De ‘bottleneck’ zit bij het huidige vergoedingensysteem waardoor de overheid de uitgaven voor deze ziekte heeft gemaximeerd. 'Maar als je een nieuwe auto koopt, is die ook duurder dan je oude’, aldus Sonneveld.
Onbegrijpelijk dat effectieve behandelingen niet inzetbaar zijn
Prof.dr. Pieter Sonneveld, Erasmus MC
Ronduit onbegrijpelijk, noemt professor Sonneveld het dat in Nederland effectieve combinatietherapieën niet inzetbaar zijn, waarvan sommige medicijnen al tien jaar in de Verenigde Staten worden gebruikt. Sonneveld: ‘Ik heb geen idee waarom deze middelen niet snel beoordeeld kunnen worden. Deze middelen zijn bij uitstek de stand van wetenschap en internationale praktijk. De EMA heeft ze goedgekeurd en er zijn vele studies beschikbaar waaruit blijkt dat deze behandelingen effectief zijn. Ook in Duitsland zijn deze combinatietherapieën beschikbaar, maar wanneer we ze in een Nederlands ziekenhuis inzetten, krijgen we vrij snel problemen met de zorgverzekeraar.’
Koploper
‘Er zijn ongeveer 1.100 Nederlandse patiënten per jaar die de diagnose multiple myeloom krijgen. Twintig jaar geleden gingen de meeste mensen met deze ziekte binnen twee tot drie jaar dood. Inmiddels zijn de perspectieven veel beter; door de inzet van academie en de farmaceutische industrie zijn er nieuwe middelen ontwikkeld die de prognose voor deze patiënten aanzienlijk heeft verbeterd. Het bijzondere van deze aandoening is dat je patiënten, anders dan bijvoorbeeld bij leukemie, meerdere keren kunt behandelen. Daarom is myeloom een koploper in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. In de afgelopen vijftien jaar zijn twaalf innovatieve medicijnen goedgekeurd en dat is echt uniek.’
Twintig jaar geleden gingen de meeste mensen met deze ziekte binnen twee tot drie jaar dood. Inmiddels zijn de perspectieven veel beter.
Behandelschema
‘Met dat brede pakket aan keuzemogelijkheden is het cruciaal welk behandelschema je volgt. Onze eerste voorkeur, namelijk snelle inzet bij aanvang van de behandeling, levert aantoonbaar betere resultaten op. Maar deze kunnen we niet inzetten omdat VWS en het Zorginstituut bang zijn voor oplopende kosten. Terwijl we zien dat eerder inzetten van de meest effectieve therapieën juist leidt tot kostenbesparingen.
Naast oudere patiënten hebben ook jonge patiënten twee tot drie jaar meer profijt wanneer we onze voorkeursbehandeling zouden mogen volgen. Dat zijn belangrijke jaren, ook omdat de behandeling minder belastend is en veel kwaliteit van leven toevoegt. Ik heb kasten vol met internationale studies waarin de effectiviteit wordt aangetoond, ook op basis van onderzoek waar Nederlandse ziekenhuizen en wij vanuit de HOVON aan hebben meegewerkt. Dan voelt het extra zuur wanneer je die behandelingen niet in je eigen klinische praktijk kunt inzetten.’
Eiland
‘Het lijkt soms alsof VWS en het Zorginstituut voorbijgaan aan de ontwikkelingen in het internationale veld, waarin deze behandelingen alledaagse praktijk zijn. Natuurlijk zijn unieke en innovatieve geneesmiddelen duurder. Maar als daar aantoonbare gezondheidswinst tegenover staat, dan zouden deze instanties toch gewoon naar de experts moeten luisteren zodat patiënten toegang krijgen tot de behandeling die het meeste oplevert? Nu denkt de overheid vaak dat de prijs vanzelf naar beneden gaat wanneer je bedrijven maar lang genoeg met elkaar laat concurreren. Dat geldt misschien voor de me too’s, maar niet voor deze echt innovatieve geneesmiddelen. We kunnen wel doen alsof we op een eiland zitten, maar dan missen we de boot. Daar is de Nederlandse patiënt de dupe van.’
Het lijkt soms alsof VWS en het Zorginstituut voorbijgaan aan de ontwikkelingen in het internationale veld, waarin deze behandelingen alledaagse praktijk zijn
Nieuwe generatie
‘Met ons kostengedreven beleid maak ik mij zorgen over de nieuwe generatie behandelingen die er aan komen, zoals CAR T- cel en immuuntherapie. Je ziet dat er een verschuiving bezig is van chemotherapie naar nieuwe therapieën zoals immuuntherapie, waarbij je de lichaamseigen cellen inzet tegen de tumor.
Hier moet je dus keuzes maken, dat is pakketbeheer, en dat kan alleen wanneer VWS en het Zorginstituut samen met het veld om tafel gaan zitten. Je moet komen tot een pakketbeheer met een aantal effectieve middelen. Dat is dan het pakket waarmee je patiënten behandelt in volgorde en frequentie, vastgesteld door experts op basis van onderzoek en data, waarmee het totale gebruik en budget beheersbaar blijft. Doorslaggevend is steeds dat je de meest effectieve middelen op een vroeg moment in de ziekte inzet. Dit leidt ook tot een beheerste uitgavenontwikkeling. Om hier meer data over te krijgen zijn we nu bezig met registers in meerdere ziekenhuizen, waarbij we in de toekomst snel gegevens krijgen over de toepassing van nieuwe behandelingen. Ik ben blij met de financiële ondersteuning van het Zorginstituut voor dit project.’
Samenwerking
‘Natuurlijk begrijp ik soms de terughoudendheid van overheidsinstanties om zo maar ieder nieuw middel toe te laten. Alleen zie ik nu dat het drukken op de kosten en de lange duur van de prijsonderhandelingen vaak ten koste gaan van de patiënt. Ik zou ergens in het midden uit willen komen, tussen een kritisch prijsbeleid en een optimale toegang tot effectieve behandelingen voor iedere patiënt. Na goedkeuring van een therapie, die in richtlijnen onderschreven is, zou een inloopperiode om ervaring op te doen van één of twee jaar goed zijn. Dan kan je daarna een definitieve uitspraak doen over langere termijn vergoeding.
Daarnaast denk ik dat we in Europa meer samen op moeten trekken. Wanneer meer landen met elkaar samenwerken, ontstaat er meer ruimte om tot goede prijsafspraken te komen. Daarom is het ook geweldig dat patiëntengroepen actiever betrokken worden bij de dialoog op nationaal en Europees niveau. Wanneer de stem van de patiënt meer gehoord wordt, krijgt het gesprek over behandelingen en vergoedingen een andere dimensie.’
