‘Omdat de medicijnen zo goed werken en veel patiënten er baat bij hebben, krijgt MS steeds meer een chronisch karakter. Tegelijk zijn er nog veel vragen onbeantwoord. Vragen die mogelijk leiden tot de genezing van MS. Tot die tijd blijft de inzet van de vereniging nog hard nodig.’
Jan van Amstel, econoom en voormalig ziekenhuisdirecteur, is inmiddels ruim zeven jaar voorzitter van MS Vereniging Nederland. ‘Jaren geleden werd ik lid van de vereniging. Mijn dochter Reni deed in die tijd mee aan een spraakmakend tv-programma, waarin vrouwen met een lichamelijke beperking streden om de titel Mis(s) Nederland. Reni won en mocht zich een jaar lang betaald inzetten voor een sterkere positie van mensen met een handicap. Ze was vaak te gast bij praatprogramma’s en trok zelfs een dag op met premier Balkenende.’ Diezelfde aandacht voor MS trekt Van Amstel nu in zijn rol als voorzitter en woordvoerder voor de patiëntenvereniging.
Naast Jan van Amstel, bestaat het bestuur van de MS Vereniging uit 8 andere personen. ‘Dat is een vrij groot bestuur. Omdat de helft van het bestuur zelf MS heeft, is die grootte ook nodig. Als gevolg van de aandoening, is niet iedereen altijd beschikbaar.’ Dat mensen in het bestuur zelf ook MS hebben, vindt de voorzitter van grote toegevoegde waarde. Hij noemt als voorbeeld de coronapandemie. ‘In ons bestuur en onze achterban rapporteerden mensen een negatief effect van een bepaald vaccin op hun ziekteactiviteit. Een ander vaccin leek dit effect niet te hebben. Maar aan het begin van de pandemie kon je nog niet zelf kiezen welke je wilde. Na contact van ons bestuur met het RIVM kwam deze keuze er wel.’
Een ander voorbeeld van een succesvolle lobby, is de inzet van MS Vereniging Nederland om een bepaald medicijn in het basispakket te krijgen. Van Amstel: ‘Het middel zou, op basis van studies, onvoldoende werken. Ruim 2000 mensen met MS en neurologen vonden dat het wel degelijk effectief was, net als 40.000 andere patiënten in Europa. Ook de tweede beoordeling leidde niet tot opname in het basispakket. Toen zijn we naar Den Haag afgereisd, waar we protesterend in de regen voor de Tweede Kamer stonden. De toenmalige minister voor medische zorg, Bruno Bruins, kwam aangelopen. Vastberaden werd hij ingesloten door mede-actievoerders in een rolstoel.’ Het dossier werd voor de derde keer beoordeeld, wat zeer uitzonderlijk is. De meerwaarde van het middel werd alsnog erkend. Vergoeding volgde, mede door de niet-aflatende inzet van MS Vereniging Nederland.
Eenzelfde succes bereikte MS Vereniging Nederland met opname van stamceltherapie in het basispakket, voor een beperkte groep mensen. ‘Nog steeds is deze therapie vrij controversieel en bovendien heel zwaar. Maar bij een specifieke groep, mensen met zeer actieve RRMS die niet meer reageren op andere behandelingen, kan het een uitkomst bieden.’ Hetzelfde hoopt Van Amstel te bereiken voor medicinale cannabis. ‘Dat kan helpen om pijn en spasmen te bestrijden. Tot een paar jaar geleden werd medicinale cannabis door een aantal zorgverzekeraars vergoed uit de aanvullende verzekering. Maar als je het zelf moet betalen, lopen de kosten snel op.’ De stem van MS Vereniging Nederland, en daarmee van zijn 7700 leden, wordt in elk geval gehoord. Zowel de voorzitter als directeur van de vereniging nemen deel aan het overleg van de Ronde Tafel MS, net als onder meer zorgverzekeraars, neurologen en het Zorginstituut. ‘Adviezen over MS-zorg komen daar tot stand. Is er consensus aan tafel? Dan wordt het advies doorgaans overgenomen door de Minister.’
MS Vereniging Nederland praat ook op Europees niveau mee over MS-zorg. ‘Wij zijn lid van het European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Daar zijn 37 landen en 43 verenigingen bij aangesloten. Samen vertegenwoordigen we 1,2 miljoen mensen met MS’, vertelt Van Amstel. ‘Door de grote hoeveelheid beschikbare data kunnen we nog meer betekenen op dit niveau. Zo is er een groot onderzoek uitgezet onder 20.000 patiënten, waarmee de symptomen van MS in kaart worden gebracht aan de hand van interviews en vragenlijsten. Daarmee hopen we onder meer inzicht te krijgen in wat het meest geschikte medicijn voor een individuele patiënt is.’ Op initiatief van o.a. de EMSP is ook de MS Data Alliance opgericht (MSDA). Dit samenwerkingsverband werkt aan het versnellen van onderzoek naar innovatieve zorg en behandeling voor mensen met MS. ‘Daarin werken we onder andere aan hele goede registratiesystemen waarin we big data eenduidig kunnen opslaan en zo de basis voor onderzoek optimaliseren.’
Verzamelen en ontsluiten van big data is hard nodig. ‘Op veel vlakken is meer inzicht gewenst. Welk type medicijn helpt bij welk type patiënt? En wat is het effect op het verloop van MS als zwaardere medicijnen al aan het begin van het behandeltraject worden ingezet? Maar ook: wat is de invloed van een mediterraan voedingspatroon op het verloop van MS? Naast voeding, komt er ook steeds meer aandacht voor het positieve effect van leefstijl, fysiotherapie en ergotherapie’, legt Van Amstel uit. ‘En dan heb je nog de vragen over het ontstaan en verloop van MS. Ligt de sleutel misschien bij het Epstein-Barr-virus, de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer? Uit een groot Amerikaans onderzoek blijkt namelijk dat alle mensen met MS een EBV-infectie hebben doorgemaakt. Of ligt de sleutel wellicht bij het repareren van myeline – de laag die de zenuwen beschermt? Wie weet remt repareren van myeline het proces van achteruitgang, of leidt het zelfs tot vooruitgang.’
Voorlopig is de missie van MS Vereniging Nederland – een MS-vrije wereld – dus nog toekomstmuziek. Ondertussen zet de vereniging zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te bevorderen en mensen met MS een stem te geven. Van Amstel is hoopvol over de toekomst: ‘De ontwikkelingen gaan snel. Er zijn al veel medicijnen toegelaten en in de pijplijn zitten ook nieuwe innovaties. Uniforme dataregisters, big data en samenwerking op Europees niveau zullen ook ongetwijfeld nieuwe inzichten opleveren. En uiteindelijk zal dat leiden tot een geneesmiddel; daar ben ik van overtuigd.’
