26-10-2020

Toegankelijkheid weesgeneesmiddelen mogelijk verder onder druk

Voor meer dan 90% van alle zeldzame aandoeningen is geen behandeling beschikbaar. Voor slechts 150 van de circa 7000 bekende zeldzame aandoeningen is deze wel beschikbaar. Het stimuleren van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen blijft daarom essentieel.

Dit zei Peter Bertens, beleidsadviseur van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), vrijdag 23 oktober tijdens een bijeenkomst van de Adviescommissie Pakket (ACP) over het concept van de Monitor Weesgeneesmiddelen.

Verkorten beoordelingstermijnen
Maar met ontwikkeling alleen is, de toegang van patiënten tot weesgeneesmiddelen nog verre van gegarandeerd. Het Zorginstituut geeft in de monitor zelf een aantal aanbevelingen die de beoordelingstermijnen voor nieuwe weesgeneesmiddelen moeten verkorten. De VIG is hier verheugd over en roept haar leden op deze op te volgen. ‘Dit is een goede, maar helaas ook broodnodige stap’, aldus Bertens. Hij verwijst naar Europees onderzoek waaruit blijkt slechts 19 van de 39 ontwikkelde weesgeneesmiddelen uit de periode 2015-2018 beschikbaar waren voor Nederlandse patiënten.

Vertraging
Bertens sprak daarnaast zijn zorgen uit over een nieuwe pilot ‘gereguleerde instroom weesgeneesmiddelen’. Deze pilot is in strijd met de wettelijke open instroom van nieuwe medisch-specialistische geneesmiddelen in het verzekerde pakket. Bertens vreest dat deze decentrale Sluis tot grote vertragingen kan leiden: ‘Procedures, beoordelingstermijnen en tijdslijnen zijn op dit moment niet bekend. De Vereniging zal contact zoeken met de bij de pilot betrokken partijen om dit helder te krijgen.’

EFPIA Patients Wait Indicator 2019 Survey