‘Pomptherapie bracht een ommekeer’

‘Af en toe een trilling in mijn hand, maar dat was binnen een minuut weer over’, zegt Peter van den Berg (51) over het eerste teken van parkinson. Maar de trillingen kwamen vaker. ‘En ik werd trager. In denken, bewegen en ik kreeg moeite met dubbeltaken. Voor mijn werk als juridisch adviseur moest ik veel brieven schrijven, maar tegelijk denken en schrijven ging steeds slechter.’

Peter vreesde een hersentumor. Maar vanwege een oom met de ziekte van Parkinson schoot die mogelijkheid ook weleens door z’n hoofd. Toch leek die kans niet groot; Peter was nog maar 39. ‘In 2013, enkele maanden na die eerste symptomen, kreeg ik een MRI. En toen de diagnose; het was inderdaad de ziekte van Parkinson…’

Chemische compensatie

Gelukkig sloeg behandeling met levodopa aan. ‘Ik kon beter functioneren; op mijn werk, als gemeenteraadslid, en als diaken in onze kerkgemeente. Dankzij de chemische compensatie van het medicijn kon ik weer denken én doen.’

Desondanks had de ziekte impact op zijn vrouw en pleegzoon. ‘Onze zoon en ik vonden het best moeilijk; ik kreeg en heb een andere rol dan menig andere vader. En mijn echtgenote moest fulltime gaan werken, terwijl ik voorheen de kostwinner was geweest. Ook werd zij van lieverlee mijn mantelzorger. Maar waar kon, nam ik huishoudelijke taken over.’

Tot het effect van de behandeling stagneerde. Peters energielevel daalde. Hij had geen overzicht meer, werd trager, moe en raakte arbeidsongeschikt. Van zijn driemaal daagse dosering ging Peter toen naar áchtmaal daags het drievoudige. En innemen moest los van de maaltijd.

‘Dus moest ik de hele dag bedenken wanneer ik ging eten. Vanwege energie, off-episodes en freezing moest ik zelfs toiletbezoek plannen. Ook werd ik steeds vroeger wakker. Op een gegeven moment begonnen mijn dagen om 4.30 uur. Dat vrat energie. Maar: ik wist wel goed wat mijn grenzen waren. In elf jaar tijd was het duidelijk geworden wat ik wel en niet kon.’

Zichtbare problemen verdwenen

En toen kwam er een ommekeer. Want na ruim een decennium brak een nieuwe fase aan, doordat er een pomptherapie op de markt kwam. Peter kwam daarvoor in aanmerking. ‘Deze medicatie werkte zo goed, dat de zichtbare problemen die ik had, veel minder impact hadden. Zo hoefde ik mijn maaltijden niet meer te plannen, ik werd niet om 4.30, maar om 6.30 wakker. En ik gebruikte mijn rollator nauwelijks meer. Ook kon ik vaker zelf douchen en aankleden. Ik had de hulp van mijn vrouw steeds minder nodig.’

Natuurlijk was Peter dankbaar. Maar toch. Het bleek na al die jaren leren leven met beperkingen ineens dermate  wennen, dat hij de nieuwe fase omschrijft als ‘positieve rouw’. ‘Want ik bleef iemand met een “parkinson-brein” die anders had leren leven. Bovendien, de ónzichtbare beperkingen had ik nog wel – zo’n driekwart van het eerdere pakketje aan klachten. Zo kamp ik nog altijd met obstipatie, met cognitieve problemen, met het plannen van taken en een goede uitvoering daarvan. Ook zie ik nog vaak tegen dingen op. Voor mijn vrouw bleek het ook ingewikkeld dat ik haar ineens veel minder nodig heb. Al met al is de “stabiliteit” die ik had met m’n beperkingen, nu weg .’

Kracht uit geloof en lotgenotencontact

Toch voelt Peter zich een dankbaar en gezegend mens die niet bij de pakken neer gaat zitten. ‘Zoals mijn coach zei: “Ben je arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je?” En zo zie ik het nu.’

Want Peter ervaart steun uit diverse hoeken. ‘Allereerst vind ik kracht in mijn geloof. De ziekte is progressief, maar mijn toekomst ligt in Gods handen.’

Ook schrijven en gastcolleges geven over de impact van chronische ziektes blijken een manier van verwerken. Gedreven om ‘alles’ te weten over parkinson – zeker nu er meer bekend wordt over de ziekte bij jongeren zoals hij – begon Peter de website jong-en-parkinson.nl. Hier staan ook (luister)boeken die hij schreef met professionals. ‘Uiteraard over leven met een chronisch-progressieve ziekte, maar ik schreef ook over het raadslidmaatschap, de kerk en pleegzorg.’

In de blogs die erop staan, neemt hij de lezer mee in zijn eigen leven met (én zijn belevenissen zonder) parkinson. Hij is blij dat dit schrijf- en web-traject hem met veel mensen in contact heeft gebracht. ‘Met ervaringsdeskundigen en (dus) lotgenoten. Dergelijke contacten en mijn verworven kennis blijken helpend te zijn bij verwerking en acceptatie.’

Wereld Parkinsondag

Dat er jaarlijks een Wereld Parkinsondag is, vindt Peter heel goed. ‘Als maatschappij moeten we er bij blijven stilstaan. Want het gevaar ligt op de loer dat je als chronisch zieke aan de zijlijn komt te staan. Omdat je minder kunt meedoen. Dus is het belangrijk om aandacht te blijven genereren voor de impact, voor de fondsen vanwege onderzoek, en voor de patiënt en diens omgeving.’