Op dit moment zijn gezondheidsgegevens versnipperd opgeslagen bij verschillende organisaties en databronnen – in silo’s. Daardoor zijn die slecht benaderbaar voor onderzoek. Ook kost het vele maanden om de procedures te doorlopen voordat het onderzoek kan aanvangen.
‘Met het HERACLES-project willen 13 partijen hier verandering in brengen. Dat is belangrijk voor het aantonen van doelmatige inzet van zorg,’ zegt Jan Pander, Evidence Generation Lead bij AstraZeneca.
Het belang van de samenwerking zit volgens Pander in de combinatie van expertise en perspectieven.
‘Net als deelnemers Janssen-Cilag en Roche Nederland hebben wij als geneesmiddelenbedrijven behoefte aan actuele inzichten uit gezondheidsdata. Die zijn nodig om doelmatige inzet van zorg en geneesmiddelen te onderzoeken. Anderen – zoals Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek (STIZON) – dragen zorg voor de data, en diverse partners voor de benodigde innovatieve technologie. Vooral voor patiënt en maatschappij is het belangrijk dat de pilot lukt.’
Hoe gaat dit onderzoek in z’n werk? Via algoritmes. Die stellen vragen aan de brondata op de locatie waar ze zijn opgeslagen. De resultaten van de analyses zullen volstrekt geanonimiseerd zijn. Het testen van deze werkwijze in de praktijk met real world data is de kern van het project.
‘Daardoor is het niet nodig om de gevoelige medische gegevens onderling te delen en kan de privacy worden gewaarborgd. Onderzoekers kunnen dan conclusies trekken op groepsniveau en nieuwe kennis genereren, zonder de identiteit van individuen te onthullen.’
‘Als stip op de horizon leidt deze pilot tot een continu actueel overzicht van de werkelijke situatie,’ zegt Pander. ‘In plaats van aannames en inschattingen kunnen wij dan real world evidence toepassen voor optimaal gebruik van onze innovatieve geneesmiddelen. Het doel daarbij: gezondheidswinst, door het voorkómen, eerder opsporen en beter behandelen van kanker. Daardoor heeft dit project grote maatschappelijke waarde. In het HERACLES-project gaan we dit vertalen naar de acties die nodig zijn.’
Start HERACLES
Dag van de Code, 4 juli: meer info en aanmelden