Welke reis legt een medicijn af voordat het op de markt beschikbaar komt? Op die vraag geeft de nieuwe online leerlijn ‘Van molecuul naar medicijn’ antwoord. In vier modules ontdekken patiëntenvertegenwoordigers het proces van medicijnontwikkeling. PGOsupport (binnenkort INVOLV) ontwikkelde de leerlijn in opdracht van FAST.
Deze leerlijn heeft als doel om patiëntvertegenwoordiging bij de ontwikkeling van nieuwe therapieën te stimuleren. ‘Betekenisvolle patiëntenparticipatie, in alle fasen van de ontwikkeling van een geneesmiddel, levert een enorme kwaliteitsslag en tijdswinst op. Het is essentieel en zou daarom een vanzelfsprekendheid moeten zijn’, zegt Benien Vingerhoed, directeur FAST. Anne Dreves, projectleider Strategische Coalities en beleidsadviseur bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), sluit zich daarbij aan en noemt de leerlijn een ‘goed en belangrijk initiatief’.
Proces medicijnontwikkeling
De leerlijn behandelt op hoofdlijnen 1) de ontdekking en vroege ontwikkeling van het medicijn, 2) klinisch onderzoek, 3) registratie en 4) vergoeding & toegankelijkheid. De geboden kennis geeft patiëntvertegenwoordigers handvatten voor o.a. het inrichten van een werkgroep geneesmiddelen in hun patiëntenorganisatie en het vergroten van het kennisniveau over (patiëntenparticipatie bij) geneesmiddelenontwikkeling binnen hun organisatie.
Gelijkwaardige partner
‘Als we de patiënt als gelijkwaardige partner willen laten deelnemen in het traject van therapieontwikkeling, dan moeten we er ook voor zorgen dat er voldoende goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn’, vindt Vingerhoed. ‘FAST stimuleert dat onder andere door deze leerlijn. De leerlijn draagt daaraan bij doordat het laagdrempelig toegankelijk is en daarmee aanvullend op de uitgebreidere EUPATI opleiding.’ De leermodule kost minder tijd en energie dan de EUPATI-opleiding, die veertien maanden duurt. Ook de EUPATI Nederland-opleiding biedt kennis over de ontwikkeling van geneesmiddelen, maar op een dieper en breder niveau. Na het afronden van de opleiding zijn patiëntenvertegenwoordigers volwaardig gesprekspartner bij geneesmiddelenontwikkeling.
Dubbele deskundigheid
‘Geneesmiddelenbedrijven vinden het erg belangrijk dat de stem van de patiënt goed gehoord wordt in alle fasen van geneesmiddelenontwikkeling en -toelating. Een voorwaarde hiervoor is dat patiëntvertegenwoordigers over de juiste tools en kennis beschikken. De VIG steunt de EUPATI-opleiding daarom al sinds de start’, licht Dreves toe. ‘EUPATI-fellows hebben ervaring met de ziekte én kennis over geneesmiddelenontwikkeling en -toelating: dubbele deskundigheid. Daardoor kunnen fellows zeer waardevolle inbreng leveren.’
Betere uitkomsten
‘Mooi dat nu, naast EUPATI-NL, ook de leerlijn Van molecuul tot medicijn ontwikkeld is’, vindt Dreves. ‘Hierdoor is kunnen meer patiëntvertegenwoordigers het opleidingsmateriaal gebruiken, op laagdrempelige wijze.’ Jaarlijks leidt EUPATI-NL namelijk maximaal achttien patiëntenvertegenwoordigers op. ‘Dat deze leerlijn nu aan méér patiëntenvertegenwoordigers kennis over het proces van medicijnontwikkeling en -toelating biedt, is heel belangrijk’, vindt Dreves. ‘Er is een groeiende vraag aan goed toegeruste patiëntvertegenwoordigers. Terecht, want alleen patiënten zelf kunnen hun werkelijke behoeften, omstandigheden en gewenste uitkomstmaten inbrengen. Dat kan leiden tot een efficiënter ontwikkeltraject en betere onderzoeksresultaten. We juichen de nieuwe leerlijn dan ook van harte toe en wensen de deelnemers veel succes en plezier.’
