‘Nu krijg ik de kans om mezelf te zijn’

Het verhaal van Patricia

Patricia ontdekt op haar dertiende dat ze lijdt aan hypertrofische cardiomyopathie (HCM), een chronische, progressieve hartspierziekte. Artsen zeggen dat ze niet ouder dan dertig jaar wordt. Als haar hartfunctie zo onder druk staat, komt ze in aanmerking voor een harttransplantatie.

‘Ik zat in de brugklas toen de diagnose HCM werd gesteld. Ik liep toen al in het ziekenhuis omdat ik om onverklaarbare reden extreem vermoeid was en allerlei andere vage klachten had. Mijn moeder kreeg in die tijd een hartstilstand. Dat bleek veroorzaakt te zijn door een genetische hartafwijking. Toen viel ook voor mij het kwartje.’

Ambitieus

‘Maar op die leeftijd wil je, net als iedere andere puber, niet opvallen en er bij horen. Ik heb mijn ziekte voor mezelf gehouden en altijd zoveel mogelijk deelgenomen aan alles – afgezien van sporten. Ik was juist heel ambitieus; ik wilde voor mijn dertigste alles uit het leven halen wat er in zat. Daarbij ben ik regelmatig over mijn eigen grenzen heen gegaan, maar ik kon niet anders.’

Symptoombestrijding

‘Bij HCM is er sprake van een verdikte hartspier en die verdikking is progressief. Daarbij ontwikkel je levensbedreigende hartritmestoornissen. Eigenlijk bestaat er geen gerichte behandeling of genezing, maar ben je vooral bezig met symptoombestrijding. Ik kreeg bètablokkers en hartmedicatie en daar heb ik het in eerste instantie goed op gered. De artsen gaven wel één belangrijke waarschuwing: het is zeer onverstandig om zwanger te worden, want dat is harttechnisch heel zwaar. En toen werd ik, ondanks de pil, toch zwanger.’

Dilemma

‘Dat stelde mij voor een duivels dilemma. Er was maar één studie bekend over zwangerschap en HCM. De statistieken hadden het over vier op de 54 vrouwen met HCM die de zwangerschap niet hadden overleefd. Daarbij had ik een contra-indicatie voor een keizersnee. En de angst dat ik mijn erfelijke ziekte zou overdragen aan mijn kind. Uiteindelijk heb ik samen met mijn partner besloten om de zwangerschap voort te zetten. En op 27 juni 2002 ben ik bevallen van een kerngezonde zoon.’

Uitgerangeerd

‘Na de geboorte van mijn zoon ben ik in een versneld proces van hartfalen terecht gekomen. Ik heb toen afscheid moeten nemen van mijn werk. Dat was voor mij de grootste open wond van mijn leven. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik dat een plek kon geven. Ik ben een ambitieuze vrouw en voor mij is meedraaien in de maatschappij heel belangrijk. En toen leek ik ineens uitgerangeerd. Om hier uit te komen, heb ik de hulp ingeschakeld van medisch psychologen. Ik zet me vanuit mijn eigen ervaring graag in voor andere patiënten met een chronische ziekte, onder andere als coach, patiëntenvertegenwoordiger en vrijwilliger bij de Hartstichting.’

Donorhart

‘Ondertussen ging het steeds slechter met mijn gezondheid. Het was een afglijdende schaal. Tegelijkertijd ontstond er een soort gewenning; eigenlijk heb je niet meer goed in de gaten hoe slecht het met je gaat. Achteraf balanceerde ik op het randje van de dood. Ik werd op de wachtlijst voor een donorhart gezet en na ruim anderhalf jaar wachten kwam het verlossende telefoontje; er is een geschikt donorhart voor mij. Op 28 oktober 2018 ben ik getransplanteerd. Volgens de chirurg die mijn oude hart heeft verwijderd had het niet nog drie weken moeten duren.’

Nieuw soort patiënt

‘Ik ben nu ruim een jaar verder. Het goede nieuws is dat ik weer kan lopen, de trap op en af, ik mag zelfs weer sporten. Dat is waanzinnig om mee te maken. Tegelijkertijd besef ik nu pas dat ik helemaal niet ‘patiënt af’ ben, maar dat ik een ander soort patiënt ben geworden.

Op hete kolen

‘Harttransplantatie is een heel heftig traject, ook mentaal. Het feit dat je leeft met andermans orgaan, en je weet niet van wie, dat doet wat met een mens. Het leven met een donorhart is als lopen op hete kolen en dansen op de rand van de vulkaan. Zo voel ik me nu. Mentaal is er de drang om veel meer te doen dan eerst, want nu kan het toch? Tegelijkertijd is er aldoor die angst: hoe lang zal het nog goed gaan.’

Mezelf zijn

‘Veel mensen hebben aversie tegen pillen. Maar dankzij die pillen ben ik nog in leven. Toen ik dertien was, waren de prognoses voor HCM-patiënten hooguit dertig. Dankzij medicijnen en vernieuwde behandeltechnieken is dat niet meer aan de orde. We kunnen nog niet genezen, maar wel patiënten chronisch mobiel houden.

Dankzij de pillen kan ik mezelf zijn. Dat is het allerbelangrijkste voor mij. Ik wil mezelf kunnen zijn; een ambitieuze vrouw, die zich met passie inzet voor anderen. Door mijn hartziekte, moest ik elke keer een stap terug doen, maar dankzij de pillen, kon ik toch op een bepaalde manier blijven functioneren.’

Toekomst

‘De toekomst voor HCM-patiënten ziet er een stuk rooskleuriger uit. De afgelopen tien jaar is er veel gebeurd op het gebied van geneesmiddelenonderzoek- en ontwikkeling. Er komen steeds meer trials die laten zien dat medicatie die bedoeld is voor andere aandoeningen, ook een gunstig effect hebben op hartfalen. Inmiddels is ook veel duidelijker in beeld welke genen samenhangen met HCM-mutatie. Daarnaast is er in de VS nu al medicatie die preventief ingrijpt, zodat kan voorkomen dat de ziekte tot expressie komt.’

Patiëntenvertegenwoordiger

‘Als patiëntenvertegenwoordiger wil ik op mijn manier een bijdrage leveren aan de maatschappij. Mijn streven is om patiënten veel meer te betrekken bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Wij zijn immers dé ervaringsdeskundigen bij uitstek. Daarnaast zet ik me in om patiënten beter op te leiden tot volwaardige gesprekspartners bij hun eigen behandeling, maar ook bij medicijnontwikkeling. Ik hoop ook dat dit ooit een officiële functie wordt bij geneesmiddelenbedrijven.

En persoonlijk, zie ik voor de toekomst eigenlijk alleen maar kansen, ontwikkelingen en uitdagingen. Ik verheug me erop.’