Cor Oosterwijk VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame aandoeningen)

17-12-2024

'Nationale plan zeldzame aandoeningen aan update toe'

Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen), licht toe waarom het nationale plan zeldzame aandoeningen een update nodig heeft.

Het nationale plan voor zeldzame aandoeningen in Nederland dateert uit 2014 en is dringend toe aan een update. Het goede nieuws: in de zomer nam de Tweede Kamer een motie aan, met een duidelijke opdracht. Vóór de zomer van 2025 moet er een nieuw plan komen, in samenwerking met veldpartijen, met concrete doelen en heldere tijdspaden. Waarom is zo’n nationaal plan zo belangrijk?

De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) en Schuttelaar & Partners organiseerden op 20 november in de Haagse Caballero Fabriek een bijeenkomst over weesgeneesmiddelen, waaraan allerlei stakeholders deelnamen. Twee A-teams, die zich in de maanden daarvoor hadden gebogen over ‘alternatieve vergoedingsmodellen’ en ‘patiënt centraal’, presenteerden daar hun ideeën en een routekaart.

Betere samenwerking

Kort na dit event geeft Cor Oosterwijk een toelichting. Oosterwijk is directeur van de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Deze organisatie zet zich in voor een groep van in totaal ruim een miljoen Nederlanders. Waarom is een nieuw nationaal plan volgens hem nodig?

‘Dit is ten eerste belangrijk voor betere samenwerking tussen de partijen’, zegt Oosterwijk. Bij zeldzame aandoeningen zijn veel betrokkenen. Naast patiëntenorganisaties, artsen, geneesmiddelenbedrijven en verzekeraars speelt ook de overheid een belangrijke rol. ‘Het is noodzakelijk dat een onafhankelijke partij de voortgang bewaakt en dat er regelmatig overleg plaatsvindt, om deze voortgang met elkaar te bespreken.’

Europese netwerken

Daarnaast wijst Oosterwijk op de noodzaak om de nationale structuur beter aan te laten sluiten bij de Europese aanpak. Zo bestaan er Europese referentienetwerken (Ern’s). Dat zijn netwerken van Europese zorgverleners, die complexe of zeldzame aandoeningen aanpakken. Daarvoor zijn gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig. ‘Door deze verbinding te versterken, kunnen we internationale kennis inzetten, wat zeker van belang is als we het hebben over zeldzame aandoeningen’, zegt de VSOP-directeur.
Tot slot benadrukt hij dat een nationaal plan ervoor zorgt dat zeldzame aandoeningen op de agenda van de overheid komen. Dat zorgt uiteindelijk voor structurele aandacht en prioriteit.

Patiënt centraal

Naast deze drie pijlers benadrukt Cor dat de patiënt altijd centraal moet staan: ‘Onze rol is om het geluid van de patiënten te faciliteren. We halen de knelpunten en behoeften op bij diverse organisaties en zorgen dat het perspectief van de patiënt een vaste plek krijgt binnen het plan. Hoewel het cliché klinkt, is die focus essentieel. Dit moet je continu blijven benadrukken.’

Wat wilt u?

Met de zomer van 2025 in zicht, ligt er een mooie uitdaging om een plan te ontwikkelen dat niet alleen ambitieus, maar vooral ook effectief en toekomstbestendig is. Op 20 november hebben we input opgehaald tijdens de bijeenkomst over weesgeneesmiddelen met een diverse groep stakeholders. Een mooie eerste stap! We horen graag wat volgens u thuishoort in het nationaal plan. Deel uw ideeën met ons via zeldzameziekte@innovatievegeneesmiddelen.nl Laten we hierover in gesprek blijven!