‘Nu krijg ik de kans om terug te kijken op een rijk leven’

Het verhaal van Reina

Reina leeft al bijna 32 jaar met hiv. ‘Medicijnen hebben mij de kans gegeven om een normaal leven te leiden. Daar ben ik heel dankbaar voor.’ Nu ze 56 jaar is, merkt Reina dat ze tegen haar fysieke grenzen aan loopt. ‘Ik ben een wijze, oude vrouw geworden, maar ik kijk met veel voldoening terug op een zinvol, rijk leven.’

Halverwege de jaren tachtig vertrekt de jonge Reina Foppen naar Spanje om er te werken. Daar ontmoet ze haar grote liefde Sebastián. Ze besluit om zich te vestigen in Spanje. Totdat haar vriend ziek wordt. Hij blijkt hiv en levercirrose door hepatitis C te hebben. Begin 1989 laat Reina zich testen; ze blijkt seropositief.

Slecht perspectief

‘Het was een moeilijke periode. Het perspectief voor mensen met hiv was ronduit slecht. De angst voor de ziekte was groot en de kennis zeer beperkt’, zegt Reina. In die tijd zijn er nog geen echt doeltreffende medicijnen. Alleen AZT (de eerste hiv-remmer) is beschikbaar, maar Reina’s vriend krijgt deze niet vanwege de toestand van zijn lever. ‘Mijn weerstand was nog goed, dus ik kreeg het ook niet.’

Onzekere tijd

Eind 1990 overlijdt Sebastián aan de gevolgen van de levercirrose en Reina keert terug naar Nederland, want in Spanje had ze zonder haar partner geen verblijfspapieren en geen verzekering meer. ‘Gelukkig voelde ik me niet ziek. Maar het was wel een heel onzekere periode, zonder toekomstperspectief.’ De internist houdt Reina’s CD4-cellen goed in de gaten, om te volgen hoe haar afweersysteem zich houdt. Uiteindelijk start ze pas acht jaar later met medicijnen, een combinatie van AZT en DDI.

Sky was the limit

Een jaar later keurt minister Els Borst het gebruik van combinatietherapie versneld goed. ‘Dat heeft mijn leven gered, denk ik. De eerste twee jaar had ik erg veel last van bijwerkingen, zoals diarree en vermoeidheid, maar de nieuwe medicijnen werden steeds beter en de bijwerkingen minder. Eind jaren negentig durfde ik een baan aan waarvoor ik veel internationaal moest reizen. De horizon was een stuk opgeschoven; de sky was the limit.’

Godsgeschenk

‘Toen ik te horen kreeg dat ik hiv had, dacht ik dat ik nog maar kort te leven had. De meeste mensen die in mijn tijd de diagnose hiv kregen, leven niet meer. Dankzij de steeds betere medicijnen moest ik mijn toekomstperspectief elke keer weer bijstellen. Zo had ik het moederschap al uit mijn hoofd gezet, maar er kwam een moment dat ik me realiseerde dat ik, dankzij de kennis en medicatie van dat moment, toch een gezond kind kon krijgen.’ Reina krijgt op haar 41ste een gezonde dochter; een godsgeschenk, zo beschouwt ze dat. Tijdens de zwangerschap wordt de hiv-medicatie aangepast en na de geboorte krijgt de baby ook zes weken hiv-remmers, om overdracht uit te sluiten.

Versneld ouder

Het virus is uitstekend onder controle, vertelt Reina. Zo lang ze de medicijnen slikt en het virus niet aantoonbaar is in het bloed, kan ze de aandoening niet overdragen.

‘Helaas word ik nu geconfronteerd met het proces van versneld ouder worden. Ik heb sinds een jaar of twee niet meer de energie die hoort bij iemand van mijn leeftijd. Daardoor was werken op een gegeven moment niet langer mogelijk. Ik weet niet of de extreme vermoeidheid komt door hiv-infectie, door lange tijd leven met hiv zonder medicatie, of door bijwerkingen. Maar eigenlijk doet dat er niet echt toe, want je moet er gewoon mee dealen.’

Frustrerend

‘Vermoeidheid is een lastige klacht. Het komt veel voor bij mensen met hiv. Het is heel frustrerend. Ik heb allerlei plannen, ik wil nog zoveel doen. Het gebrek aan energie past helemaal niet bij wie ik ben, maar het is op. En helaas kan ik het ook niet langer compenseren door de passie die ik in mij heb voor dingen. Mijn innerlijke drive is al die jaren mijn kracht geweest, denk ik.’

Zeventigjarige

‘Mijn leven is nu heel klein. Ik zit nu in mijn dorp en ik trek grasjes uit mijn tuin. Ik fiets 500 meter. Dat gaat goed. Maar ik heb ’s ochtends anderhalf uur nodig om op te starten. Ik moet mijn energie heel goed doseren. Ik ben 56, maar ik functioneer als een zeventigjarige, en dan een niet heel fitte.’

Alles eruit gehaald

‘Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen, maar het gaat in ieder geval een stuk langzamer dan ik zou willen. De grens qua groei is wel bereikt. Dit is achteruitgang. Desondanks ben ik heel tevreden en kijk ik terug op een vol, eventful leven, waarin ik me heb laten inspireren door heel veel mensen en ik op mijn beurt ook mensen heb geïnspireerd. Ik ben daar trots op.’

‘Ik heb hard geleefd en alles eruit gehaald. Dat heeft volgens mij te maken met dat ik al jong geconfronteerd werd met mijn sterfelijkheid. En ik heb ook heel veel dierbare mensen verloren. Ik heb daarom alles eruit gehaald wat erin zit. En het is goed zo.’