Als je patiëntenparticipatie goed invult, verandert de rol van patiënt naar een rol als mede-onderzoeker. Dat betekent dat patiënten bijvoorbeeld bij onderzoek naar nieuwe medicijnen worden betrokken bij besluitvorming, en zo invloed hebben op onder andere de onderzoeksprioriteiten, het protocol en de uitkomstmaten.
‘In elke fase van het onderzoek kunnen patiënten en hun naasten unieke inzichten bieden’, zegt Lidewij Vat, die eind 2021 promoveerde
aan de Vrije Universiteit Amsterdam. ‘Zij weten namelijk als geen ander hoe het is om te leven met een ziekte of beperking.’
Nog niet structureel
Patiëntenparticipatie is geen nieuw concept in zorg, beleid en onderzoek. Toch wordt het nog niet structureel toegepast in de ontwikkeling van bijvoorbeeld geneesmiddelen, vaccins en hulpmiddelen. Dat komt volgens Vat doordat het onderzoeksysteem niet gericht is op interactie tussen onderzoekers en patiënten. Zij weten elkaar simpelweg niet te vinden. Daarnaast is de besluitvorming vaak niet berekend op inspraak van patiënten.
Het gebrek aan patiëntenparticipatie leidt tot publiek wantrouwen in de wetenschap en verspilling van onderzoeksgelden, zegt Vat.
Wereldwijde initiatieven
Maar er is hoop. Wereldwijd zijn er initiatieven die een systeemverandering stimuleren. Tijdens het werken aan haar proefschrift was Vat betrokken bij twee initiatieven: The Strategy for Patient-Oriented-Research en PARADIGM.
Het eerstgenoemde initiatief, met een Canadese financier, richtte zich onder meer op de matchmaking tussen patiënten en onderzoekers, via een soort datingbureau. Daarnaast werd een patiëntenadviesraad opgericht, waar onderzoekers input van patiënten kunnen opvragen. Bovendien werden er trainingen aangeboden, waarin patiënten en onderzoekers leren samenwerken. Het project leidde tot een attitudeverandering. Langzaam maar zeker gingen de onderzoekers de samenwerking met patiënten steeds meer waarderen.
Als onderdeel van het PARADIGM project, een samenwerking tussen Europese patiëntenorganisaties en farmaceutische bedrijven, werd een model ontwikkeld voor monitoring en evaluatie van patiëntenparticipatie. De evaluatie-aanpak stimuleerde collectief leren over de waarde van patiëntenparticipatie.
Drie strategieën
Lidewij Vat concludeert dat de drie strategieën (matchmaking, training en monitoring & evaluatie) patiëntenparticipatie in het onderzoeksysteem tot op zekere hoogte hebben bevorderd.
‘We zijn op weg naar een meer behoeftegericht onderzoeksysteem, maar we zijn er nog niet’, zegt ze. ‘Het structureel betrekken van patiënten in onderzoek vraagt om cultuurverandering, nieuwe structuren en besluitvorming met patiënten in élke fase van het onderzoek. Bij nieuwe structuren denk ik bijvoorbeeld aan het opnemen van patiëntenparticipatie in onderwijs- en inwerkprogramma’s, financieringsvoorwaarden en beoordelingscommissies. Alleen samen maken we van patiëntenparticipatie het nieuwe normaal.’
