17-04-2019

'Wij geven niet op tot alle amyloïdose-patiënten op tijd toegang hebben tot een passende behandeling'

Twintig jaar geleden was amyloïdose vrijwel onbekend. Inmiddels weten we meer over deze zeldzame stapelingsziektes, die ernstige orgaanschade kan veroorzaken. ‘Er is nog een wereld te winnen’, zegt Hendrien van der Mark van Pfizer.

Van der Mark houdt zich als Country Brand Lead Rare Diseases bij Pfizer onder andere bezig met het vergroten van de bewustwording van zeldzame ziekten, waaronder amyloïdose in het algemeen en specifieker ATTR amyloïdose. Mensen met erfelijke amyloïdose (ATTR) hebben vaak een combinatie van klachten, zoals tintelingen in de voeten, maagdarmproblemen, cardiomyopathie, gewichtsverlies en carpaaltunnelsyndroom aan beide handen. Gemiddeld ontstaan de eerste symptomen tussen de 35 en 45 jaar.

Vage klachten
Hendrien van der Mark: ‘Ik wil amyloïdose bekend maken in Nederland. Want het is erg belangrijk dat de diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld, om verdere schade zoveel mogelijk te beperken. Het probleem bij amyloïdose is dat maar weinig artsen de aandoening zullen herkennen, want de klachten lijken in eerste instantie vaag’, legt Van der Mark uit. ‘Ik vermoed zelfs dat er in Nederland nog families zijn waarbij ATTR voorkomt, maar die nog niet zijn opgespoord. Dan is vader of moeder bijvoorbeeld overleden aan hartproblemen, maar is de echte oorzaak niet ontdekt.’

Diagnosetijd korter
Ook in haar vrijetijd zet Van der Mark zich in voor ‘haar missie’. Ze liep de Dam-tot-Damloop en deed vrijwilligerswerk bij een sponsor-autorally om geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziektenfonds. Zolang er nog steeds patiënten zijn die vier tot zes jaar moeten wachten op een diagnose, blijft ze zich inspannen voor een grotere ‘ziekte awareness’ rond amyloïdose. ‘De diagnosetijd moet écht korter kunnen.’

#WijGevenNietOp
De belofte van Hendrien van der Mark is onderdeel van de campagne #WijGevenNietOp, waarin medewerkers van geneesmiddelenbedrijven vertellen over hun toewijding bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen ziektes waarvan we vandaag de strijd nog verliezen. Lees het hele verhaal van Hendrien van der Mark op de site WeWordenBeter.