ParkinsonFonds investeert in onderzoek naar oorzaak en genezing

‘In mijn omgeving zag ik de impact van parkinson’, zegt Lex Knobben, sinds 2023 directeur van het ParkinsonFonds. ‘Dat motiveerde mij om deze functie te vervullen. Het viel me bovendien op dat niet iedereen weet wat de ziekte inhoudt. “Een oude grijze man die trilt”, dat is wel zo’n beetje het beeld dat er heerst. Maar er zijn meer dan 35 symptomen. Daarmee is geen van de ruim 63.000 patiënten hetzelfde. De kennis erover mag best groter. Zeker omdat de inschatting is dat iedereen in 2040 (in)direct met deze ziekte te maken gaat krijgen.’

Vier onderzoeksdomeinen

Het ParkinsonFonds financiert onderzoek. Het doel van de stichting is: een oplossing vinden voor de ziekte van Parkinson. Want genezing is nog niet mogelijk. Dus dat vraagt onderzoek.
Knobben: ‘Wereldwijd staat Nederland erg goed aangeschreven, als het gaat om vooruitstrevend onderzoek naar parkinson. Maar de ziekte is complex. Daarom hebben wij vier onderzoeksdomeinen gedefinieerd voor financiering: genen, veroudering, omgeving en leefstijl.’ Een overzicht ervan staat hier.

Over genen zegt hij: ‘Er zijn mensen met een bepaald gen die parkinson ontwikkelen. Maar dat gebeurt niet bij iedereen met dat gen. Waarom is dat, wat is de trigger? Of ligt het aan de omgeving; is iemand bijvoorbeeld met pesticiden in aanraking geweest, of heeft ‘ie COVID gehad. Dat is het onderzoeken waard.’

Maar hoe bepaalt de stichting welk onderzoek ze willen supporten? Knobben: ‘Jaarlijks bespreken we de ingediende onderzoeksvoorstellen met onze Scientific Advisory Board. Die bepalen het belang van het onderzoek. En vervolgens kijken wij wat past in het budget.’

85% kans op parkinson

Zo financierde het ParkinsonFonds in het domein ‘leefstijl’ een onderzoek bij REM-sleep Behavior Disorder (RBD). Dat is een slaapstoornis waarbij iemand abnormaal gedrag vertoont gedurende de REM-slaap. ‘Wat bleek: mensen die ’s nachts om zich heen slaan, mét daarnaast obstipatie of andere darmproblemen, hebben maar liefst 85 procent kans om binnen 10 tot 15 jaar parkinson te ontwikkelen.’

Een andere studie die wereldwijd veel aandacht heeft gekregen, is het LEAP onderzoek (Levodopa in EArly Parkinson disease). De veronderstelling was dat levodopa op lange termijn negatieve effecten zou kunnen hebben op het ziektebeeld. ‘Er werd een minder grote dosis dan noodzakelijk voorgeschreven, of een alternatief. Bij dit meerjarig onderzoek, waarbij vrijwel alle neurologen in Nederland bij betrokken waren, bleken die negatieve effecten er niet te zijn. De studie is gepubliceerd in The New England Journal of Medicine, en werd mede door ons gefinancierd. Het is wereldwijd van grote invloed geweest op de kwaliteit van leven van mensen met parkinson, omdat ze nu de juiste doses kregen voorgeschreven.’

Dronken op tv

Naast financiering van studies, richt het ParkinsonFonds zich ook op voorlichting. Want zoals hij al eerder aangaf, weet Lex Knobben dat de beeldvorming en bekendheid niet optimaal is. Hij is dan ook blij met de jaarlijkse Wereld Parkinsondag vanwege extra aandacht voor de ziekte. ‘Gelukkig is diagnosticering en uitsluiten ervan echt verbeterd. En artsen denken bij bepaalde symptomen eerder aan parkinson. Vroeger liepen mensen met pijnklachten jaren bij de reumatoloog, of zaten ze met darmproblemen bij de maag-, darm-, leverarts. Vermoeidheidsklachten werden vaak afgedaan als burn-out. Achteraf bleek dat dan parkinson te zijn. Net zoals steeds duidelijker wordt dat ook ontremming – denk aan gok- of pornoverslaving – op de ziekte van Parkinson kan wijzen.’

Voor patiënten is het belangrijk dat niet alleen artsen, maar ook de maatschappij goed is geïnformeerd over de ziekte en symptomen. Knobben: ‘Want zij krijgen nare reacties. Zo hoorde ik van een vrouw die op 30-jarige leeftijd al de diagnose kreeg, dat men vaak dacht dat zij dronken was. Omdat ze niet goed liep. En hetzelfde idee kregen kijkers bij een televisieprogramma waar zanger Ernst Daniël Smid te gast was. Hij praatte moeilijk en een beetje slissend. Ook daarvan dachten mensen dat hij onder invloed was.’

Samenwerking en groeidoelstelling

Als directeur van het ParkinsonFonds is Knobben enorm voorstander van onderlinge samenwerking. ‘Allereerst tussen de wetenschappers van de verschillende onderzoeksdomeinen. Want onderzoeksresultaten worden altijd gepubliceerd, maar de weg ernaar toe niet. Terwijl die veel inzicht kan verschaffen bij betrokken wetenschappers. “Hé, als dit zo werkt bij jullie onderzoek, dan moeten wij eigenlijk kijken naar…” Wat weer kan leiden tot vervolgonderzoek. Erg belangrijk.’

Daarnaast wil het fonds graag samenwerken met andere gezondheidsfondsen. Bijvoorbeeld op het gebied van alzheimer en maag-, darm-, leverziekten. Allemaal vanwege de raakvlakken met parkinson. ‘Gezien de overheidsbezuinigingen – die ons echt zorgen baart – is samenwerking ook echt nodig, willen we de kwaliteit van onderzoek handhaven.’

Vorig jaar heeft het fonds zelf zo’n 2,5 miljoen geïnvesteerd in nieuw onderzoek. In totaal lopen er jaarlijks 24 tot 30 onderzoeken tegelijk in alle centra in Nederland. ‘Daar komt dit jaar nog voor 3,5 miljoen aan nieuwe onderzoeken bij. Een mooie groeidoelstelling.’