Hoe stellen we de patiënt echt centraal bij zeldzame aandoeningen? En welke opties zijn er om te zorgen dat de vergoeding van een nieuw weesgeneesmiddel vlotter verloopt? Deze en andere vragen komen aan de orde bij een event op woensdag 20 november, met als thema ‘Navigeren door de uitdagingen van zeldzame aandoeningen’. Aanmelden kan al!
De middag wordt georganiseerd door het VIG Projectteam Roadmap Weesgeneesmiddelen en Schuttelaar & Partners. Onder leiding van dagvoorzitter Anouschka Laheij wordt het een bijeenkomst met veel interactie met experts, beleidsmakers en vertegenwoordigers uit het veld. Het programma bevat speeddates, deelsessies en een panelgesprek. Keynote speaker is Maryze Schoneveld van der Linde. Zij is geboren met de ziekte van Pompe en heeft samen met Erik van Uden een inspirerend boek geschreven, dat dit najaar verschijnt: ‘Konijnenmelk, hamstercellen, zingende kwartels – De strijd om een levensreddend medicijn’.
Nationaal plan
Deze meeting is een vervolg op een sessie over hetzelfde onderwerp, twee jaar geleden in de Remise in Den Haag. Sindsdien werkten geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars, patiëntenorganisaties, beleidsmakers en wetenschappers in teams aan de ontwikkeling van een routekaart.
Twee zogeheten A-teams hebben een visiedocument en een menukaart met alternatieve vergoedingsmodellen opgesteld, en getoetst bij diverse belanghebbenden in het werkveld.
Met de recente oproep
van de Tweede Kamer om te komen tot een nationaal plan voor zeldzame aandoeningen, is dit hét moment om samen verder te denken en concrete stappen te zetten.
Aanmelden kan tot 6 november. De bijeenkomst vindt plaats in de Caballero fabriek, Saturnusstraat 60, Den Haag op woensdagmiddag 20 november. Verdere details volgen binnenkort op deze website.
Van zuur naar zoet bij zeldzame ziekten
