De diagnose was relatief snel gesteld. Maar op je 39e parkinson krijgen, dat was voor Peter van den Berg en zijn gezin niet niks. ‘Toen ik elke 2,5 uur een hoge dosering pillen moest slikken, ging ik over op een pomptherapie. Veel symptomen verdwenen toen.’ Maar dat bleek voor Peter enorm wennen.
1 op de 22 mensen krijgt de ziekte van Parkinson, wereldwijd de snelst groeiende hersenziekte. 60 procent is man. Jan Kommer is een van hen. ‘Doorlopende rouw is het. Maar ook: hard werken om in charge te blijven.’ Hij verdiepte zich in alle facetten van leven met parkinson en geeft daarover lezingen voor lotgenoten.
‘Nog altijd wordt gedacht dat de ziekte van Parkinson een oude-mensen-ziekte is, met vooral trillen en kwijlen,’ merkt Hella Tulp (63). Zij werkt sinds 2004 in de parkinsonzorg en inmiddels 14 jaar als verpleegkundig specialist in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond. ‘Alleen al daarom is het belangrijk dat Wereld Parkinsondag bestaat, om hier meer duidelijkheid over te geven. Want helaas treft de ziekte ook jonge mensen die middenin het (werkende) leven staan, of een kinderwens hebben.’
‘In mijn omgeving zag ik de impact van parkinson’, zegt Lex Knobben, sinds 2023 directeur van het ParkinsonFonds. ‘Dat motiveerde mij om deze functie te vervullen. Het viel me bovendien op dat niet iedereen weet wat de ziekte inhoudt. “Een oude grijze man die trilt”, dat is wel zo’n beetje het beeld dat er heerst. Maar er zijn meer dan 35 symptomen. Daarmee is geen van de ruim 63.000 patiënten hetzelfde. De kennis erover mag best groter. Zeker omdat de inschatting is dat iedereen in 2040 (in)direct met deze ziekte te maken gaat krijgen.’
‘Zet je brein aan. Eet gezond. Ga niet met pensioen, maar ga wat doen.’ Neuroloog dr. Hanneke Henselmans ziet ‘zelf in actie komen’ als de basis om parkinson zo goed mogelijk te kunnen behandelen. We zoomen met haar in op de ziekmakende factoren, vormen van behandeling en het belang van Wereld Parkinsondag.
Geneesmiddelenbedrijf AbbVie en neuroloog Sirwan Darweesh sloegen een paar jaar geleden de handen ineen. ‘Ons gemeenschappelijke doel is om iets te betekenen voor parkinsonpatiënten met slaapstoornissen.’ De opbrengst van deze publiek-private samenwerking: een symposium, een podcast, en er staat meer te gebeuren.
