‘Zonder passende behandeling had ik dit niet kunnen navertellen’

Het verhaal van Cees

Cees Smit werd zeventig jaar geleden geboren met hemofilie. Niemand had verwacht dat hij de volwassen leeftijd zou halen, maar hij overleefde meerdere medische tegenslagen – waaronder het oplopen van hepatitis en hiv door bloedtransfusie – en wijdde zijn leven aan het verbeteren van de positie van patiënten met zeldzame ziekten.

‘Ik was nog geen jaar oud, toen mijn ouders ontdekten dat er iets bijzonders aan de hand was met mij. Ik had om onverklaarbare redenen blauwe plekken op mijn rug. Bij de huisarts kreeg mijn moeder aanvankelijk het advies om iets voorzichtiger met mij om te gaan. In die tijd was er nog niet veel bekend over hemofilie, en werd nog wel eens gedacht aan kindermishandeling.’

Blauwe plekken

‘De klachten verdwenen – uiteraard – niet, sterker nog, deze verergerden toen ik begon te kruipen. Ik kreeg toen overal blauwe plekken. De huisarts verwees toen toch maar door naar een kinderarts en die stelde vrijwel direct de diagnose: ernstige hemofilie A, een zeldzame, erfelijke bloedziekte.’
Mensen met hemofilie hebben niet voldoende stollingsfactor in hun bloed. Bij een lichte vorm krijg je alleen snel blauwe plekken, bij erge hemofilie krijgen patiënten spontaan bloedingen, vaak inwendig, in spieren en gewrichten.

Niet oud

‘In die tijd – we spreken over de jaren vijftig – was er nog geen behandeling voor hemofilie. Mijn ouders werd verteld dat ze er rekening mee moesten houden dat ik waarschijnlijk niet oud zou worden met deze ziekte. Ze lieten me desondanks redelijk vrij. We woonden destijds op het platteland en ik speelde gewoon met vriendjes buiten. Heel wat keren liep dat toch fout af en lag ik thuis op de bank of belandde ik in het ziekenhuis. Desondanks kijk ik terug op een redelijk onbezorgde jeugd.’

Eerste plasmaproduct

‘Pas toen ik zestien jaar oud was, kwam het eerste stollingsmiddel, gemaakt uit het plasma van bloeddonoren, op de markt. Vanaf dat moment ging ik twee keer per week naar het ziekenhuis waar dit plasmaproduct preventief werd toegediend via een infuus. Dat heeft mijn leven aanzienlijk veranderd. Ik heb mijn HBS kunnen afmaken, zonder verder al te veel schoolverzuim. We zijn in die tijd wel verhuisd naar Alkmaar, zodat we dichter bij het ziekenhuis woonden. Mijn ouders hadden een bakkerij in een klein dorp in West-Friesland. Daar zijn ze mee gestopt, omdat het moeilijk te combineren was met de verzorging van mij.’

Zelf prikken

‘Na de HBS ben ik gaan studeren in Amsterdam. Dat was best een spannend avontuur, vooral voor mijn ouders, die mij los moesten laten, maar ook voor mijzelf. Ik moest overstappen naar een ander ziekenhuis voor mijn wekelijkse injecties. Na een aantal jaren, mocht ik zelf het plasmamiddel toedienen en hoefde ik niet meer twee keer per week naar het ziekenhuis. Sindsdien prik ik mezelf, en nog steeds. Alhoewel dat wel lastiger wordt; na vijftig jaar worden je bloedvaten toch lastiger om steeds in te prikken.’

Nieuwe behandelingen

‘Inmiddels komen er meer nieuwe vormen van behandeling op de markt. Producten die niet langer uit plasma bereid worden, langer werkende producten, producten die je onderhuids in vetweefsel kan toedienen en gentherapie. Hierbij wordt meer de afweging: het ongemak van de huidige behandeling tegenover de onzekerheid van bijwerkingen op nieuwe behandelingen.’

Noodlot

Smit heeft zijn ziekte in die periode goed onder controle en leidt een redelijk normaal leven. Totdat hij in 1982 geconfronteerd wordt met een vreselijke onheilstijding. Hij blijkt besmet te zijn met aids en hepatitis C, via een bloedtransfusie.

Hij is niet de enige, wereldwijd treft vele mensen met hemofilie hetzelfde lot en overlijden aan aids. ‘Ik heb heel veel geluk gehad’, zegt Smit. ‘Bij mij openbaarden de klachten zich pas in een laat stadium, toen de eerste hiv-middelen al beschikbaar waren. Ook voor hepatitis C was er inmiddels een goed middel op de markt. Ik kreeg dus meteen de juiste behandeling. Dat gold niet voor de meeste lotgenoten uit die tijd.’

Patiëntvertegenwoordiger

Smit maakt van de nood en deugd en gaat zich actief inzetten voor de vele mensen met hemofilie die het slachtoffer zijn geworden van besmet plasma. ‘Uiteindelijk heeft dit me op het pad gezet van professioneel patiëntvertegenwoordiger, in plaats van bedrijfseconomie, de studie die ik had afgerond.
Nu ik terugkijk op mijn leven, heb ik daar geen moment spijt van gehad. Ik heb als patiëntvertegenwoordiger de hele wereld rond gereisd en veel mooie mijlpalen bereikt op het gebied van zeldzame ziekten en biotechnologie. Daar ben ik tevreden over en trots op.’

Nieruitval

‘Op dit moment ben ik fysiek redelijk stabiel. Maar ik leef voorzichtig en let zeer goed op een gezonde levensstijl. Ik prik mezelf nog drie keer per week. Daarnaast neem ik dagelijks mijn hiv-medicijnen. Die slik ik inmiddels al dertig jaar. In de beginperiode van die hiv-medicijnen, had je veel vervelende bijwerkingen. Daar heb ik wel ernstig nierfalen aan overgehouden, zo erg dat ik tijdens een vakantie in Frankrijk in 2001 met een acute nierstilstand te maken kreeg en op de IC belandde. Dat is een vreselijk angstige periode geweest waarbij mijn leven aan een zijden draadje hing. Het heeft me ook enkele jaren gekost om daar overheen te komen. Ik zie eenzelfde parallel met corona. Mensen met hemofilie maken een spannende tijd door. Een onbekend virus, veel risico’s, nog geen toereikende oplossingen. Je voelt je kwetsbaar, zeker ook omdat vaccinaties voor veel mensen met hemofilie en comorbiditeit uitblijven.’

Toegang

‘Het motiveert me des te meer om me in te zetten om de positie van mensen met een chronische ziekte te verbeteren. Niet alleen hier, maar overal ter wereld. Er zijn, zeker in vergelijking met andere zeldzame ziekten, veel geneesmiddelen beschikbaar voor de behandeling van hemofilie, maar deze zijn zo duur dat ze alleen in rijke landen toegankelijk zijn. 75% van de mensen met hemofilie heeft nog geen toegang tot een passende behandeling. Daar blijf ik me voor inzetten.’

Over Cees Smit

Cees Smit (1951) studeerde bedrijfseconomie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Vanaf 1978 is hij betrokken bij het onderzoek ‘Hemofilie in Nederland’ dat gecoördineerd wordt vanuit de afdeling Klinische Epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Van 1987 tot 1998 was hij coördinator van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). In 2003 ontving hij een eredoctoraat van het College van Decanen van de Universiteit van Amsterdam als erkenning voor zijn werk op het terrein van hemofilie, biotechnologie en patiëntenparticipatie. Hij is auteur van verschillende boeken over hemofilie, hiv, ouder worden en de rol van patiëntengroepen in de gezondheidszorg. Dit jaar verscheen zijn autobiografie ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’.