Zo’n 20 procent van de 900.000 patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm, 1 op 5 dus. En elk jaar zijn er ruim 25.000 nieuwe patiënten. Maar wat is ‘zeldzaam’. Want samen staan al deze losse patiënten qua aantal – na de grootste groep met huidkanker – op nummer twee. ‘Het is wel een eenzame groep’, weet Birgitta Huibregtsen, voorzitter van Stichting 1 op 5. Ze is zelf ervaringsdeskundige. Ongeveer 10 jaar duurde het voor bij haar de diagnose huidlymfoom werd gesteld. ‘Zeldzame kankersoorten komen niet goed voor het voetlicht. Dat leidt tot late diagnoses, beperkte behandelmogelijkheden en weinig onderzoek. Dat maakt eenzaam. De overlijdenskans binnen 5 jaar is ruim 50 procent groter dan bij een veelvoorkomend type kanker.’
De oplossing ligt in het beter organiseren van zorg voor deze patiënten.
Geen transparantie
Voor we gaan oplossen, eerst eens inzoomen op de realiteit. ‘Het krijgen van de juiste diagnose is al een uitdaging op zich’, zegt Huibregtsen. ‘Maar vervolgens is het een bijna ondoenlijke zoektocht voor iemand met een zeldzame kankersoort om de beste zorg te vinden. Is die eenmaal gevonden, dan zijn er beperkte behandelmogelijkheden en ontbreekt vaak een vast aanspreekpunt en psychosociale ondersteuning. Terwijl dat voor andere kankerpatiënten heel gangbaar is.’
Zelf had ze eens gevraagd of ze voor een complicatie aan haar gezicht misschien terecht kon bij de afdeling hoofd-hals-oncologie. Dat mocht. ‘Ik wist niet wat me overkwam; een half uur tijd met twee verpleegkundig specialisten. Die luxe was ik helemaal niet gewend!’
Opvallend, want ‘hoofd-hals’ valt ook onder de zeldzame kankersoorten. Maar dat is geclusterd en dus beter georganiseerd, volgens Huibregtsen. ‘Voor veel van de 223 soorten ontbreken de middelen voor goede zorg en dat is een systeemprobleem.’
De uitdagingen waar de zorg voor zeldzame kankerpatiënten voor staat, zijn uitgebreid beschreven in het Rapport ‘Zeldzame Kanker: organisatie van expertise’, opgesteld door het IKNL.
Clustering en concentratie zeldzame soorten
Dan de genoemde clustering van zeldzame kankersoorten. Voor kinderkankers (PAEDCAN), hematologische kanker (EUROBLOODNET), solide tumoren (EURACAN) en genetische kankers (GENTURIS) heeft Europa vier European Reference Networks ingericht. Deze ERN’s, die weer zijn opgedeeld in domeinen, leiden volgens Huibregtsen tot een betere organisatie van zorg en meer efficiëntie. ‘In Nederland is een aantal van deze domeinen al goed ingericht, denk aan de Hoofdhals (NWHTT)- en Sarcomen (Dutch Sarcoma Group)-domeinen in EURACAN (solide tumoren), de kinderkankers en de hematologische kankers. Er zijn echter zeldzame kankertypen die (nog) niet binnen een expertisecentrum worden behandeld waar de verantwoordelijk is genomen voor alle zeldzame kankers binnen dat domein. Bijvoorbeeld bij gynaecologie. Behandelingen (waaronder ook ingrepen) in dat gebied zullen waarschijnlijk vergelijkbare gevolgen en complicaties vertonen. Clustering van deze zeldzame types voorkomt dat voor elke variant eigen oplossingen gevonden moeten worden per issue.’
Het volgen van het goede voorbeeld van het ERN vindt ze dan ook veelbelovend. ‘Met zo’n blauwdruk kan elke kankersoort binnen een domein van een Nederlands referentienetwerk vallen. Daarmee creëer je structuur en een beter georganiseerde, geconcentreerde zorg.’
Onderzoek naar organisatie van zorg
‘Er vindt gelukkig al medisch onderzoek plaats naar zeldzame kankers’, zegt Huibregtsen. Ze doelt op specifieke soorten die leiden tot betere behandeling of, meer in het algemeen, naar betere diagnostiek zoals het inzetten van Whole Genome Sequensing.
‘Ook zijn er goede initiatieven om het delen van data voor medisch onderzoek makkelijker te maken (FORCE, IDEA4RC). Naast verbetering op medisch gebied is er ook onderzoek mogelijk vanuit een andere insteek: wat kunnen clustering en concentratie van zorg opleveren voor de mensen met een zeldzame kanker?’
1 op 5 constateert wel een gebrek aan onderzoek naar de organisatie van zorg; ‘Hoe kunnen we die verbeteren en daarmee de achterstand in overleving verkleinen? Terwijl er naar onze mening een duidelijk en beproefd voorbeeld klaarligt: de referentienetwerken, ingericht op Europees niveau.’
1 op 5 is hierover in gesprek met prof. Varkevisser en dr. Franzen van de Erasmus School of Health Policy and Management. Gezamenlijke onderzoeksvoorstellen worden binnenkort geformaliseerd en het eerste onderzoek gaat dit voorjaar van start. ‘Onze uiteindelijke onderzoeksvraag: hoe kan een transparante, heldere organisatie van zorg voor zeldzame kankerpatiënten leiden tot een sterke verbetering van de kwaliteit van zorg, en een uiteindelijke significante verbetering van de vijfjaarsoverleving.’
De beste en juiste kankerzorg
Bij het Integraal Zorgakkoord (IZA) liggen kansen. Het IZA is in 2022 ondertekend door partijen uit zorg, ondersteuning en welzijn. Via het IZA wordt geregeld dat de zorg voor elke kankersoort op het allerhoogste niveau gebeurt. Over een aantal maanden zal er gesproken worden over het optimaliseren van de zorg voor zeldzame kankerpatiënten.
‘Zoals eerder gemeld is 1 op 5 groot voorstander van het clusteren en concentreren van deze zorg naar het voorbeeld van de European Reference Networks. De rol van 1 op 5 is vooral het goed belichten van het patiëntenperspectief. Een heldere organisatiestructuur rondom zeldzame kankers zal leiden tot betere toegang tot de beste zorg, meer efficiency en uiteindelijk een verbetering in vijfjaarsoverleving. Mensen met een zeldzame kanker lijken misschien kleine spelers, maar ook zij hebben recht op de beste zorg.’
Samenwerken met geneesmiddelenbedrijven en artsen
Als patiëntorganisatie is 1 op 5 nog in de startup-fase. ‘Onze website is live. We zoeken ervaringsverhalen, willen aandacht genereren. De bedoeling is dat patiënten beseffen: ik ben niet alleen. Vorig jaar heeft het NFK heel helder gemaakt waar het om gaat, in de vorm van 7 knelpunten in de zorg voor zeldzame kankerpatiënten. Bij de presentatie hiervan op een patiëntendag rondom zeldzame kankers in het Antonie van Leeuwenhoek, was er herkenning alom bij de aanwezigen.’
Voor de nabije toekomst kijkt de stichting ernaar uit om samen te werken, o.a. met geneesmiddelenbedrijven. ‘Om te onderzoeken hoe een heldere organisatie van zorg ook deze stakeholder zou kunnen helpen effectiever te functioneren.’