Aandacht besteden aan goede patiënteninformatie deden geneesmiddelenbedrijven altijd al. Maar toen Sjoukje Engelsman (health care environment manager bij AstraZeneca) een B1-taalcursus volgde en Andrea Kruijt (patient value manager bij Johnson & Johnson – J&J) over patiënteninformatie sprak met hun patiëntenadviesraad, ontstond een grote innerlijke drijfveer: hun patiënteninformatie kon en moest nóg beter. Als voortrekkers gingen zij aan de slag om materialen toegankelijker en duidelijker te maken.
Informatie over medicatie is ingewikkeld voor meer dan de helft van de mensen die in een apotheek komt. Kijken we naar gezondheidsinformatie in het algemeen, dan heeft één op de drie mensen moeite met vinden, begrijpen en toepassen van deze informatie. Trouw aan hun therapie zijn, vormt een uitdaging voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Onverteerbaar, vinden Engelsman en Kruijt. Zij willen dat alle mensen, óók degenen met beperkte gezondheidsvaardigheden, patiënteninformatie goed kunnen begrijpen.
Zelf keuzes maken
Bij Engelsman ontstond haar passie voor duidelijke taal toen zij tijdens de coronapandemie voor de klas stond. ‘Niet alle kinderen hadden genoeg aan de uitleg in leerboeken. Complexe informatie zó uitleggen dat ze het wel snappen, gaf me een enorme voldoening. En dan bedoel ik niet simpel, maar duidelijk. Iedereen heeft baat bij duidelijke informatie.’ Diezelfde drijfveer voelt Engelsman nu bij patiënteninformatie. ‘Door die informatie te verduidelijken, zorgen we ervoor dat mensen zelf keuzes kunnen maken over hun gezondheid en dat zij sterker in hun schoenen staan.’
Intern bewustzijn
Nadat Engelsman zich had verdiept in het thema gezondheidsvaardigheden, is zij intern bewustzijn voor het thema gaan creëren. Onder meer door er met collega’s over te spreken en bijeenkomsten te organiseren. Inmiddels hoort aandacht hebben voor gezondheidsvaardigheden er helemaal bij binnen het geneesmiddelenbedrijf. ‘We hebben in kaart gebracht welke patiëntenmaterialen er allemaal zijn en welke afdelingen daarmee bezig zijn. Op dit moment zijn we bezig met een plan om alle afdelingen op dezelfde manier te laten werken, zodat de materialen allemaal aan dezelfde hoge eisen voldoen. Daar hoort ook een schrijfwijzer en testen op begrijpelijkheid bij.’
Testen cruciaal
Engelsman vindt testen cruciaal. ‘Dat doen we zowel met de doelgroep van de materialen, met checklists en ook met kunstmatige intelligentie. Ik ben bijvoorbeeld een AI-tool aan het bouwen, zodat collega’s zelf kunnen checken hoe hoog hun teksten scoren op begrijpelijkheid en ook direct tips krijgen waar de tekst beter kan.’ Ze wil dat het haar collega’s zo min mogelijk moeite en tijd kost om duidelijke teksten te schrijven. ‘Ja het kost wat tijd om deze verbeterslag te maken, maar het levert zoveel op voor patiënten. En op deze manier probeer ik het leuk en werkbaar te houden voor mijn collega’s.’
Informatiebehoeften
Behalve het taalniveau van teksten, is ook de inhoud belangrijk, weet Engelsman. ‘Tijdens focusgroepen leren we welke informatie patiënten nodig hebben. En dan niet alleen focusgroepen binnen patiëntenverenigingen, maar bijvoorbeeld ook bij een moskee. Daar kregen we input uit die anders is dan bij de patiëntenvereniging. Verschil in cultuur en bijvoorbeeld sociaaleconomische status leidt tot andere informatiebehoeften. Heel waardevol.’
Patiëntenadviesraad
Ook medewerkers van J&J gaan geregeld in gesprek met patiëntvertegenwoordigers. ‘We hebben sinds 2018 een patiëntenadviesraad die we drie keer per jaar om advies vragen. Zo adviseerden zij ons ook over onze patiënteninformatie. Zij gaven aan dat duidelijkheid veel belangrijker is dan de vorm. En dat testen door eindgebruikers van groot belang is. Naar aanleiding daarvan zijn we nog actiever gaan inzetten op duidelijke taal’, legt Kruijt uit.
Ieders expertise
Bij J&J ging de afdeling Regulatory Affairs als eerst aan de slag met begrijpelijke taal. Immers, het begint allemaal bij de bijsluiter. Zij gebruiken verschillende tools, zoals de toolkit van het CBG en Texamen. Inmiddels heeft J&J een werkgroep gezondheidsvaardigheden, waarin collega’s vanuit verschillende afdelingen zijn vertegenwoordigd. Kruijt licht toe: ‘Van medical affairs tot regulatory affairs en van patient engagement tot aan communicatie; zij dragen allemaal vanuit hun eigen perspectief en expertise bij aan het optimaliseren van onze materialen.’
Interne portal
We zijn gestart met het opstellen van een checklist duidelijke taal om collega’s te helpen bij het samenstellen van patiëntenmaterialen en campagnes. Nu we al een aantal jaar verder zijn, hebben we een uitgebreide interne portal die toegang biedt tot allerlei achtergrondinformatie, externe informatiebronnen, tools en tips. Zo hebben we een trainingsvideo opgenomen, waarin verschillende collega’s aan het woord komen. Zij vertellen vanuit hun eigen expertise welke problemen kunnen ontstaan als informatie niet wordt begrepen en hoe je patiëntvriendelijke materialen kunt ontwikkelen. Die training is jaarlijkse verplicht voor alle collega’s die verantwoordelijk zijn voor patiëntenmaterialen .’
Meters maken
Kruijt wordt ook ondersteund door het hogere management van het bedrijf. ‘Zij waren al vrij snel overtuigd van het belang van aandacht te hebben voor gezondheidsvaardigheden en faciliteren ons met tijd en middelen om meters te maken.’ Die steun is belangrijk als je grote stappen wilt maken, vindt Kruijt. Maar ook als die steun er niet expliciet is, kun je aan de slag. ‘Kijk eens rond op de website van Pharos of het CBG. En gebruik hun tips om te schrijven op B1-niveau en patiëntvriendelijke termen te gebruiken. Of gebruik het whitepaper met routekaart van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG)’, adviseert Kruijt.
Whitepaper Gezondheidsvaardigheden
Het whitepaper ‘Gezondheidsvaardigheden: voorwaarde voor gepast gebruik’ is door lidbedrijven van de VIG samen met het VIG-bureau ontwikkeld. Het biedt geneesmiddelenbedrijven achtergrondinformatie en een routekaart om binnen hun bedrijf met het thema gezondheidsvaardigheden aan de slag te gaan. Ook Engelsman en Kruijt werkten aan het whitepaper mee. ‘Als geneesmiddelenbedrijven hebben we de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat patiënten onze materialen begrijpen. Dan kunnen zij onze medicijnen op de juiste manier gebruiken, wat onze medicijnen zo veilig en effectief mogelijk maakt’, vindt Kruijt. Engelsman sluit zich daarbij aan. ‘Het is onverteerbaar dat er gezondheidsverschillen ontstaan door een gebrek aan duidelijke informatie. Dit is onze bijdrage om die kloof te dichten.’
