Peter Bertens is namens de VIG aangesloten bij deze samenwerking.
Zeldzame aandoeningen zijn helemaal niet zo zeldzaam: meer dan een miljoen Nederlanders zijn ermee gediagnostiseerd. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid om behandeling voor deze mensen mogelijk te maken. Dat blijkt een enorme uitdaging: voor het overgrote deel van de ongeveer 7000 zeldzame aandoeningen is nog geen behandeling beschikbaar. Dit vraagt om samenwerking en actie.
In 2022 zijn op initiatief van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) vier werkgroepen georganiseerd met bijna 50 experts om knelpunten en handelingsperspectieven te bespreken op het gebied van weesgeneesmiddelen. Deelnemers bestonden uit vertegenwoordigers van o.a. patiëntenorganisaties, geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars, beleidsmakers en academie. Dit resulteerde in een routekaart die aan het Ministerie van VWS werd overhandigd.
Sindsdien werken twee actieteams, Wees Coöperatief en Wees Financieel Bewust, bestaande uit vertegenwoordigers vanuit patiëntorganisaties, geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars en academie aan de uitvoering van de routekaart. Zij hebben een visiedocument en een menukaart met alternatieve vergoedingsmodellen opgesteld en getoetst bij diverse stakeholders in het werkveld.
