Als patient advocate geeft Atema de patiënt letterlijk een stem. Ze bevraagt patiënten over hoe zij hun ziekte beleven. ‘Dan gaat het over hoe men precies behandeld wil worden en welke uitkomsten van een behandeling voor hen belangrijk zijn’, zegt Atema. Vervolgens geven we patiënten een prominente rol bij de ontwikkeling en uitvoering van klinisch onderzoek.’
Daadwerkelijk betrekken
Soms lukt het om patiënten daadwerkelijk te betrekken bij de start van een klinisch traject. Atema: ‘We zetten de eerste stappen om ze te betrekken bij het vaststellen van uitkomsten die van belang zijn voor de patiënt. Ook schrijven patiënten in sommige gevallen mee aan een studieprotocol of nemen ze deel aan een studieteam.’
Meer impact
Een van de elementen die Atema door het participeren van patiënten binnen Celgene ziet veranderen, is de ontwikkeling van nieuwe meetpunten rond klinische studies. ‘Tot nu richtten we ons vooral op het zo snel mogelijk laten starten van de eerste patiënt in een klinische studie. Maar door de inbreng van patiënten komen we er nu achter dat deze indicator misschien wel de verkeerde is. En dat meetpunten met meer impact mogelijk zijn. We zouden bijvoorbeeld kunnen kijken naar het moment dat niet de eerste, maar juist de laatste patiënt start in een studie. Want dan pas kunnen patiënten de voor hen zo belangrijke uitkomsten tegemoet zien.’
Beleving patiënt
Meer medicijnontwikkelaars zouden patiënten actiever moeten betrekken bij klinische studies, vindt Atema. ‘Mijn advies is: begin er mee, ook als je als bedrijf er nog niet helemaal klaar voor bent. Er zijn genoeg mogelijkheden voor patiënten om binnen klinische trajecten mee te denken. De Europese Patiënten Academie (EUPATI) heeft deze mogelijkheden mooi op een rij gezet. Een voorbeeld is geneesmiddelenontwikkeling op basis van uitkomsten, waarbij de ziektebeleving van de patiënt, en de behandeling daarvan, de basis vormen van deze uitkomsten.’
Erkenning overheid
Atema vindt dat ook andere zorgpartijen hun steentje kunnen bijdragen aan patiëntenparticipatie. Zo zou de overheid patiëntenorganisaties nog meer moeten erkennen als een belangrijke partij in de besluitvorming rond het al dan niet toegang geven tot of het vergoeden van een behandeling. ‘Ook lokale en internationale geneesmiddelenautoriteiten hebben een belangrijke rol om patiënten te betrekken bij hun beslissingen. Daarnaast is het van groot belang dat wij als geneesmiddelenbedrijven patiëntenparticipatie structureel onderdeel maken van ons werk. Het zou fantastisch zijn als we dat als sector gezamenlijk voor elkaar kunnen krijgen.’
Ambitie
Anita Atema heeft de ambitie om zichzelf de komende vijf jaar overbodig te maken. ‘Ik hoop oprecht dat over een paar jaar de samenwerking tussen geneesmiddelenbedrijven en patiënten zo vanzelfsprekend is geworden, dat ik niet meer nodig ben. Voor patiënten, die afhankelijk zijn van meerdere medicijnen en behandelingen, is het goed als de samenwerking met medicijnmakers plaatsvindt binnen de hele geneesmiddelensector.’
