Darmkanker app helpt patiënt en zorgverlener samen beslissen

Kwalitatief onderzoek

De app werd vorig jaar in maart, tijdens de internationale darmkankermaand, gelanceerd. Daar ging een zorgvuldig ontwikkeltraject aan vooraf. ‘We zijn gestart met een kwalitatief onderzoek onder mensen met darmkanker. Uit de diepte-interviews bleek onder meer dat zij een centrale plek misten, waar zij terechtkunnen voor informatie en ondersteuning. Daar zijn we samen mee aan de slag gegaan, volledig in lijn met onze visie: kanker bestrijden doe je samen’, licht Van Driel toe. ‘Samen’ geldt uitdrukkelijk niet voor de data in de app. ‘De data zijn alleen van de patiënt. Ze worden enkel bewaard op het apparaat van de gebruiker. Daar hebben wij dus geen inzicht in.’

Complete informatie

Voor vier fasen (klachten, diagnose, behandeling en nazorg) werd in kaart gebracht welke informatiebehoeften patiënten hebben. Die informatie werd ondergebracht in de rubrieken medische informatie, leven met darmkanker en steun. Ook persoonlijke hulpmiddelen, zoals een dagboek, medicatieherinneringen en een vragenlijstje voor het gesprek met de zorgverlener, kregen een plek in de app. ‘Bij de ontwikkeling van de app hebben wij meegekeken vanuit patiëntperspectief’, legt Arnica Nijhof uit, belangenbehartiger en senior beleidsadviseur bij Stichting Darmkanker en de Stomavereniging. ‘Is de informatie toegankelijk, begrijpelijk en van toegevoegde waarde? Dat hebben we door onze achterban en eigen medewerkers laten beoordelen.’

Samen beslissen

De patiëntenorganisaties waren van harte bereid om mee te werken aan de app. ‘Eén van onze doelstellingen is samen beslissen makkelijker maken. Daar ondersteunt de app uitstekend bij’, vindt Nijhof. ‘Van alle behandelingen bij darmkanker zijn de voor- en nadelen uitgelegd. Die informatie is nodig om af te kunnen wegen welke behandelmogelijkheid het beste bij de persoonlijke situatie van de patiënt past.’ Jan Hobbelen, directeur van Stichting Darmkanker en de Stomavereniging beaamt dat. ‘Doordat de patiënt de informatie van tevoren al heeft doorgenomen, komt hij of zij goed geïnformeerd naar het spreekuur en kan het gesprek met de arts veel gerichter plaatsvinden. Dat helpt bij samen beslissen over de optie die het best past bij de patiënt.’

Actueel en neutraal

‘En die keuze heeft de patiënt vrijwel altijd, afhankelijk van kenmerken van de tumor en van de patiënt, en van de mogelijkheden van de patiënt’, vult Sandra de Bruijn aan. Zij is verpleegkundig specialist oncologie in het Reinier de Graaff Gasthuis in Delft en heeft de inhoud van de app mee beoordeeld, samen met een oncoloog uit het ziekenhuis. ‘Denk qua opties aan geneesmiddelen en opereren, maar ook aan juist níet behandelen. Dat is bij elkaar veel informatie, zeker om dat allemaal in één consult uit te leggen. Bovendien komt er zoveel op de patiënt af na het slechte nieuws, dat lang niet alle informatie wordt onthouden. Toch is het belangrijk dat de patiënt de voor- en nadelen van alle opties kent, ook van de allernieuwste mogelijkheden. Patiënten zijn vaak goed om de hoogte van de nieuwste innovaties die eraan komen. Het is dan ook zaak dat we er constant voor blijven zorgen dat de app actueel, niet-sturend en conform de richtlijnen is. Tegelijk blijft de app altijd een aanvulling op het consult en geen vervanging ervan. Zie het als een naslagwerk.’

Nazorg en mentale begeleiding

Dat alle informatie is getoetst door zorgprofessionals, vindt Nijhof van grote toegevoegde waarde. Verder noemt zij de compleetheid van de app als pluspunt. ‘Veelal is patiëntenvoorlichting gericht op behandelen en genezen. Maar uit de interviews kwam duidelijk naar voren, dat patiënten daarnaast ook behoefte hebben aan begeleiding op mentaal vlak en informatie rondom de nazorg. Hoe pak ik mijn leven weer op? Dat zie je nu terug in de app en die combinatie is goud waard’, vindt Nijhof. Hobbelen vult aan: ‘Die oncologische herstelzorg krijgt minder aandacht, terwijl daar grote behoefte aan is bij patiënten. Waar kun je begeleiding of hulp vinden bij vermoeidheid, depressie of angst? En hoe kom je laagdrempelig in contact met een ervaringsdeskundige? Dat vind je allemaal terug in de app.’

Digitaal vaardig

De Bruijn herkent de informatiebehoeften in de fase na de behandeling: ‘Veel ouderen willen bijvoorbeeld graag weten of ze nog wel thuis kunnen wonen. En ja, ook ouderen gebruiken de app, ook al hebben we ook nog steeds een grote multomap met informatie. Ik merk dat leeftijd niet bepalend is voor het gebruiken van online diensten. Op allerlei fronten wordt van hen gevraagd om online dingen te regelen, van herhaalrecepten bestellen tot aan de regiotaxi bestellen. En komen zij er niet uit, dan is er vaak wel een familielid dat hen daarbij helpt.’ Ook De Bruijn zelf ondersteunt bij het gebruik van de app. ‘Er staat ontzettend veel informatie in. Ik geef bijvoorbeeld aan wat op een bepaald moment voor hun persoonlijke situatie relevant is. En ik luister altijd goed naar wat iemand nodig heeft en laat de informatie daarop aansluiten.’

Transparante samenwerking

Inmiddels is de app al bijna duizend keer gedownload. ‘De app lijkt dus in een behoefte te voorzien’, aldus Hobbelen. ‘Hij is er niet alleen voor patiënten, ook zorgverleners en naasten maken er gebruik van. We zijn ontzettend trots op het resultaat. En we blijven met alle partijen werken aan de doorontwikkeling van de app.’ Daar sluit De Bruijn zich bij aan: ‘We weten elkaar op basis van een langere samenwerking te vinden. Die samenwerking met meerder partijen is, behalve voor de inhoud, ook goed voor de neutraliteit van de app.’ Nijhof: ‘Daar zijn we ook altijd transparant over naar onze achterban; de partijen met wie wij samenwerken. Ook onderling zijn we transparant naar elkaar, bijvoorbeeld over de belangen die bij elke organisatie gelden. Bij de ontwikkeling van deze app was het gezamenlijk belang van meet af aan duidelijk: een goed geïnformeerde en ondersteunde patiënt.’ Daar sluiten de anderen zich volledig bij aan.

Wilt u meer weten over de Darmkanker app? Op de website van Stichting Darmkanker vindt u meer informatie en leest u waar u de app kunt downloaden.