‘De afgelopen jaren hebben we enorm geïnvesteerd in het opbouwen van vertrouwen en commitment. Er ligt nu een stevig fundament, en grote bereidheid bij patiëntenorganisaties, VIG en bedrijven om samen verder op te trekken. Ik heb er alle vertrouwen in dat Laurence dit verder gaat uitbouwen’, zegt de Boer. De oud-voorzitter neemt niet alleen afscheid van de Patient Think Tank, maar gaat met pensioen en stopt dus ook met haar werk als senior manager Patient Advocacy bij Pfizer. ‘Als er iemand is vanuit de industrie die dit kan, dan is het Laurence. Ik wens haar veel succes.’
Intrinsieke motivatie
De Boer en Maes zijn geen onbekenden van elkaar. Maes is vanuit haar rol als Lead Patient Engagement & Advocacy bij Janssen dagelijks bezig met patiëntbetrokkenheid. ‘Wij hebben allebei een achtergrond bij patiëntenorganisaties. Het zit als het ware in ons DNA. Misschien is dat wel de intrinsieke motivatie die wij allebei voelen bij ons werk’, zegt Maes. ‘Veel bedrijven zijn al druk bezig met inbrengen van patiëntperspectief, maar hoe zorgen we ervoor dat we die patiënt ook echt horen? En daarmee niet vóór hen, maar mét hen beslissen.’
Stem van de patiënt
Vanuit die behoefte is drie jaar geleden het idee voor de Patient Think Tank
ontstaan. ‘Vanuit de bedrijven die zijn aangesloten bij de VIG was al langer de wens om te sparren met patiëntenorganisaties over bepaalde zaken. Zij zijn immers de eindgebruiker van onze geneesmiddelen,’ zegt De Boer. ‘We hebben een gemeenschappelijk speelveld, we hebben elkaar nodig. En al helemaal als je te horen krijgt dat je een bepaalde diagnose hebt, of dat je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt. Dan ben je ongelooflijk afhankelijk van de juiste behandeling, kennis en begeleiding. Daar ligt een belangrijke medeverantwoordelijkheid van de geneesmiddelenbedrijven om dat op een laagdrempelige manier te bieden, met oog voor de positie van de patiënt.’
Onbekend, maakt onbemind. Maar op het moment dat je met elkaar in gesprek raakt, komt vanzelf naar boven waar we elkaar raken, een gedeeld belang hebben en wat we samen kunnen oppakken.
Laurence Maes, Lead Patient Engagement & Advocacy bij Janssen
Winnen vertrouwen
Aanvankelijk was er nog wat aarzeling bij patiëntenorganisaties, geeft De Boer aan. ‘Onafhankelijkheid is een groot goed van patiëntenorganisaties, en begrijpelijk. Maar toen ze merkten dat we oprecht geïnteresseerd waren in hun ervaringen, visie en verhaal, en niet in de ‘zend-stand’ stonden, toen kwam het geloof vanzelf dat we een vertrouwenspartner konden zijn.’ Maes vult aan: ‘Er is veel beeldvorming over en weer. En onbekend, maakt onbemind. Maar op het moment dat je met elkaar in gesprek raakt, komt vanzelf naar boven waar we elkaar raken, een gedeeld belang hebben en wat we samen kunnen oppakken.’
Klinisch onderzoek
Eén van de eerste concrete onderwerpen op de agenda van de Patient Think Tank was participatie in klinisch onderzoek. De Boer: ‘Er leven veel vragen over de rol, inspraak en medezeggenschap van patiëntvertegenwoordigers over klinisch onderzoek. Daarnaast is er grote behoefte aan één centrale plaats waar al het klinisch onderzoek in Nederland is terug te vinden, met informatie over het soort aandoeningen, fase van onderzoek, voorwaarden, betrokken organisaties, etc. Open, transparant en begrijpelijk.’
Maes: ‘De inclusie van patiënten in klinisch onderzoek is soms lastig, dat is een breed erkend probleem in Nederland. Veel patiënten geven aan dat ze het juiste onderzoek niet kunnen vinden. Dan merk je dat je een onderwerp te pakken hebt, waar je samen in kan optrekken en waarbij het logisch is om dat samen met patiëntenorganisaties te doen. Maar dan wel vanuit een breder verband, zoals de VIG.’
Stroomlijnen
Patiëntenvertegenwoordigers gaven verder aan dat ze vaak door meerdere geneesmiddelenbedrijven worden benaderd over dezelfde onderwerpen, zoals het maken van een patient pathway. ‘Kan dat niet beter gezamenlijk, is dan de vraag’, zegt Maes. ‘Die handschoen hebben we opgepakt. Dat is soms aftasten tussen de bedrijven, maar ik merk dat er ook veel bereidheid is. Zo hebben meerdere bedrijven samengewerkt aan een pathway voor longkanker en hun uitkomsten onderling gedeeld.’
Inhoud
Samenwerking bestond vroeger vooral uit sponsoring van bepaalde activiteiten, maar er heeft een verschuiving plaatsgevonden naar de inhoud, vindt Maes: ‘In die zin is de denktank ontwikkeld naar een orgaan dat advies geeft aan de VIG over zaken die we samen kunnen oppakken en verbeteren.’ Naast participatie in klinisch onderzoek, betreft dat het ontwikkelen van gezamenlijke patient pathways en het werken aan een vergoedings- en samenwerkingskader voor patiëntenvertegenwoordigers. ‘Het is een kracht dat we niet vanuit één bedrijf opereren, maar sectorbreed, zodat we onderwerpen in één keer gezamenlijk kunnen oppakken.’
Professionaliseren
Waar staan we nu, drie jaar na de oprichting van de Patient Think Tank? Maes: ‘Dankzij Liesbeth ligt er een stevig fundament. De volgende stap is om te gaan bouwen en de denktank verder te professionaliseren. Daar bedoel ik mee dat we niet vrijblijvend met elkaar praten, maar een agenda opstellen met onderwerpen waar we de komende jaren aan gaan werken, hoe we dat gaan doen en wie we daarbij nodig hebben. Te beginnen met participatie in klinisch onderzoek.’
Brede beweging
Patient engagement wordt een steeds belangrijker thema binnen bedrijven, zien De Boer en Maes. ‘Veel bedrijven zien de meerwaarde van een rol in hun organisatie voor iemand die contact heeft met patiëntenorganisaties, maar dan niet vanuit commercieel of medisch opzicht’, zegt De Boer. ‘Tien jaar geleden had je misschien één persoon daarvoor, maar nu zie ik echt afdelingen ontstaan die daarmee bezig zijn. Het is een brede beweging.’
Maes: ‘Mijn wens is dat we op gelijkwaardige, duurzame en laagdrempelige manier elkaar te allen tijde kunnen vinden om samen de gezondheidszorg te verbeteren. Want uiteindelijk hebben we allemaal zelf een keer te maken met de rol van patiënt, of ouder, of kind of vriend van. We weten allemaal hoe het is om in die situatie te zitten en dan weet je ook hoe belangrijk het is om goede zorg te krijgen.’
