‘We willen beter begrijpen hoe patiënten reageren op behandelingen in de echte praktijk’, legt psychiater Eric Ruhé uit. Hij is sinds 7 jaar verbonden aan het Radboudumc als expert stemmingsstoornissen. ‘Mijn onderzoekslijn gaat over moeilijk behandelbare depressies. Hoe komt het dat mensen niet opknappen van een behandeling? Waarom maken sommige mensen opnieuw een depressie door na een succesvolle behandeling? En kunnen we voorspellen wie er baat heeft bij een bepaalde behandeling? Dat soort inzichten proberen we uit het register te halen.’
Belang van praktijkgegevens
J&J richt zich al decennia op behandelingen voor mensen met een psychische aandoening. ‘Zo’n vijf jaar geleden kwamen wij met een nieuwe behandeling voor moeilijk behandelbare depressie. J&J had toen al langere tijd een samenwerking met het Radbouumc en de Radboud Universiteit om in een breed scala de zorg te verbeteren.
Het ziekenhuis was geïnteresseerd om ervaring op te doen met onze nieuwe behandeling door mee te doen aan een programma waar patiënten in een vroeg stadium toegang kunnen krijgen tot het geneesmiddel; een zogeheten compassionate use program (CUP). Dat was het begin van onze samenwerking’, licht Inge Hobus toe. Zij werkt al dertig jaar als medisch adviseur bij J&J, altijd voor psychische aandoeningen.
‘Iedereen zal beamen hoe belangrijk praktijkgegevens zijn’, gaat Ruhé verder. ‘Dat geldt zeker voor deze groep patiënten: een therapieresistente groep.’ De twaalf behandelcentra waar ervaring werd opgedaan met het geneesmiddel aanvankelijk binnen het CUP, waaronder het Radboudumc, hebben een netwerk opgericht om RWD te verzamelen in een register. ‘Ik hoop dat we uiteindelijk naar gepersonaliseerde depressiezorg kunnen groeien, waarbij we vooraf beter kunnen voorspellen bij wie de nieuwe behandeling of een andere therapeutische interventie gaat aanslaan. Dan kunnen we sneller en effectiever helpen en voorkomen dat depressies langdurig of chronisch worden.’
Uniek register
Binnen het register staat privacy voorop. Ruhé: ‘Alle gegevens in de registratie worden zorgvuldig gepseudonimiseerd. Alleen de ziekenhuizen zelf kunnen de gegevens terugleiden naar individuele patiënten. Deze aanpak zorgt ervoor dat patiënten zich veilig voelen en dat de kwaliteit van onze data hoog is.’ In het register zijn data beschikbaar van ruim 600 patiënten uit Nederland die de relatief nieuwe behandeling krijgen. ‘Dat is maar liefst 97% van alle mensen die dit middel nu gebruiken of gebruikt hebben. Daarmee hebben we een nagenoeg volledig overzicht van de praktijkervaringen met het nieuwe middel. Dat is vrij uniek binnen de psychiatrie’, voegt Hobus toe.
Inmiddels wordt er zo’n vijf jaar data verzameld in het kwaliteitsregister. ‘Wat ik het meest opmerkelijke inzicht vind, is dat het nieuwe geneesmiddel ook in een verder stadium van het behandeltraject effectief kan zijn. Zo ook voor patiënten bij wie eerdere therapieën, zoals elektroconvulsietherapie (ECT), niet het gewenste effect hadden. Dat biedt een nieuw perspectief en hoop voor patiënten die eerder misschien dachten dat zij niet meer geholpen konden worden’, vertelt Ruhé.
Wachten op passende zorg
Dat het soms jaren kan duren voordat iemand een effectieve therapie krijgt, komt niet alleen doordat sommige mensen moeilijk te behandelen zijn. Vaak duurt het ook een poos voordat mensen hulp zoeken. ‘Helaas rust er nog altijd een stigma op psychische aandoeningen’, aldus Ruhé. ‘Gevolg is dat mensen onnodig lang lijden of geen erkenning ervaren. Dat is heel schrijnend. Hoe langer je wacht met behandelen, hoe groter de kans wordt dat mensen moeilijk behandelbare depressie krijgen of dat een depressie chronisch wordt. Dat betekent vaak ook een uitgebreider verlies van werk en kwaliteit van leven.’
Ook de enorme wachtlijsten voor de GGZ dragen eraan bij dat mensen soms lang moeten wachten op een behandeling. ‘Gelukkig bestaat binnen de eerste lijn ook de mogelijkheid om patiënten te helpen. De praktijkondersteuner GGZ kan hulp bieden en de huisarts mag antidepressiva voorschrijven. Maar is een volgende stap nodig, bijvoorbeeld naar aanvullende farmacotherapie, psychotherapie of neuromodulatie, dan moeten patiënten geregeld tot negen maanden wachten totdat zij aan de beurt zijn. Dat is verschrikkelijk en absoluut onwenselijk’, vindt Ruhé.
Stigma
Zowel inzetten op een fatsoenlijke behandeling (‘maar ook geen overbehandeling’), als het wegnemen van het stigma verdienen dan ook aandacht volgens Ruhé. Hij trekt een parallel met kanker. ‘Daar rustte in de jaren zeventig ook een taboe op. En ook daarvan werd aanvankelijk gedacht dat het je eigen schuld was en alleen zwakke mensen trof. Maar het is een wreed lot dat ons allemaal kan overkomen. Door meer bekendheid, begrip voor en kennis over psychische aandoeningen te creëren, zal het stigma afnemen’, verwacht Ruhé.
Initiatieven als de Week van de Psychiatrie spelen een waardevolle rol bij het creëren van meer bekendheid, vinden beiden. Hobus: ‘Het is mijn persoonlijke drijfveer om psychische aandoeningen net zo bespreekbaar te maken als lichamelijke aandoeningen. De stem van mensen met een psychische kwetsbaarheid zou vaker te horen moeten zijn, bijvoorbeeld in talkshows of op social media. Dat geeft lotgenoten hoop. “Kijk waar ik doorheen ben gegaan en waar ik nu sta.”’ Ruhé beaamt dat. Hij hoopt dat meer mensen die een psychische aandoening hebben doorgemaakt hiervoor behandeling zoeken en krijgen. ‘Het is zo belangrijk om een perspectief te hebben. Misschien moet je er heel hard voor werken, maar er zijn mogelijkheden – ook voor moeilijk behandelbare depressie.’