03-12-2024

‘Unieke ervaring van patiënten rechtstreeks aan tafel’

EUPATI Nederland-opleiding
Sophiekemper landscape

Nederland is sinds vorige maand vijftien volwaardige gesprekspartners rijker bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. Eind november rondde deze groep ervaren patiëntvertegenwoordigers de EUPATI Nederland-opleiding af. ‘Het perspectief van patiënten is onmisbaar om behandelingen en zorg beter af te stemmen op de behoeften van patiënten’, aldus Sophie Kemper, adviseur patiëntenparticipatie bij INVOLV – de organisatie die de opleiding verzorgt.

Dat patiëntenparticipatie onmisbaar is, wordt gedeeld door de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. Daarom steunt en ondersteunt de VIG de opleiding al sinds de eerste leergang in 2021. Maar waarom is patiëntenparticipatie zo hard nodig? En hoe draagt de EUPATI-opleiding eraan bij dat de stem van patiënten steviger wordt verankerd in het geneesmiddelensysteem? Dat vertellen Sophie Kemper (INVOLV) en Anne Dreves (VIG).

Unieke ervaringen

‘Patiëntenparticipatie brengt de unieke ervaring van mensen met een ziekte rechtstreeks aan tafel bij beleidsmakers, onderzoekers en farmaceuten’, licht Kemper toe. ‘Patiënten weten vanuit hun eigen ervaring wat er echt belangrijk is en welke verbeteringen nodig zijn, zoals bij medicijnontwikkeling.’

Anne Dreves, projectleider en beleidsadviseur strategische samenwerkingen bij de VIG, is het hardgrondig met Kemper eens. Zij vult aan: ‘Patiënten kunnen bijvoorbeeld informatie geven over de invloed op de kwaliteit van leven die het nieuwe medicijn mogelijk gaat geven en welke uitkomstmaten belangrijk voor hen zijn. Dat kan leiden tot een efficiënter ontwikkeltraject, betere onderzoeksresultaten en meer patiëntgerichte zorg.’

Anne Dreves 3

EUPATI NL

Hoe je de stem van de patiënt zo duidelijk mogelijk kunt laten klinken én laten meewegen, leren patiëntvertegenwoordigers tijdens de veertien maanden durende EUPATI-opleiding. INVOLV is de trekker en uitvoerder van EUPATI Nederland, maar de opleiding is ‘voor en door het geneesmiddelenveld’. INVOLV werkt dan ook nauw samen met belangrijke partijen in dat veld (zie kader), waaronder de VIG. De opleiding behandelt alle fasen van geneesmiddelenontwikkeling: van pre-klinische onderzoeken tot en met markttoelating.

Daarnaast krijgen deelnemers trainingen in vaardigheden zoals presenteren, pitchen en gespreksvaardigheden. ‘Dit helpt hen om volwaardig deel te nemen aan gesprekken met stakeholders, zoals farmaceuten en beleidsmakers’, vertelt Kemper. Een andere belangrijke vaardigheid is persoons- en ziekteoverstijgend werken. ‘Dus niet: wat betekent dit voor mij? Of wat betekent dit voor patiënten die dezelfde aandoening hebben als ik? Maar: wat betekent dit voor àlle patiënten? Die vaardigheid is essentieel om te kunnen adviseren over beleidskeuzes en het oplossen van grotere problemen, zoals medicijntekorten.’

Field trips

Naast online modules en trainingsdagen volgen, gaan studenten ook op field trips naar zorgpartijen. Kemper: ‘Deze leergang zijn we bijvoorbeeld op werkbezoek geweest bij Zorginstituut Nederland en geneesmiddelenbedrijf Johnson & Johnson Innovative Medicines. Deze field trips geven de deelnemers inzicht in de praktijk van geneesmiddelenontwikkeling. Zo zien ze direct hoe de kennis die ze tijdens de opleiding opdoen, in de praktijk wordt toegepast. En ze leren de relevante stakeholders kennen. Ze ontmoeten mensen die voor hen relevant zijn en leggen zo de basis van een nuttig en waardevol netwerk om hun werk (na de opleiding) nóg beter te kunnen doen.’

Tijdens de EUPATI-opleiding doen studenten dus inhoudelijke kennis op, bouwen ze aan een relevant netwerk en leren ze vaardigheden. ‘Dat is één van de redenen dat de opleiding zo succesvol is.’

Stevige gesprekspartners

Kemper hoort van verschillende veldpartijen terug dat zij de rol die EUPATI fellows pakken zeer waarderen. ‘De fellows zijn goed geïnformeerd en zelfverzekerd in hun rol door de uiteenlopende kennis en ervaring die ze tijdens de opleiding opdoen. Dat maakt hen stevige gesprekspartners.’ Fellows zijn bijvoorbeeld actief in commissies of adviesraden, zoals die van ZonMw.

Ook bij patiëntenorganisaties hebben fellows een belangrijke rol. ‘Zo hebben fellows bij Nierpatiënten Vereniging Nederland de Patiëntenadviesraad Medicatie opgezet. Zij geven advies over medicijnontwikkeling, en werken daarvoor samen met bijvoorbeeld Zorginstituut Nederland en verschillende farmaceutische bedrijven. Deelname aan deze raad kan alleen wanneer je de EUPATI-opleiding gevolgd hebt.’

Ook geneesmiddelenbedrijven doen graag een beroep op de kennis van EUPATI fellows, weet Dreves. ‘Geneesmiddelenbedrijven vinden het erg belangrijk dat de stem van de patiënt goed gehoord wordt in alle fasen van geneesmiddelenontwikkeling en -toelating. EUPATI fellows hebben ervaring met de ziekte én kennis over geneesmiddelenontwikkeling en -toelating: dubbele deskundigheid. Daardoor kunnen fellows zeer waardevolle inbreng leveren.’

Herzien opleiding

Nu de derde leergang van de EUPATI opleiding een feit is, neemt INVOLV even tijd om de opleiding te evalueren en herzien. Kemper: ‘We verwachten veel van onze studenten. Ze moeten een stevige motivatiebrief schrijven, vertellen hoe ze de opleiding in de praktijk willen gaan brengen en we vragen de organisatie die zij vertegenwoordigen om een aanbeveling. Daar mag tegenover staan dat de opleiding zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeften van deelnemers. En dat de opleiding doet wat het belooft: stevige gesprekspartners afleveren die beschikken over relevante, actuele kennis en vaardigheden.’

‘Om de opleiding verder te optimaliseren, hebben we feedback gevraagd aan fellows en organisaties in het vel van geneesmiddelenontwikkeling. Daar kwam onder meer uit naar voren dat er behoefte is aan het versterken van het netwerk en de kennisuitwisseling na de opleiding. We zijn aan het verkennen hoe we op die behoefte kunnen inspelen.’

Brug

Dat er een vierde leergang komt, is zeker. ‘We verwachten eind 2025, begin 2026 een nieuwe leergang te starten’, licht Kemper toe. Dreves vindt dat goed nieuws. ‘Patiënten hebben eenvoudigweg het recht om mee te praten over beslissingen die hun gezondheid direct kunnen beïnvloeden. daarnaast zij zijn hard nodig voor het realiseren van goede geneesmiddelen. De fellows slaan een brug tussen de ervaring van patiënten en de wetenschappelijke wereld van medicijnontwikkeling.’

Meer informatie

- EUPATI Nederland opleiding