‘Nu krijg ik de kans om ongestoord te genieten van een gezellig etentje’

Het verhaal van Arnold

‘Achteraf begon het allemaal met een speciaal biertje tijdens een familieweekendje in 2007. Ik had toen zo’n raar gevoel in mijn mond. Een jaar later, gek genoeg ook tijdens een uitje, bleef er een stukje biefstuk hangen in mijn keel.’

Arnold, engineer bij een nutsbedrijf en vader van twee jonge kinderen, besteedt er in eerste instantie niet al te veel aandacht aan. Maar vanaf dat moment komt er steeds vaker voedsel vast te zitten in zijn slokdarm. ‘Bij het eten van brood bijvoorbeeld merkte ik dat het maar langzaam zakte. Een glas water erbij drinken hielp ook niet, dan ging ik juist hikken. Het vervelende is dat het me steeds overkwam op momenten dat het juist niet uitkwam, zoals in een restaurant, in het theater, of tijdens familie-uitjes.’

Littekenweefsel

Als er steeds vaker brokken voedsel vast komen te zitten in zijn slokdarm, stelt Arnolds vrouw voor om toch maar eens een huisarts te bezoeken. ‘Die wist hier ook niet echt raad mee, en verwees me door naar het ziekenhuis.’ Een maag-darm-lever-arts voert een endoscopisch onderzoek uit, en constateert opvallende ‘kraakbeenringen’ in zijn slokdarm, een soort littekenweefsel waarschijnlijk veroorzaakt door ontstekingen. Hij schrijft maagzuurremmers voor en Arnold gaat gerustgesteld naar huis.

Operatie

Maar de klachten verdwijnen niet. In 2010 volgt zelfs een operatie waarbij zijn slokdarm heel voorzichtig wordt opgerekt. Daarna gaat het een tijdje beter, maar uiteindelijk komen de slikproblemen terug. De maag-darm-lever-arts ontdekt in een biopt inderdaad een grote hoeveelheid ontstekingscellen en voor het eerst valt het woord eosinofiele oesofagitis (EoE), een chronische ontstekingsziekte van de slokdarm. ‘Het was eigenlijk meer een mededeling, want er werd verder niks gedaan met deze mogelijke diagnose.’

Op de SEH

Arnold wordt naar huis gestuurd met het advies gewoon door te gaan met de maagzuurremmers. Ondertussen verslechtert zijn situatie en belandt Arnold verschillende keren op de Spoedeisende Hulp (SEH) om een vastzittende voedselbrok uit de slokdarm te verwijderen. ‘Op een bepaald moment werd het een soort routine, dan belde mijn vrouw alvast de huisartsenpost dat we onderweg waren, en na drie keer ons verhaal doen en doorverwijzen, eindigden we steevast op de SEH, waar ze me hielpen met het doorduwen van het eten. Een paar uur later, konden we dan weer naar huis.’

Maat is vol

‘Ik ben een nuchtere West-Fries en deze ziekte heb ik nooit als een grote beperking gezien. Mijn vrouw zegt wel eens dat ik op een niet-Mediterrane manier omga met tegenslagen in het leven. En het klopt dat ik min of meer gewend was geraakt aan mijn slikproblemen, maar het was een glijdende schaal, en op een bepaald moment was de maat gewoon vol. Dan lag ik uren te wachten voordat ik naar bed durfde te gaan, omdat ik niet zeker wist of mijn slokdarm helemaal vrij was. En die verstoppingen gebeurden bijna altijd in de avond. Inmiddels hadden mijn vrouw en ik twee jonge kinderen, waar we onze handen aan vol hadden. Ik wilde niet telkens onverwacht in het ziekenhuis belanden. De grens was wel bereikt.’

Doorverwijzing

Hulp komt uit onverwachte hoek. Als Arnold voor de zoveelste keer op de SEH belandt met een brok voedsel in zijn slokdarm, wordt hij geholpen door een maag-darm-lever-arts. Zij bekijkt zijn dossier, leest de term EoE en verwijst Arnold resoluut door naar het Amsterdam UMC. Daar hoort hij voor het eerst meer over zijn aandoening en de mogelijke achterliggende oorzaken.

In de wand van zijn slokdarm (oesofagus) komen veel van een bepaald soort ontstekingscellen voor, eosinofielen. Deze eosinofielen veroorzaken een allergische ontsteking in de slokdarmwand, waardoor patiënten moeite hebben met slikken. Het blijkt een zeldzame aandoening te zijn, die eigenlijk pas voor het eerst begin jaren negentig wordt herkend als een ziekte.

Onderzoek

Het is inmiddels 2018 en Arnold mag deelnemen aan het Four Food Elimination Diet, een studie die onderzoekt welke bestanddelen in het voedsel (allergenen) voor de ontstekingen in zijn slokdarm zorgen. Hiervoor volgt hij zes weken lang een streng dieet waarbij wordt gekeken hoe hij reageert op respectievelijk gluten, ei, melk en soja. Arnold: ‘Ik had gehoopt dat nu duidelijk zou worden welke stoffen voor mijn slikproblemen zorgen, maar helaas werd er geen eenduidige verklaring gevonden.’ Daarom start de specialist met medicatie. Arnold krijgt een middel dat eigenlijk bedoeld is voor de behandeling van een longaandoening. ‘Ik moest het middel alleen niet inademen, maar doorslikken.’ Een alternatief was de behandeling met een klysma, normaal voor de behandeling van de darmen, maar ik mijn geval moest ik de klysmavloeistof opdrinken. Erg onhandig en bovendien heel smerig, maar het belangrijkste was, het hielp wel!’

Smelttablet

Uiteindelijk komt in 2019 een nieuw middel op de markt, een ontstekingsremmer specifiek voor de behandeling van EoE, in de vorm van een smelttablet. ‘Hier ben ik twee jaar geleden mee begonnen en inmiddels ben ik helemaal klachtenvrij. Zelfs geen bijwerkingen. Tweemaal daags een smelttabletje, en soms maagzuurremmers, meer is het niet. Ik kan weer alles doen wat ik wil.’

Gezellig etentje

‘Achteraf is het best een lange weg geweest om hier te komen. Nu ben ik niet het type dat zijn leven laat bepalen door zo’n ziekte, maar het was uiteindelijk wel een hele zoektocht voordat duidelijk werd wat ik nou onder de leden had. En het is en blijft heel vervelend als er voedsel blijft steken, zeker in een restaurant of als de kinderen erbij zijn. Dan keken ze me met grote ogen aan: papa, wat maak jij voor rare geluiden.

Nu kunnen we weer ongestoord genieten van een gezellig etentje. Hiervoor was mijn vrouw vooral bezig te bedenken hoe ze mij zo snel mogelijk naar de dichtstbijzijnde SEH kon krijgen. Ikzelf was vooral bezig om aandachtig mijn vlees te snijden en kauwen, in plaats van aandacht te geven aan mijn tafelgenoten.’

In Europa hebben ongeveer 32 (Roberts S.E, et al. United European Gastroenterol J. 2024; 12: 89-102) op de 100.000 inwoners last van EoE, hoewel er per land grote verschillen zijn. De meerderheid van de patiënten met EoE is mannelijk (ca. 73%). De oorzaak van EoE is nog niet helemaal duidelijk, maar is zeer waarschijnlijk een allergische reactie op voedingsmiddelen. Tevens is bekend dat EoE vaker voorkomt bij patiënten die ook last hebben van andere overgevoeligheden/allergieën zoals hooikoorts en astma of waarbij familieleden last hebben van EoE.