De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) is het eens met de PZK en is voorstander van bundeling van expertise bij zeldzame kankers.
‘Wat de meeste zeldzame kankers gemeen hebben, is dat de organisatie van zorg achterloopt ten opzichte van de veel voorkomende kankersoorten’, aldus Marga Schrieks, projectleider van het PZK. ‘Dit komt deels door de verlate en vaak onvolledige diagnosestelling, te weinig expertise gezien de lage aantallen en daardoor ook te weinig behandelingen.’ Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ gelanceerd. Het rapport geeft inzichten in de huidige organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame kanker.
Oproep
Schrieks: ‘In een reflectie op het IKNL-rapport beschrijven wij samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) de noodzaak voor internationale samenwerking en onderzoek, schaalvergroting, expertzorg, transparantie voor patiënten en een betere procedure voor het aanwijzen van expertisecentra. De organisatie van zorg is de afgelopen vijf jaar bij de meeste vormen van zeldzame kanker niet wezenlijk veranderd. Wij dringen er op aan bij veldpartijen, politiek, fondsen, industrie en overheid dat de bevindingen in dit rapport snel en passend omgezet worden in concrete verbeteracties. Dat is essentieel om de overleving en kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren.’
Wetenschappelijk onderzoek
Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. De door PZK opgestelde onderzoeksagenda zeldzame kankers bevat vier hoofdthema’s die voor patiënten met een zeldzame kanker het belangrijkste zijn. De thema’s ‘Diagnostiek van zeldzame kankers’, ‘Behandeling van zeldzame kankers’, ‘Leven met zeldzame kankers’ en ‘Organisatie van zorg’ zijn samengesteld door een projectgroep met (ex-)kankerpatiënten. Schrieks: ‘Met deze onderzoeksagenda willen we onderzoek naar zeldzame kankers stimuleren, én daarbij aandacht vragen voor de aspecten die patiënten belangrijk vinden.’
Gespecialiseerde centra
Ook strijdt PZK al jaren voor expertzorg, want zorg voor patiënten met zeldzame kanker moét geleverd worden door centra die gespecialiseerd zijn, benadrukt Schrieks. ‘Bundeling van expertise is een voorwaarde voor goede zorg. Ook moet het duidelijk voor patiënten worden waar zij terecht kunnen. Patiënten dolen nog steeds, hier is helaas nog weinig verandering in gekomen de afgelopen jaren. Wij blijven hiervoor vechten, want patiënten hebben hier recht op!’
Zie voor meer informatie zeldzamekankers.nl.
Zie ook de routekaart weesgeneesmiddelen
