Allereerst vroeg VVD-Kamerlid Weverling aan minister Van Nieuwenhuizen van Infrastructuur & Waterstaat, verantwoordelijk voor het dossier biotechnologie, om belemmeringen voor gentherapie in wet- en regelgeving weg te nemen. Hij vroeg de regering ook om haast te maken met verbetering van het beleid en, waar nodig, snel extra capaciteit vrij te maken binnen het RIVM. In een tweede motie vroeg hij de minister om op Europees niveau de harmonisatie van relevante wetgeving te agenderen. De derde motie is specifiek gericht op CRISPR-Cas9, een nieuwe technologie waarmee erfelijk materiaal nauwkeurig te veranderen is. De vraag aan de minister is om zich met andere Europese lidstaten in te spannen om deze methode toe te staan.
Gamechangers
Deze moties zijn belangrijk voor patiënten, omdat ze genezing binnen handbereik kunnen brengen. Bij cel- en gentherapieën krijgt de patiënt een behandeling waarbij zijn cellen of genen veranderd worden. Deze therapieën kunnen genezend zijn of de progressie van een ziekte stoppen; vandaar de term gamechangers. Voor patiënten, artsen en geneesmiddelenbedrijven is het frustrerend dat er ruim duizend gen- en celtherapieën in ontwikkeling zijn, maar dat het nog een enorme uitdaging is om ze ook écht bij de patiënt te brengen. Knelpunten in regelgeving en vergoeding staan daarbij centraal.
Duizend in ontwikkeling
Het afgelopen parlementaire jaar vroeg de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen regelmatig aandacht voor deze kwestie, in de media en contacten met de Kamer. Aangezien er nog zo’n zesduizend zeldzame ziektes waarvoor geen probaat middel is, is dit een belangrijke stap in de goede richting. Het goede nieuws is dat er ruim duizend gen- en celtherapieën in ontwikkeling zijn. Drie daarvan komen hopelijk dit jaar al bij de patiënt. Ze zijn gericht op leukemie, spieratrofie en thalassemie.
Geduld
Toch moeten veel patiënten helaas nog even geduld hebben. Niet alleen vanwege de wet- en regelgeving, die momenteel in Nederland strenger wordt toegepast dan in de meeste andere Europese landen, maar ook vanwege de vergoeding.
‘Wie alleen let op de eenmalige kosten, en geen oog heeft voor de enorme opbrengsten en besparingen van revolutionaire therapieën, kijkt met de bril van de vorige eeuw’, zegt Gerard Schouw, directeur Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen. ‘We hebben echt een nieuwe blik op geneesmiddelen nodig.’
Position paper
