegenstelling tot de Nederlandse – direct toegang tot nieuwe medicijnen. Geneesmiddelenbedrijven mogen hiervoor zelf de prijs van hun nieuwe geneesmiddel bepalen, zodra dat middel een EMA-registratie heeft. Daarna volgt een vrij streng assessment, om de toegevoegde waarde van het nieuwe medicijn te bepalen, en wordt binnen twaalf maanden een definitieve prijs vastgesteld. Dat kan betekenen dat het bedrijf een deel van het geld moet terugbetalen. Ook andere Europese landen werken met een tijdelijke prijs, voor één of twee jaar, om daarna op basis van de toegevoegde waarde in de praktijk een definitieve prijs te bepalen.
Sluis
In Nederland komen innovatieve geneesmiddelen veelal – na een in essentie positief oordeel van het Zorginstituut – in de sluis, voor prijsonderhandelingen tussen de minister van VWS en het geneesmiddelenbedrijf. De gemiddelde sluistijd is opgelopen tot bijna 600 dagen.
‘Dit is een situatie waar niemand blij mee is, dus we moeten samen ons stinkende best doen om dit aantal dagen terug te dringen’, zegt Carla Vos, adjunct-directeur VIG.
Nu is gedurende die periode het medicijn niet beschikbaar voor de patiënt, tenzij het bedrijf het gratis weggeeft tijdens de overbruggingsperiode van EMA-registratie tot vergoeding. Maar dit laatste is met de onzekerheid van steeds meer oplopende wachttijden niet meer een vanzelfsprekendheid.
Overbrugging
KPMG onderzocht hoe Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië en Zwitserland die overbrugging aanpakken; David Ikkersheim presenteerde de resultaten daarvan tijdens de VIG Medicijndialoog. In het kort: Duitsland werkt met een na-verrekening (clawback), Frankrijk en Groot-Brittannië hebben een speciaal fonds, en in Zwitserland delen zorgverzekeraars en geneesmiddelenbedrijven de kosten.
België
In een panelgesprek met Grubert en Ikkersheim benadrukte Michel van Agthoven (Janssen) dat beschuldigende vingers over en weer ons niet verder brengen.
‘Laten we focussen op positieve voorbeelden uit eigen land én andere landen. Nederland heeft heel veel in huis om dit proces beter te stroomlijnen.’
Als goed voorbeeld noemde hij België.
‘In België is er een transparant en voorspelbaar proces voor vergoeding, met duidelijke tijdslijnen en toegang voor de patiënt als eindresultaat’, zei Van Agthoven.
Doelmatigheid en vooral ook de maatschappelijke impact van medicijnen mogen wat hem betreft nog meer aandacht krijgen.
Beschaving
Jacquelien Noordhoek, de tweede key note speaker van de middag, schetste een beeld vanuit de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), die zich inzet voor patiënten met taaislijmziekte. ‘Van onderzoek-drijvers naar toegang-strijders’, was de titel van haar presentatie.
‘Snellere toegang bepleiten is een wezenlijk onderdeel van ons werk geworden’, zei Noordhoek.
Taaislijmziekte heeft talloze symptomen. Voorheen was er uitsluitend medicatie die feitelijk symptoombestrijding was. Patiënten werden dan ook niet oud. Maar met de komst van een innovatief medicijn is de patiënt in een week het slijm kwijt, verbeteren de voedingstoestand en de longcondities én neemt het aantal infecties drastisch af. Ziekenhuisopnames worden een zeldzaamheid.
Noordhoek: 'Maar ja. Er is nog geen toegang voor een groep van 50 patiënten met CF en een zeldzame mutatie. Terwijl in de VS en Frankrijk er wel vergoeding is.’
Ze noemde het voorbeeld van een medicijn voor taaislijmziekte dat Franse patiënten vanaf 6-jarige leeftijd kunnen krijgen, waarna goed wordt gemonitord of het daadwerkelijk werkt.
‘Dat werkt heel goed, patiënten zijn hier heel blij mee. Meer uitgeven aan zorg is niet per se slecht, als het ook wat oplevert’, zei Noordhoek. ‘Dat is gewoon een teken van beschaving.’
Kan het goedkoper?
Iets vergelijkbaars speelt er bij migraine, toegelicht door Nelleke Cools van Vereniging Hoofdpijnnet.
‘Van migraine ga je niet dood, maar je hebt ook geen leven,’ zo schetst ze het leven van de migrainepatiënt. Daarvan zijn er twee miljoen in Nederland, voor 100.000 mensen is de ziekte invaliderend. Er is een nieuw medicijn voorhanden waar deze patiënten om zitten te springen. Die beperkt het invaliderende karakter van migraine en verbetert daarmee hun kwaliteit van leven. Eenzaamheid en depressiviteit liggen maar zo op de loer.
‘Maar’, zo vertelt Cools, ‘er wordt altijd gesproken over de miljoenen aan medicijnkosten, maar de maatschappelijke kosten van arbeidsuitval door migraine lopen jaarlijks op tot zo’n € 4 miljard!’
Al vanaf 2019 zijn drie geneesmiddelenbedrijven bezig om het medicijn vergoed te krijgen. En dat is complex. Sinds eind 2021 is er vergoeding voor mensen met chronische migraine, maar nog niet voor mensen met episodische migraine. In beide gevallen gaat het om een groep van circa 4.500 mensen, met dezelfde invaliderende klachten. Volgens Nelleke Cools zou de focus moeten liggen op levenskwaliteit. En minder op kosten, hoewel zij zich soms ook afvraagt of het niet wat goedkoper kan.
Schrijnend
Ook bij spierziekte ALS is de nood hoog voor toegang, vertelden Vicky Sniekers en Eugene van Leeuwen van de ALS Patiëntenvereniging. Sniekers startte in 2022 een petitie om aandacht voor medicatie te krijgen.
‘Ik bood die met drie ALS-patiënten vorig jaar aan. Twee ervan zijn inmiddels overleden. Iedere dag dat een patiënt op een medicijn moet wachten is er één te veel.’
Van Leeuwen bevestigt dat er haast is.
‘Na de diagnose leven patiënten soms nog maar drie jaar. De ziekte is verschrikkelijk en progressief.’ Schrijnend is dat een veelbelovende innovatie in het buitenland goedgekeurd en beschikbaar is. In Europa heeft de EMA het afgekeurd.
‘Zeer frustrerend voor patiënten’, aldus Van Leeuwen.
Reacties
De VIG gaat de komende periode alle ideeën van deze VIG Medicijndialoog én de reacties daarop inventariseren, om samen met stakeholders te bekijken wat een volgende stap kan zijn.
‘Wij zijn er klaar voor om die verantwoordelijkheid te nemen, en het gesprek aan te gaan met het Zorginstituut en het ministerie van VWS’, aldus Denis Peeters. ‘Laten we niet tegenover elkaar, maar naast elkaar staan. De uitdagingen in de zorg zijn te groot om niet samen te werken.’
Wilt u reageren? Mail dan naar [email protected]
Presentatie Neil Grubert
