Campagne ‘Migraine is echt ziek’

‘Er lopen naar schatting 2 miljoen migrainepatiënten rond in Nederland, terwijl er bij de huisarts maar 287.000 als zodanig staan ingeschreven. Het RIVM heeft dat geconstateerd en gaat onderzoek doen naar die discrepantie.’ Voorzitter Hoofdpijn Alliantie Guusje ter Horst – voormalig minister van Binnenlandse Zaken en burgemeester van Nijmegen – legt uit waarom dat nodig is. ‘Deze mensen hebben geen “gewone” hoofdpijn. Stigma’s als “een paracetamol moet wel voldoende zijn, want iedereen heeft weleens hoofdpijn” moeten de wereld uit. Migraine is een ernstige hersenziekte. Maar patiënten weten soms niet eens dat ze het hebben.’
Uit onderzoek van Hoofdpijnnet bleek vorig jaar dat 45 procent de stap naar de huisarts nog niet heeft gezet. ‘Ook blijven sommigen steken bij de huisarts, zonder doorverwijzing bij onvoldoende effect van behandeling.’

Bewustwording en actie

Tijd dus voor een bewustwordingscampagne, vond de Hoofdpijn Alliantie. Betrokkenen zijn leden van de Alliantie, waaronder: patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet, organisaties van zorgverleners (neurologen en verpleegkundig specialisten), de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), en diverse geneesmiddelenbedrijven.

De campagne met als thema ‘Migraine is echt ziek’ is recent gestart en heeft een looptijd van vijf maanden, bestaande uit twee fasen. De eerste is gericht op bewustwording en herkenning, de tweede op stappen zetten; patiënt en omgeving ‘moeten’ actie ondernemen. Behulpzaam daarbij is de te downloaden Migrainegids met wetenschappelijk betrouwbare informatie. Bijvoorbeeld over de soorten migraine, gesprekstips voor op het werk en inzicht in behandelmogelijkheden.

Over die laatste: neuroloog en migrainespecialist Emile Couturier noemt in dit artikel de introductie van de triptanen in 1990 revolutionair. Guusje ter Horst: ‘Zelf had ik mijn werk als minister en burgemeester echt niet kunnen doen zonder triptanen! Natuurlijk is leefstijl ook belangrijk, maar dit soort medicijnen zijn voor patiënten vaak broodnodig.’

En de innovaties gaan door, want niet iedereen komt uit met triptanen. Inmiddels zijn er de CGRP-remmers; die remmen de neuropeptide ‘calcitonine-gen-gerelateerd peptide’ (CGRP) of de receptor. Deze peptide komt vrij bij een migraineaanval. Recent heeft het Zorginstituut positief advies uitgebracht over vergoeding van CGRP-remmers bij episodische migraine.

3 miljard maatschappelijke kosten

Gunstig, deze innovaties. Alleen moeten die medicijnen de patiënt natuurlijk wel bereiken. Want adequate migrainebehandeling blijft vaak uit. Daarom gaat kennisinstituut NIVEL onderzoeken in hoeverre huisartsen de hoofdpijnrichtlijn volgen. ‘Bovendien is de Hoofdpijn Alliantie van plan bijscholing voor huisartsen te organiseren en coördineren. Het streven is dat in juni een werkgroep hiervoor is gevormd.’

Dat migraine goed wordt behandeld is niet alleen belangrijk voor de patiënt. Ter Horst noemde het al; blijven functioneren op het werk. Maar de realiteit bij migraine is vaak anders. En dat treft de maatschappij als geheel. Mede vanwege uitval op het werk bedragen de maatschappelijke kosten zo’n 3 miljard euro per jaar. Daarom is de Hoofdpijn Alliantie blij dat de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) bij hen is aangesloten.

‘Want bedrijfsartsen en werkgevers kunnen een belangrijke rol spelen’, vindt de Alliantie-voorzitter. ‘Als een werknemer steevast drie of meer dagen per maand ziek is, dan moet er een lampje gaan branden. Werkgevers kunnen medewerkers met migraine gaan helpen; zoals meer rusttijd bieden en het faciliteren van minder tijd op een computerscherm (waar veel mensen hoofdpijn van krijgen).’

Zorgstandaard

Sinds de oprichting in 2021 heeft de Hoofdpijn Alliantie een en ander bereikt. ‘We waren het er meteen over eens dat de hoofdpijnzorg geoptimaliseerd en beter toegankelijk moest worden. Ook vonden we dat er een zorgstandaard moest komen. Oftewel; we moeten beschrijven hoe optimale zorg voor patiënten met ernstige hoofdpijn eruitziet. Dat bleek makkelijker gezegd dan gedaan. Maar tussenstappen zijn gezet in dit langdurige proces. Belangrijk onderdeel: we hebben belemmeringen in kaart gebracht. Zoals: waarom stapt de patiënt niet naar de dokter, waarom komt de patiënt niet bij de neuroloog terecht, waarom wordt er weinig aandacht besteed aan werknemers met migraine. Antwoord hierop helpt de zorg voor mensen met hoofdpijn verbeteren.’

Ter Horst is blij met de inspanningen hiervoor in Den Haag, in persoon van Wieke Paulusma – Tweede Kamerlid voor D66. ‘Zij maakt zich hard voor migrainepatiënten, stelt regelmatig Kamervragen, en dankzij haar toedoen is migraine opgenomen in het onderzoeksprogramma vrouwspecifieke aandoeningen.’
Guusje ter Horst is van plan in oktober het voorzittersstokje door te geven. ‘Ik hoop dat ik dan mijn bijdrage heb kunnen leveren, en dat we dan nóg verder zijn met verbeterde, toegankelijke zorg voor mensen met ernstige hoofdpijn.’